В Конституции Украины много сказано о достойной жизни и ничего о достойном процессе умирания и смерти. В сознании чиновников смертность — статистика. В сознании медперсонала — данные, за которые нужно отчитываться. В это время паллиативные пациенты на последнем этапе жизни оказываются со своими неизлечимыми болезнями один на один. Если нет положительного прогноза на излечение, то из больниц их отправляют домой — а фактически списывают на родственников умирать.


Слишком сложный пациент


Ваня пострадал в результате родовой травмы. «Тяжелый, спасаем», — единственное, что Лиза услышала о состоянии своего сына. Во время осмотра невролог, строго посмотрев на нее, произнесла: «Это — овощь. Может сдадите его в интернат?». Больше о его состоянии с родителями никто не говорил, обходились в лучшем случае словами: «Ну что же вы хотите, у вас такой ребенок». Лиза с мужем забрали Ваню из реанимации и увезли домой.


«Я не понимала, что с ним происходит. Все, что он умел — хрипеть. Он не глотал, не открывал глаза, не реагировал ни на что. Мы нашли частного реабилитолога и смогли задать ему самые важные вопросы: „Он будет глухой?" „Возможно, а возможно еще и слепой", — ответили нам. До девяти месяцев я уперто думала, что мы его вытянем, ведь за это время так никто и не сел рядом со мной и не сказал, что его состояние не изменится никогда. К этому мы пришли сами постепенно».


О паллиативном диагнозе Вани родители узнали только через восемь месяцев, когда попали в реанимацию. Завотделением подозвал Лизу к себе и сказал: «Кажется, вы не владеете ситуацией», а затем медицинским языком объяснил все, что происходит с Ваней. Девушка вернулась домой и начала читать о диагнозе в интернете.


«В нашей стране такие дети — проблема исключительно родителей. К ним не готовы врачи и государство. Они неудобны, не нужны. Никто не знает, что с ними делать. Прежде чем мы поняли, что в любую секунду Вани может не стать и научились радоваться каждому моменту рядом, понадобилось много времени. Помощи мы искали от всех, кроме медиков», — говорит Лиза, прижимая к себе двухлетнего Ваню.


Мальчик слегка сжимает ее палец, и это движение вызывает у Лизы неистовый восторг. Ваня умеет дышать сам и пытается держать голову. Почти всегда он лежит неподвижно и молча, время от времени открывает глаза. Кормят его через зонд, и каждые 15 минут родителям нужно включать жужжащий аппарат, чтобы чистить ему трубочкой дыхательные пути.


Комната Лизы и Вани напоминает небольшую реанимацию. У них есть откашливатель, пульсоксиметр, аспиратор, мешок Амбу на случай остановки сердца. Все это было куплено родителями или подарено благотворителями. Государство за два года смогло предложить лишь массаж в детской поликлинике и памперсы из расчета три штуки в неделю. Участковый педиатр пришла к Ване дважды, но он оказался слишком сложным пациентом, и ходить к семье она перестала. В медкарте же отметки о посещении пациента стоят исправно.


Признание смертности


В 1987 году Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) признала паллиативную помощь отдельной отраслью медицины, а в 1998 году выделила и оказание такой помощи детям.


Согласно рекомендациям ВОЗ «паллиативным» стоит считать пациента сразу после момента установления ему любого жизнеугрожающего диагноза. Чаще всего такие состояния встречаются у взрослых пациентов с сердечно-сосудистыми болезнями и детей с неврологическими заболеваниями. Философия помощи подразумевает качественную жизнь, идею того, что если нельзя вылечить, то все еще можно помочь. Для поддержки таким пациентам рекомендуют создавать мобильные выездные мультидисциплинарные бригады, которые также консультируют в телефонном режиме. Для тех, кто не хочет или не может жить дома — открыть хосписы, а для родных, которые устали от ухода за близкими — респисы.


В Украине базовый нормативный документ утвердили в 2013 году, но ни национальных стандартов оказания паллиативной помощи, ни методических рекомендаций, ни локальных протоколов лечения не разработали до сих пор.


Для пациентов в Украине статус «паллиативного» если и звучит, то чаще всего при неизлечимых онкологических заболеваниях на последних стадиях.


