Yle (Финляндия): «Тебе придется привыкнуть к инвалидному креслу» — неизлечимо больной Анне отказались делать пересадку стволовых клеток в Финляндии, и она была вынуждена просить помощи в России

Читать на сайте inosmi.ru
Материалы ИноСМИ содержат оценки исключительно зарубежных СМИ и не отражают позицию редакции ИноСМИ
Автор статьи рассказывает историю молодой финской женщины с диагнозом «рассеянный склероз», которая решила сделать пересадку стволовых клеток в России. На сегодняшний день результаты лечения весьма позитивные, но шведский и финский специалисты в этой области смотрят в отдаленное будущее с недоверием: риски, связанными с таким лечением, недостаточно изучены.

Пересадку стволовых клеток проводят в Финляндии только для лечения рака, хотя во многих странах Европы ее могут провести и у пациентов с рассеянным склерозом. По мнению финского специалиста, различия в подходе стран можно обосновать нехваткой исследовательских данных и рисками, связанными с лечением. 28-летняя Анна Ликос (Anna Likos) не смирилась со своей судьбой в Финляндии и решила бороться с неизлечимой болезнью в России.

Ее учеба в университете шла полным ходом, выходные проходили за кассой или в офисах. На обычную студенческую жизнь с вечеринками или увлечениями времени не оставалось: Анне Ликос больше всего нравилось работать и учиться. Небольшой отпуск в Греции, на родине ее отца, казался заслуженным.

Однако поездка прошла не так, как Анне хотелось бы. Когда появились странные симптомы, прогулка по булыжным мостовым стала настоящим испытанием. Все предметы вдруг начали двоиться, баланс нарушился, стоять стало тяжело.

«Я падала и обо все ударялась, и поэтому была вся в синяках», — вспоминает Анна события шестилетней давности.

Эти симптомы напугали Анну, и она обратилась к местному врачу. Врач с удовольствием обследовал бы Анну более тщательно, но из-за высокой стоимости лечение пришлось отложить до возвращения в Финляндию. В Финляндии невролог направил девушку на магнитно-резонансную томографию.

«Письмо показалось мне смертным приговором»

Казалось, что в Финляндии симптомы ослабли. Полученное письмо было как удар под дых.

«В письме говорилось, что на основании результатов МРТ мне был поставлен диагноз „рассеянный склероз". Было страшно читать это письмо, сидя в одиночестве дома. Оно показалось мне смертным приговором».

На основании одной только магнитно-резонансной томографии точный диагноз поставить нельзя. Окончательное подтверждение можно было получить только спустя несколько месяцев, после ряда дополнительных исследований. Анна понимала, чего ждать, и окончательный диагноз ее уже не удивил.

Слова врача не успокоили Анну.

«Мне сказали, что я смогу жить нормальной жизнью и выйти замуж, но придется привыкнуть к инвалидному креслу. Это резало слух».

Лекарства не принесли облегчения

Лечение рассеянного склероза начали сразу же. Вначале лечение не казалось многообещающим. Внутримышечные инъекции вызывали у Анны озноб, от которого клонило в сон.

Лекарство не помогло избавиться от симптомов болезни, и скоро Анну перестали слушаться руки. Нужно было терпеть и ночные боли.

«Началась депрессия, поскольку симптомы не проходили. Я плакала и думала, что же я могу с этим сделать», — рассказывает Анна.

Не помогла даже смена медикаментов, ужасно давило чувство безнадежности.

«Мне пришлось прервать учебу. Было тяжело сдавать экзамены. Руки могли обмякнуть, я не могла держать ручку».

Анна все же не смирилась со своей судьбой и начала искать в интернете разные варианты лечения. В интернете она узнала, что пересадку стволовых клеток можно сделать в другой стране.

В Швеции рассеянный склероз лечат при помощи пересадки стволовых клеток уже больше десяти лет

Возможности пересадки стволовых клеток постоянно изучают и в Финляндии, и во всем мире. В Финляндии пересадка стволовых клеток используется только для лечения пациентов с лейкемией, миеломой и лимфомой. А, например, в России и Швеции пересадку может получить и пациент с рассеянным склерозом.

В Швеции, у западного соседа Финляндии, уже больше десяти лет опыта пересадки стволовых клеток.

«Результаты очень позитивные. Лечение предотвратило дальнейшее развитие симптомов, повреждения не были заметны даже во время магнитно-резонансной томографии», — рассказывает старший врач Каролинской больницы в Стокгольме, специалист по клеточной терапии аллогенными клетками Пэр Юнгман (Per Ljungman).

Недавнее исследование подтверждает большую эффективность пересадки стволовых клеток в сравнении с медикаментозным лечением рассеянного склероза — если говорить об эффекте, проявляющемся в непродолжительный период времени. За период от одного до пяти лет у тех пациентов с рассеянным склерозом, которые проходили химиотерапию и пересадку стволовых клеток, состояние немного улучшалось. Состояние пациентов, которые проходили медикаментозное лечение, становилось хуже.

Если результаты хорошие, то почему Финляндия в этом вопросе отстает? Почему пациент с рассеянным склерозом вынужден искать лечение в других странах?

Пентти Тиенари (Pentti Tienari), профессор нейроиммунологии Хельсинкского университета, долгое время изучающий рассеянный склероз, признает, что результаты многообещающие, но советует не делать преждевременные выводы. По его словам, известно, что пересадка стволовых клеток имеет негативные последствия, которые проявляются на более длительном отрезке времени.

