У восьмилетней Нарияны Ивановой белоснежные волосы и брови, но генотип лица — азиатский.


Необычнее всего — магические синие глаза, обрамленные белыми ресницами.


При другом освещении глаза кажутся фиолетовыми. Если девочка устает, они краснеют. Тогда их надо зажмурить.


«Глаза Нарияны не выносят яркого света», — говорит ее мама Лена Иванова.


Она задергивает шторы. Деревянная изба, находящаяся в якутском селе Тёхтюр, погружается в сумерки.


Нарияна любит выступать. Она хочет показать читателям Helsingin Sanomat, как она танцует.


Нарияна начинает позировать, смотрит прямо в камеру и привычно кладет руку под подбородок — так, как это делают профессиональные модели.


Нарияна начинает танцевать на дощатом полу, все так же глядя в камеру. Она танцует под музыку британского хита You Don't Know Me. В клипе песни тоже танцует маленькая светловолосая девочка, но девочка, танцующая в бревенчатой избе, неповторима.


Несколько недель назад притягивающее взгляды лицо Нарияны стало известно миллионам людей.


Еще в начале апреля Нарияна была самой обыкновенной деревенской девочкой из Сибири. Кроме танцев, Нарияне нравится смотреть мультфильм My Little Pony, бегать на улице и играть с друзьями. А еще — вести видеоблог.


С этого все и началось.


Нарияна создала с мамой аккаунт в Instagram, где они разместили видео и фотографии девочки. Аккаунт был закрытым, пока Нарияна не уговорила папу сделать его открытым.


Фотографии сразу стали популярными в Якутии. С семьей связался работающий в Якутии фотограф Вадим Руфов и предложил сотрудничество.


Так появилась серия студийных фотографий Нарияны, в том числе, в образе Снегурочки.


Руфов разместил эти фотографии на своем аккаунте в Instagram, и уже на следующий день они стали хитом социальных сетей. Сначала в Якутии, потом в России и, в конце концов, во всем мире. В Финляндии фотографии Нарияны стали популярны после появления на сайте Bored Panda.


«Сибирская Белоснежка: у 8-летней девочки-альбиноса ошеломляющие светлые волосы и фарфоровая кожа — от предложений модельных агентств нет отбоя», — написала английская газета Daily Mail, возможно, забыв, что волосы Белоснежки были черными как эбеновое дерево.


х х х


Нарияна — не единственный ребенок, чей исключительный светлый цвет привлек этой весной внимание всего мира. В апреле фотографии 11-летних близнецов Лары и Мары Бавар (Lara, Mara Bawar) из Бразилии облетели весь мир. На некоторых фотографиях они позируют вместе со своей темнокожей старшей сестрой.


Необычный внешний вид Нарияны, Лары и Мары и непереносимость света связаны с альбинизмом.


Альбинизм встречается редко. В среднем — у одного человека на 17 тысяч жителей планеты.

 


В Финляндии альбинизм наблюдается у 200 человек. В Африке альбинизм наиболее распространен на территориях южнее Сахары.

 


Альбинизм нельзя диагностировать только по светлому цвету кожи. В первую очередь альбинизм влияет на зрение, и сам альбинос в первую очередь отмечает именно эту проблему.


Связанные с альбинизмом нарушения зрения бывают разными. Почти у всех альбиносов зона четкого зрения недоразвита, у многих наблюдается светобоязнь. Альбинизм может сопровождаться косоглазием и нистагмом (быстрое ненамеренное движение глазных яблок).


У альбинизма есть два основных типа: глазной альбинизм оказывает влияние в основном на глаза, глазокожный альбинизм влияет как на кожу, так и на глаза. Светлый цвет кожи получается из-за низкой выработки меланина или полного его отсутствия. Меланин — пигмент, от которого зависит цвет кожи, глаз и волос человека.


Альбинизм имеет генное происхождение. Он может наследоваться, если у отца и матери ребенка есть ген, вызывающий альбинизм.


То, как альбинизм будет сказываться на жизни ребенка, зависит от того, где он родился. От этого действительно зависит многое. Где-то альбинизмом восхищаются, а где-то он опасен для жизни.