При этом первый хоспис для взрослых появился еще 21 год назад в Ивано-Франковске, несмотря на отсутствие на тот момент каких-либо нормативных документов. Затем в Киеве открыли еще одно учреждение хосписного типа — при Киевском городском онкоцентре. Но выделять паллиатив в отдельную отрасли не стали. Точно так же, как и не стали открывать детский хоспис. В стране есть только детские паллиативные отделения, открытые при домах ребенка. Например, в городе Надворная Ивано-Франковской области, а также в Одессе — при специализированном доме ребенка. Планирует получить подобный статус и харьковской дом ребенка.


По словам педиатра Института педиатрии акушерства и гинекологии Светланы Гайдай, чтобы помочь неизлечимым пациентам, нужно сначала признать, что они вообще есть. Но, говорит Гайдай, это, в первую очередь, отрицают сами врачи: «Они стараются об этом не задумываться, боятся личных неприятных эмоций, конфликтов с родителями, ответственности. Паллиативных детей стараются выписать домой до того момента, как они умрут в учреждении, чтобы не портить статистику смертности, за которую нужно потом отчитываться. У нас дико боятся смертности: «Да, мы берем тяжелых детей, но нет, мы не признаем, что они у нас умирают».


Основная часть инициатив в этой сфере поддерживается частными благотворителями. Так, в 2015-м фонд «Возрождение» предоставил грант на открытие и деятельность детских выездных паллиативных служб в Виннице, Харькове, Кривом Роге, Рубежном и Луцке. Эти бригады проработали год. Сейчас выездная бригада для взрослых работает в Ивано-Франковске, а для детей — во Львове, и создана она силами родителей тяжелобольных детей.


«Паллиативной медицины долгое время не существовало, а значит и больные, которые доживают последние дни, страдая от боли, не рассматриваются как те, кому нужна помощь. Потому наши врачи не понимают, что некоторым людям не нужно делать операции, а нужно создать комфортные условия. Этот факт, даже при условии того, что он есть в нормативных документах, идет вразрез с тем, чему учили медиков — до последнего момента реанимировать, сражаться за жизнь. Врачи не выделяют умирание как естественный процесс организма», — объясняет консультант международного фонда «Возрождение» Елена Коваль.


Украинских паллиативных пациентов не существует даже на бумаге: их реестр не ведется, никто до сих пор не пытался подсчитать их количество. Последнюю статистику презентовали в 2017 году на международном форуме по паллиативной помощи. Согласно исследованию Украинского центра общественных данных, каждому тридцатому ребенку и каждому сотому взрослому в Украине нужна такая помощь, а это 255 тыс. детей и 345 тыс. взрослых соответственно. Цифры, описывающие потребность, за последние два года менялись несколько раз в зависимости от методики подсчета, а поэтому единой статистики все еще нет.


«Можно ли говорить о государственной программе, если конкретную потребность в количестве помощи мы не понимаем?— спрашивает Елена Коваль. «Но системе, кажется, эта программа не нужна. Проще провести разовое мероприятие, повесить табличку „паллиативное отделение" на старое терапевтическое и отчитаться о том, как хорошо все работает».


Притвориться хосписом


Если три года назад о паллиативной помощи почти не слышали, то теперь постепенно этим словом начинают пользоваться. Исполняющая обязанности министра здравоохранения Ульяна Супрун не раз заявляла, что с переходом к страховой медицине этот вид помощи окажется в гарантированном государственном пакете медицинских услуг. Терапевтические отделения районных больниц начали менять таблички, но лишь некоторые из них в итоге стали паллиативными не только по документам, но и по своей сути. Чаще всего формально паллиативные отделения для взрослых напоминают обычную больницу.


«Я хочу домой, но кому я там нужна?», — говорила мне одна из пациенток уже год как паллиативного, а не терапевтического отделения райбольницы в одном из сел Львовской области. Вместе с ней в отделении было еще 16 пациентов. В листе назначений некоторых из них карандашом была сделана единственная запись: «Диета № 5». Большую часть времени они просто смотрели на синие стены своей палаты. Все они не страдали жизнеугрожающими заболеваниями, а просто были одиноки или не самостоятельны — нуждались в опеке и уходе.


