Мать аутичного ребенка с сильными отклонениями в развитии и с приступами аутоагрессии обязана заботиться о нем дома и таким образом жертвовать ради него всей своей жизнью? Она должна в итоге отнять жену у своего мужа, мать – у старших (здоровых) детей, а у самой себя - все свободное время, увлечения, карьеру и сон? Или общество должно ей помочь найти в себе смелость отдать больного ребенка в специальное учреждение?
Я - мать, про которую писали в статье «Безумие из-за умственно отсталого ребенка», решила ответить на нее и на письма читателей. Думаю, у меня есть на это право. Точно так же, как у каждого есть право на достойную жизнь. У каждого, кто появился в этом мире. Ни один мой ребенок не родился с табличкой с перечнем болезней и медицинских ограничений, на основании которых я или кто-то еще мог бы решить, о каком ребенке стоит заботиться, а какой из них не заслуживает тепла материнских рук.
Что было бы, если бы кто-то просто так пришел и сказал: «Этот пойдет в учреждение, потому что человеком он, скорее всего, не станет». Кому мы отдадим роль Бога? У меня родились красивые и умные дети, у которых есть шансы на хорошее будущее. Природа, конечно, все видит иначе, и не каждый мой ребенок получил одинаковые возможности – не каждому хватает собственных сил на достойную жизнь.
Мои родители указывали мне нужное направление и пытались защитить меня от опасностей, то же самое я делаю для своих детей, для всех без исключения. Я думаю, так проступает каждый человек, которому очень важен и не безразличен тот, кто занял место в его сердце.
С появлением на свет каждого моего ребеночка постепенно менялся и круг моих интересов. Сегодня он меняется точно так же с моими взрослыми детьми в зависимости от того, кому я решаю посвятить свое время. Свое «направление» меняет каждый, кто позволит другому человеку войти в свою жизнь и кому не безразлична его судьба.
Мы не были готовы к такому, но на пути моей семьи встал диагноз - «детский аутизм». У одного из моих детей не было выбора. Но он все равно остается моим сыном, и диагноз этого не изменит. Для на он - брат, внук или друг, но, прежде всего, он человек, у которого есть право на достойную жизнь. Я думаю, что родство нельзя воспринимать как должность, с которой можно уволиться, а материнство – как некое временное состояние. И то, и другое меняет человека и влияет на всю его дальнейшую жизнь.
О полноценной жизни у каждого, наверное, свое представление. Думаю, то, чего человеку не хватает, он переносит в свои мечты об идеальной полноценной жизни. Не знаю, что непонятного в том, что сильный помогает слабому. Ведь на этом держится мир, мы учимся этому с детства. Как писал Й.Х.Долежал, «без этого мы бы вымерли». Наоборот, мне кажется, таких людей надо «прикрыть собой, чтобы они не простудились». Что было бы, если бы врачи оценивали, кому они помогут, а кому – нет, - кто, на их взгляд, получит шанс. И здесь могла бы быть возможность принимать решения на основании состояния здоровья.
А как насчет детей, которые несколько лет сражаются с раком и потом после болезненной борьбы всей семьи проигрывают? Их надо списывать со счетов сразу, как только произнесено слово «рак»? Родители бьются за качество жизни своих детей до их последнего вздоха. То же самое делаю и я для своего сына! И поэтому я уважаю своих взрослых детей за то, что они смогли встать на ноги и собственными силами могут бороться за свое право на достойную жизнь.
Я уважаю работу тех, кто помогает мне дать достойную жизнь и моему младшему сыну, не получившему тех же возможностей. Без помощи другого, более сильного человека он со своей жизнью не справится. Наши друзья это понимают и уважают потребности моего сына. И во мне они видят человека, который просто изо всех сил борется за достойную жизнь для себя и для своего ребенка. Так они дают мне надежду, что им небезразлично наше будущее и что, благодаря помощи окружающих, многое можно преодолеть.
Мой ребенок не соответствует «нормам», но он здесь. Точно так же с нами живут и рассчитывают на нашу помощь старшие – пожилые или больные люди.
Я благодарна всем организациям (например, Apla), которые защищают права таких людей, как мой сын. Такие организации предоставляют уход и помощь там, где государство выполняет свои функции недостаточно. Учреждений, которые могли бы помочь родителям таких детей, недостаточно, их возможностей не хватает.
Я уверена, что эта точка зрения достойна того, чтобы ее опубликовали. Это мнение проливает свет на наше положение, положение родителей, ухаживающих за своими детьми.