21-летняя Айно Кивиранта (Aino Kiviranta) из Коуволы и 41-летняя Минна Маюри (Minna Majuri) из Эспоо — члены правления Финского общества альбинизма. Общество появилось недавно. До его создания ни одна из женщин не встречала других людей с альбинизмом.


«Нас, наверное, было нетрудно узнать?» — спрашивает Маюри во время интервью.


В некотором роде так. Женщины светлые, но в них нет ничего исключительного. Волосы Кивиранты окрашены в красный оттенок.


Ни одна из них не хочет, чтобы ее называли альбиносом.


«Альбинос звучит так, как будто тебя определяют только по цвету», — говорит Маюри.


Но это не так. Альбинизм — всего лишь одна из особенностей, а в Финляндии еще и малозаметная.


Маюри, уже будучи взрослой, не встречалась с предрассудками или плохим отношением, но это связано с тем, что в Финляндии и так много блондинов. По улицам ходят люди, у которых нет альбинизма, но у них еще более светлая кожа и волосы.


«Мы находимся в привилегированном положении. Мы оказались в такой этнической группе, у которой и так светлая кожа, и где ценится ее светлый цвет», — говорит Маюри.


Влияние альбинизма на жизнь человека зависит от окружающих. От того, насколько одобрительно они на тебя смотрят и как ведут себя по отношению к тебе.


Маюри видела фотографии Нарияны Ивановой. Они порадовали ее. В юности она редко видела фотографии других людей с альбинизмом. Если она их и видела, то это были медицинские фотографии, на которых основное внимание уделялось симптомам альбинизма.

 


На основании фотографий Маюри сделала вывод, что в семье принимают альбинизм Нарияны. Девочка выглядит радостной.

 


Так и есть. Когда Нарияна родилась, ее светлый цвет стал для родителей неожиданностью, потому что ни у кого из них в роду не было альбинизма. Родители, братья и сестры и все известные им родственники и предки — якуты с темными волосами.


Родители все же знали, что такое альбинизм, и были рады появлению необычной девочки. Они дали ей якутское имя «Нарияна», которое означает «нежная».


х х х

«Zeru Zeru». Так называют людей с альбинизмом на языке суахили. Это означает «не человек».


Когда работник финской миссионерской организации Suomen Lähetysseura Пиа Пюхтиля (Pia Pyhtilä) встретилась с местными религиозными вождями, ей в первую очередь пришлось научить их слову «альбинос». Оно было им незнакомо. Затем Пюхтиля объяснила, что говорить «zeru zeru» — нехорошо.


«Это можно сравнить с тем, как раньше в Финляндии всех темнокожих людей называли «неграми».


Пюхтиля говорит, что в некоторых районах Танзании альбинос — как предупредительный знак.


«В Финляндии надо родиться синим или зеленым, чтобы был такой же эффект».


Пюхтиля знает многих людей, которым внушили, что на альбиноса нельзя смотреть, и что их надо обходить стороной.


В Финляндии такой же дискриминации подвергались темнокожие люди. Но судьба альбиносов в Танзании и других странах Африки может быть еще более грустной.


Альбинизм в Танзании, особенно в сельской местности, может привести к смерти. Альбиносов убивают, потому что части их тела считаются талисманами, которые приносят счастье и деньги. За них много платят.


Финская миссионерская организация Suomen Lähetysseura проводит в Танзании работу по прекращению травли альбиносов. Организация распространяет информацию об альбинизме и предоставляет приют тем, кому пришлось бежать из дома.


По словам Пюхтилы, в больших городах достаточно быть осторожным. Она недавно встретила местного священника-альбиноса. Он спокойно ходит по улицам днем, но ночью ходить опасается и не садится в такси с незнакомым водителем.


В сельской местности многим приходится уезжать из родных деревень, потому что очень велик риск быть похищенным. Некоторые каждый день меняют место ночлега. Многие семьи стыдятся своих детей-альбиносов.


«Здесь альбиносы привыкли уступать дорогу и бояться. Они очень робкие и все время с опаской озираются, что добавляет им странности в глазах людей. Кто угодно будет так себя вести, если тебя преследуют».


Пюхтиля говорит, что западный человек может удивиться, почему проблему этих притеснений нельзя решить. Почему просто нельзя сказать: перестаньте, вы поступаете неправильно?