«Работаю в больнице 42 года. Как я людям должна сказать? Я не возьму тебя лечиться, придешь, когда будешь умирать?», — объясняла медработница использование отделения не по назначению. «Никто нам не рассказывал, что такое паллиатив. Мы просто переименовывались, не знали, как это выглядит. Нам сказали: „Меняйтесь". Мы решили сохранить место работы, потому что говорят: сокращение страшное идет. Понимаете, село городом не будет».


В сейфе этого формально паллиативного отделения были опиоидные анальгетики: трамадол, морфин, сибазон, но медработница говорила: «У меня нет больных для обезболивания, я пока без наркотиков справляюсь».


— Но как вы можете быть в этом уверены? Вы используете шкалы оценки боли?— спросила я.


— Шкалы чего?


— Шкалы оценки боли.


— Нет. Мы еще много всего не знаем, будем учиться. Но рецепты для тех, кому нужно обезболивание дома, выписываем всегда. С этим проблем нет.


— На сколько дней максимально?


— На де… — начала она и замолкла. — Ну, можем и до месяца.


— Но ведь закон позволяет максимум на 15 дней.


— А если умрет, то тогда как?— попыталась найти последний аргумент медсестра.


Подобную ситуацию я наблюдала и в других отделениях в селах, райцентрах и даже больших городах. В 2016 году Национальный превентивный механизм (департамент при Офисе уполномоченного по правам человека, который занимается мониторингом прав людей в закрытых учреждениях) без предупреждения совершил визит в 15 учреждений паллиативной помощи. Позже в своем отчете правозащитники признали, что функции учреждений не соответствуют философии паллиативной помощи, а большинство пациентов в них требуют исключительно социальной помощи — ухода в интернатах, пансионатах, помощи соцработников на дому.


«Меняя таблички на «паллиативные», медперсонал пытается сохранить рабочие места, — поясняет консультант «Возрождения» Коваль. — Механизма воздействия на них в этом нет. У нас не разработан типовый проект с требованиями к тому, что должно быть в паллиативном отделении. Есть только государственная строительная норма с указанием необходимой площади палаты и высоты стен. Потому на тренингах для медперсонала нам часто приходится слышать: «Мы откроем отделение для 60 человек», а после объяснения особенностей оказания паллиативной помощи врачи признают: «Пожалуй, придется создать отделение для пяти пациентов».


Поскольку курсы по паллиативной помощи не включены в базовые учебные программы медицинских учреждений, а повышение квалификации на государственном уровне предусмотрено скорее теоретические, практическое обучение медперсонала происходит в двух тренинговых центрах (в Ивано-Франковске и Харькове) при поддержке «Возрождения».


Мастер-классы чаще всего посещают семейные врачи, но, по словам организаторов, медики особой инициативы не проявляют. Поэтому при большом количестве жалоб из одной области фонд сам направляет специальное письмо в областное управление здравоохранения и приезжает с тренингами в учреждение.


Такие занятия длятся один, три, а иногда и пять дней, также практикуется клиническое обучение — практика врача и медсестры из другой области на базе Ивано-Франковского хосписа.


Программа базовых тренингов состоит из трех блоков: теоретического (законодательная база, получение лицензии на наркотические препараты, их сохранность, выписывание рецептов, работа с аптеками и остатками веществ), клинического (лечение боли, сопровождение болевого синдрома, дозировка препаратов), философского (коммуникация с пациентом в формате ролевой игры, сопровождение семьи во время горевания и утраты, роль духовной поддержки). На расширенных пятидневных тренингах психологи также говорят о профилактике профессионального выгорания.


Каждый из тренингов, независимо от того, где он проводится, начинается с вопроса тренеров «Как бы вы хотели умереть?», затем следуют уточнения «Хотите ли вы умереть дома? Хотите ли, чтобы вам было больно?».


Обезболивание


По данным ВОЗ, значительный процент паллиативных пациентов имеет стойкий болевой синдром, поэтому равнодушие медперсонала к боли приравнивается к пыткам. В это время украинцы все еще терпят боль. Согласно проведенному исследованию, только 15% пациентов с хроническим болевым синдромом получают обезболивание.


