Весной 2017 года я наткнулась на новость, которая меня сильно встревожила. В статье сообщалось, что число абортов, обоснованных наличием у эмбриона синдрома Дауна, находилось в Исландии на уровне 100%. Эта ситуация рассматривалась и в документальном фильме Би-Би-Си (BBC).
Я захотела выяснить, правда ли это, и понять, чем вызваны высокие показатели Исландии.
Всего несколько случаев рождения детей с синдромом Дауна в год
Я встретилась с Тордис Ингадоттир (Thordis Ingadottir) в ее кабинете Университета Рейкьявика. На столе стояла фотография Августы — дочери Тордис с синдромом Дауна. Профессор юриспруденции Ингадоттир также является председателем объединения людей с синдромом Дауна в Исландии.
Она дала интервью о высоких исландских показателях многим иностранным СМИ. Министерство здравоохранения Исландии рьяно пытается опровергнуть утверждение о том, что в Исландии избавляются практически ото всех эмбрионов с синдромом Дауна. Ингадоттир проясняет ситуацию.
«Да, в Исландии, конечно, рождаются дети с синдромом Дауна. Однако это происходит только у тех матерей, которые не делают скрининг, или скрининг которых показал неверный результат».
Когда в 2009 году Ингадоттир ждала третьего ребенка, она сделала скрининг. Процедура не показала ничего ненормального. Синдром Дауна у новорожденной Августы стал неожиданностью. Игнадоттир решила стать защитником прав людей с синдромом Дауна.
Все беременности с диагностированным синдромом Дауна прерываются
В Исландии начали делать скрининг в начале 2000-х. С тех пор большая часть женщин, результат тестирования которых показывает возможность наличия у эмбриона синдрома Дауна, принимают решение сделать аборт.
Ингадоттир рассказывает, что парламент страны был поражен числом абортов за период с 2010 по 2015 годы. Согласно статистике, все случаи беременности этого периода с диагностированным у эмбриона синдромом Дауна были прерваны. В общей сложности — 36 случаев.
Я попросила прокомментировать ситуацию Хульду Хьяртардоттир (Hulda Hjartardóttir), главного врача родильного отделения Университетской больницы Рейкьявика. В своем ответе по электронной почте она явно хотела перевести внимание с Исландии на Данию, в которой число абортов тоже является очень большим. В конце переписки она сообщила, что отказывается дать интервью.
Беременным женщинам в Исландии настоятельно советуют делать скрининг. Традиционные методы скрининга, такие как УЗИ и анализ околоплодных вод, могут быть неточными, чего не скажешь о новом НИПТ-тесте (неинвазивный пренатальный ДНК-тест).
НИПТ-тест предназначен для беременных женщин, у эмбриона которых есть повышенный риск наличия, например, лишней хромосомы, что вызывает появление синдрома Дауна.
По словам Ингадоттир, младенцы с синдромом Дауна чаще всего рождались у тех матерей, которые живут в регионах, где не делают НИПТ-тест, или которые не делали скрининг. Высокие показатели абортов не отражаются на отношении к родившимся детям с синдромом Дауна.
«Эта ситуация меня поражает. По своему опыту могу сказать, что мою девятилетнюю дочь очень хорошо принимают. Она ходит в замечательную школу и получает необходимую поддержку».
В Финляндии случаев прерывания беременности из-за обнаружения синдрома Дауна тоже стало больше
В Финляндии количество абортов, сделанных из-за обнаружения у эмбриона синдрома Дауна, возрастает. Однако этот процесс проходит гораздо медленнее, чем в других странах Северной Европы.
Согласно реестру врожденных пороков развития в Финляндии, процент абортов, сделанных в связи с синдромом Дауна у эмбриона, возрос за десять лет с 50% до 70%. Исследователь Антти Тейттинен (Antti Teittinen) из финского Союза людей с особенностями развития сообщает, что в Финляндии в период с 1996 по 2013 годы в среднем на десять тысяч человек рождались 13 младенцев с синдромом Дауна.
Педиатр Томми Салокиви (Tommi Salokivi) считает, что к вопросу скрининга можно подойти с двух разных позиций. У матерей есть право знать, хорошо ли проходит развитие плода, и право принимать решение, касающееся своего тела, а также право узнать о сопутствующих заболеваниях, связанных с синдромом Дауна. Кроме этого, они должны знать, что благодаря современному лечению продолжительность жизни людей с синдромом Дауна возросла до 60 лет.
Я также встретилась с финскими матерями, у которых есть дети с синдромом Дауна. Многие из них — тридцатилетние женщины, прошедшие традиционную процедуру скрининга, для которых синдром Дауна у ребенка оказался полной неожиданностью.
И хотя в Финляндии качество жизни, уровень медицинских услуг и возможностей для обучения и независимой жизни людей с синдромом Дауна значительно улучшились, все матери получили слова соболезнования в связи с рождением ребенка с особенностями развития. Что это говорит о нас?
Развитие процедур скрининга — значительный шаг вперед, который дает беременным женщинам возможность получить важную информацию. Я думаю, что у женщины должно быть право принимать решение о своем теле и об аборте.
С другой стороны, мир вокруг нас становится все более требовательным, конкуренции и спешки все больше. Современный мир устанавливает новые требования к будущим гражданам страны.
Вполне естественно, что в таком мире многие взрослые боятся за жизнь человека, которому свойственен более медленный темп.