Все не так просто.


«Не знаю, насколько мы в западных странах готовы осознать, что здесь речь идет о религии. Люди действительно верят в это, и от веры невозможно отказаться даже при помощи обучения».


Поэтому местные вожди хотели, чтобы именно церковь провела работу по защите альбиносов. Человеку надо дать что-нибудь новое взамен старых поверий. Что-то, что будет более безопасно для других людей.


Все же при встрече с местными Пюхтиля подчеркивает, что церковь никого в свою веру не обращает. Церковные служители просто объясняют, что такое альбинизм, и что альбиносы — люди, а убивать людей — неправильно.


Когда в этом месяце Пюхтиля поедет в город Шиньянга, где государство открыло приют для альбиносов, она покажет там фотографии Нарияны.


«Хочу показать, что так тоже может быть. Что кто-то может восхищаться тем, что она альбинос».


х х х

Кожа Пикетт-Миллер (Pickett-Miller) из Соединенных Штатов — коричневая. Такого же цвета кожа у ее мужа и дочери. А вот кожа и волосы ее пятилетнего сына — светлые. Альбинизм сына стал неожиданностью для родителей. Они не знали, что у них в роду есть ген, который вызывает альбинизм.


До рождения сына Пикетт-Миллер никогда не пользовалась солнцезащитным кремом. Ради сына приходится учиться новому.


«Я помню, как стояла в магазине и думала, какая между всеми этими кремами разница».


Когда родился сын, Пикетт-Миллер сделала то, что сделала бы каждая мать. Она пошла искать информацию в интернете.


«Я прочитала об альбинизме все, что нашла», — рассказывает Пиккет-Миллер по телефону из Алабамы, где она живет.


Пикет-Миллер училась на врача, и у нее был доступ к различным медицинским источникам. Она нашла много медицинской информации об альбинизме, но того, на что искала ответ, не нашла.


«Что ожидает черную женщину, у которой есть белый сын?»


Так как ответов не было, Пикет-Миллер решила сама ответить на эти вопросы. В Университете Южного Миссисипи она защитила диссертацию, которая посвящена самосознанию альбиносов.


Пикетт-Миллер и ее семью хорошо знают в родном городе. Поэтому им не приходится слишком часто объяснять, почему сын не похож на родителей.


«Я не всегда хочу это объяснять, хотя многие люди желают мне добра. Им просто любопытно, потому что сын представляет что-то такое, чего они не видели».


Некоторые спрашивают о волосах и коже мальчика с осторожностью. Другие говорят первое, что приходит в голову. Семья старается отвечать с юмором: это снимает напряжение.


Мальчику они сказали, что он может объяснять любопытным, что такое альбинизм, но он не обязан это делать. Родители никогда не говорят о его особенности негативно. Они говорят, что во всех людях есть что-то необычное и у всех есть свои трудности, но они не всегда заметны.


«Мы говорим, что его проблемы просто заметны сильнее, чем проблемы большинства людей».


Алабама — один из южных штатов США. Еще в 1960-х годах расовые законы делили людей по цвету кожи в школах, трамваях, в браке.


До сих пор существует больше опасности применения силы по отношению к афроамериканскому мужчине, чем к другим. Хотя сыну еще пять лет, Пикетт-Миллер уже обеспокоена его будущим.


«Как рассказать об опасности насилия мальчику, из которого вырастет черный мужчина с белой кожей?»


В Соединенных Штатах слово «раса» употребляется и во время переписи населения. Но что такое раса? Если это цвет кожи, то тогда сын Пикет-Миллер — белый?


Альбинизм раскрывает, насколько искусственно деление по цвету кожи.


Но хотя это деление искусственно, от него не избавишься. Оно оказывает влияние на жизнь и самосознание. Пикетт-Миллер хотела бы, чтобы ее сын думал так же, как его родители: я черный американец и горжусь этим. Но она знает, что сын может поступить по-другому. Если мальчик решит состричь свои белые афроамериканские волосы, он сможет скрыть свою расовую принадлежность. Это та привилегия, которой у его мамы нет.


Хотя альбинизм и является редким явлением, он подчеркивает в культурах и обществе моменты, которые касаются всех. Исследователь визуальной культуры Леена-Майя Росси (Leena-Maija Rossi) из Хельсинкского университета говорит, что альбинизм является примером того, как расовые вопросы выходят за рамки конфронтации черного и белого.