До 2013 года назначить опиоидный анальгетик в Украине действительно было непросто: таблетированный морфин не был зарегистрирован, принимать обезболивающие можно было только в присутствии медперсонала, для назначения требовалась специальная комиссия врачей, а медики собирали использованные ампулы с лекарством, чтобы не вызвать подозрения у правоохранительных органов.


В 2013 году вступило в силу новое постановление, и с этого момента в стране появился таблетированный морфин. Обезболивающее могут выписывать сроком до 15 дней в таком количестве, которое нужно для того, чтобы боль не успела вернуться. Никакая комиссия врачей для назначения теперь не нужна: обеспечивать пациентов обезболивающим что в селе, что в городе должно первичное звено — семейные врачи, которые заверяют назначение подписью главврача, заместителя или заведующего поликлиникой. При введении инъекционных анальгетиков присутствие специалиста не обязательно — процедуру может делать родственник. Медикам не нужно отчитываться об использованных препаратах, а купить опиоидный анальгетик можно в специальной аптеке, которая имеет разрешение на его реализацию (таких аптек, особенно в регионах, все еще не так много). Тому, кто не может выйти из дома за лекарством, достаточно написать заявление на имя другого человека.


В 2013 году Украина получила одно из самых прогрессивных законодательств в Европе относительно обезболивания пациентов, но и этого оказалось недостаточно — закон сам по себе не обезболивает. Врачи все еще боятся назначать пациентам опиоидные анальгетики: считают, что «можно потерпеть» или что «боль недостаточно сильна», боятся, что «пациент станет наркоманом», не хотят «проблем с правоохранителями», переживают, что «родственники будут препараты продавать». А также не умеют оценить боль, не понимают принцип работы анальгетика, не могут подобрать препарат или дозировку, не знают о процедуре назначения и руководствуются старым законом. Но даже если опиоидный анальгетик назначается, не всегда врачи выписывают сопутствующие ненаркотические препараты, как это предусматривает рекомендация ВОЗ.


Проблемы возникают и с расчетом дозировки обезболивающего. Поскольку действие украинского морфина заканчивается через четыре часа, то доза должна быть выписана именно с расчетом на это время, но от пациентов часто приходится слышать противоположное — «назначили для приема 2-3 раза в день». Иногда и сами пациенты в силу разных причин, основная из которых — страх, ограничивают прием выписанных препаратов.


И если у взрослых выбор способов обезболивания широк, то детям все еще недоступны формы, которые используются в Европе и США — сиропы и пластыри. В 2017 году в Украине зарегистрировали и впервые в рамках выполнения национальной программы по онкологии закупили морфин в сиропе для детей. Сейчас он уже доставлен, но врачи его не выписывают, а соответственно в аптеках препаратов нет.


Его время


Ване возможно пока не нужно обезболивание. Если с ним что-то случится, родители быстро отвезут его в реанимацию, в которую впервые попали сразу после роддома. Медперсонал учреждения отлично знает мальчика, а потому врачи вряд ли станут держать ребенка в реанимации «на всякий случай». Тем не менее Лизу преследует страх, с которым сталкивается любая семья с паллиативным ребенком — оказаться в больнице или реанимации надолго.


«Я видела работу реанимации: они действительно спасают. Качают, лупят током, втыкают капельницы, но вытягивают. Вытягивают за ухо с того света тяжелейших детей, стабилизируют состояние и отдают «лечиться в отделении». Но они — спасают. Только вот паллиатив — это не о «спасти», — говорит Лиза. — Паллиатив — это иногда, наоборот, о не спасти и тем самым закончить страдания малыша. Да, сделав его уход максимально комфортным — обезболивать, уложить в максимально удобное положение, поддержать родителей, чтобы и они это выдержали. Мне очень жаль, что чаще всего функцию паллиативной помощи вынуждены брать на себя врачи реанимации, но для меня паллиатив — это помощь в уходе (а иногда и обучение ему), облегчение состояния ребенка и психологическая поддержка родителей«,- признается девушка.


Лиза много думала о том, что она будет делать, если вдруг сердце Вани остановится. Кажется, она знает алгоритм своих действий наизусть, они обсудили это с мужем, говорили и с реаниматологом.


«Если он даст остановку, я попросила реаниматолога не качать его больше пяти минут. Он уже однажды давал, но запускался. Значит, его время еще не пришло».