«Белых людей тоже все время классифицируют по расовому принципу, но совсем не так, как черных. У белых много привилегий».

 

Здесь она такая нежная, как цветок

A post shared by roof_photography (@vadim_rufov) on Apr 16, 2017 at 9:21am PDT

Здесь она такая нежная, как цветок

A post shared by roof_photography (@vadim_rufov) on Apr 16, 2017 at 9:21am PDT


Это означает, что если человека считают белым, его жизнь в западных странах легче, чем если бы его считали черным. Если сын Пикетт-Миллер во взрослом возрасте «станет белым», его жизнь, вероятнее всего, будет безопаснее. Кожа белого цвета будет защищать его.


Росси думает, что изумление, которое вызывают модели-альбиносы, вызвано восхищением их необыкновенной белизной. В альбиносах воплощается самая белая белизна, которая только возможна. На самом деле кожа белых людей бежевая, розоватая или коричневая. Белый цвет является символическим.


Восхищаться таким же образом очень черной кожей людей не стали бы, потому что черные в нашей культуре находятся в подчиненном положении по отношению к белым. Это считалось бы расизмом.


И Росси, и Пикетт-Миллер напоминают, что в делении на расы нет биологической основы. Это выдумка людей, и ее используют для сохранения иерархии.


«Альбинизм разрушает фантазии о расах», — говорит Пикетт-Миллер.


«Когда мой сын родился, я расстроилась, что он выглядел не так, каким я его представляла. Только после этого я была готова двигаться дальше».


По ее мнению, обществу тоже надо через это пройти: выздороветь от той фантазии, что людей надо делить на расы.


Альбинизму приписывают черты, которых в действительности не существует. В популярной культуре существуют холодные злодеи-альбиносы, как герой Сайлас в книге и фильме «Код да Винчи». В реальной жизни альбинизм мешал бы водить машину, да и стрельба давалась бы не так удачно.


«Это чепуха. Да и вся книга, в общем-то — чепуха», — говорит член Финского общества альбинизма Минна Маюри.


Она была бы рада, если бы о людях с альбинизмом рассказывали больше. Будь они бразильскими двойняшками или маленькой девочкой из Сибири. Или принцессой Эльзой из мультфильма «Холодное сердце».


«Никто не говорил, что у Эльзы альбинизм, но это и так ясно. Сравните ее хотя бы с сестрой Анной», — говорит Маюри и смеется.


Айно Кивиранта, находящаяся рядом, говорит, что альбинизм слишком романтизируют.


«Альбиносы выглядят на фотографиях такими красивыми, светлыми, хорошенькими и милыми», — говорит она.


Ее это нисколько не утешает. Ведь ей приходится останавливать каждый автобус, подъезжающий к остановке, потому что она может различить его номер только вблизи.


Подобные бытовые проблемы есть и у Нарияны из Сибири. Ее кожа настолько светлая, а глаза такие чувствительные, что она не может находиться на солнце без защиты. Окна солнечной стороны дома все время зашторены.


На улице Нарияна надевает темные очки. Гулять лучше всего вечером, когда дневной свет не такой палящий.


«Руфов снимает Нарияну без яркого света», — хвалит мама Лена семейного фотографа.


По словам Руфова, с Нарияной легко работать, они быстро стали хорошими друзьями. Во время съемок не используется прямой свет и делаются длинные перерывы.


«Со мной связываются рекламные и модельные агентства».


Девочку уже сняли четыре телевизионных канала. Речь зашла даже о роли в кино. Руфов сделал фотографии Нарияны для рекламы продукции якутской ювелирной компании «ЭПЛ Даймонд». Нарияну останавливают на улицах в Якутии и просят сделать с ней селфи.


Российские модельные агентства хотели бы работать с девочкой, но родители пока относятся к этому настороженно.


«Она будет учиться в той же школе. У нее те же друзья здесь в селе, что и прежде», — говорит мама Лена.


«Нарияна не должна лишиться детства».

Материалы ИноСМИ содержат оценки исключительно зарубежных СМИ и не отражают позицию редакции ИноСМИ.