Пэр Юнгман тоже говорит, что еще точно не известно, что происходит с пациентом спустя 20-30 лет после проведения лечения. Для подтверждения успешных результатов нужны исследования, которые проводятся в течение более долгого периода времени. Он также подчеркивает, что в Швеции пересадка стволовых клеток не является первоочередным вариантом лечения рассеянного склероза. Его предлагают пациентам лишь в тех случаях, если другие способы лечения считаются менее удачными.

В перспективе лечение может вызвать риск бесплодия и преждевременного старения тканей. Последствия, которые могут проявиться позже, все еще не известны.

Пентти Тиенари напоминает, что пересадка стволовых клеток — это не шутки. Он ссылается, к примеру, на диссертацию, написанную в Финляндии. Было замечено, что после химиотерапии, лучевой терапии и пересадки собственных стволовых клеток для лечения нейробластомы (злокачественная опухоль симпатической нервной системы, характерная в основном для раннего детского возраста — прим. перев.) у пациентов наблюдалось преждевременное старение и повреждение многих органов и артерий.

«На этом начали заострять внимание только в последнее время, поскольку первые дети, которым пересадили стволовые клетки, сейчас приближаются к среднему возрасту», — говорит Тиенари.

Юнгман критически относится к тому, что Тиенари сравнивает рассеянный склероз с раком. По его мнению, меры, предшествующие пересадке клеток, для разных заболеваний являются разными. Однако Юнгман тоже признает, что с пересадкой стволовых клеток всегда связаны определенные риски.

«Лечение может сказаться на репродуктивной системе, и поэтому важно, чтобы у пациента была возможность сохранить свои половые клетки до пересадки стволовых клеток. Лечение также может повысить, к примеру, риск возникновения рака», ‒ говорит Юнгман.

Поскольку химиотерапия снижает уровень иммунитета пациента, появляется значительный риск инфекции. По мнению Тиенари, сопротивляемость оспе и вирусу Эпштейна-Барр понижается. Вирус Эпштейна-Барр — один из самых значительных рисков, связанных с рассеянным склерозом.

«Мы не знаем, не появится ли рассеянный склероз вновь, если пациент заразится вирусом Эпштейна-Барр», — говорит Тиенари.

Профессор подчеркивает: для активного лечения рассеянного склероза разрабатываются новые эффективные медикаменты

Профессор нейроиммунологии Университета Хельсинки Тиенари считает, что пересадка стволовых клеток — проблемный метод лечения в том числе и в связи с комплексным подходом.

«Возможно, рассеянный склероз вызывает одна клетка из миллиона, а таким лечением будут уничтожены все клетки без разбора».

«За рубежом для пересадки стволовых клеток выбирают таких пациентов с рассеянным склерозом, у которых болезнь прогрессирует чрезмерно активно. Еще десять лет назад это заболевание было тяжело лечить, но сейчас предлагается много вариантов, поскольку на рынок в последние годы поступило много эффективных лекарств», —  сообщает Тиенари.

Однако Юнгман напоминает, что со всеми сильными формами лечения, в том числе и с медикаментозными, связан определенный риск.

«У лекарств, используемых для лечения рассеянного склероза, есть сильные побочные эффекты. Кроме этого, многие побочные эффекты и долгосрочные эффекты лечения пока еще не известны, поскольку лекарства получили лицензию только в последние годы», — говорит Юнгман.

Уровень лечения и его стоимость в России убедили Анну и ее супруга-врача

Когда Анна увидела в интернете, что пересадка стволовых клеток является одним из вариантов лечения, она не сразу отнеслась к этой идее с доверием.

«Я столкнулась с разными случаями мошенничества и подумала, что это невозможно. Однако в Фейсбуке я нашла группу, в которой люди делились опытом по пересадке стволовых клеток, и я решила, что пройду это лечение», — рассказывает Анна.

Кроме Швеции и России, Анна думала о лечении в Италии и Германии, но в итоге выбор был отдан России. Врач-супруг был уверен в уровне лечения, произвела впечатление и цена — хотя общая стоимость лечения составила больше 40 тысяч евро.

Но сразу начать лечение не удалось, в общей сложности ожидание продлилось два года.

Минуты, которые подарили Анне новую жизнь

В конце января 2017 года наконец наступил день, которого все так долго ждали. Анна собрала чемодан и попрощалась с Финляндией. Она надеялась, что обратно вернется новой, более здоровой женщиной.

В воздухе витало волнение. Сначала нужно было провести подробные анализы и по их результатам составить программу лечения. Когда вся необходимая информация была получена и оказалось, что препятствий нет, началось лечение.

В начале февраля у Анны взяли стволовые клетки, спустя несколько дней началась химиотерапия. В конце Анне пересадили стволовые клетки.

«На саму пересадку ушло максимум 20 минут. Ощущения были отвратительными, но все прошло быстро — особенно если рассматривать в совокупности с тем, как изменилась вся моя жизнь», — рассказывает Анна.

Праздник и ожидание выпадения волос

Больница и персонал Анне очень понравились.

«После проведенного лечения мы праздновали», — вспоминает Анна.

Конечно, выздоровление было нелегким, она чувствовала себя ослабленной, лечение спровоцировало разные побочные эффекты.

Многие могли бы ужаснуться, к примеру, тому, что после лечения выпадают волосы, но Анна ждала этого с энтузиазмом. Потеря волос означала бы, что иммунная система «обнулилась», и может начаться выздоровление.

Когда темные жесткие локоны начали выпадать, Анна была вне себя от счастья.

«Почему пациенты с рассеянным склерозом не могут сделать пересадку стволовых клеток в Финляндии?»

Хотя Тиенари и относится к пересадке стволовых клеток в лечении рассеянного склероза с осторожностью, он понимает пациентов, которые отправляются за этой операцией в другие страны.

«Я понимаю, что от болезни хотят избавиться. Поэтому пересадка стволовых клеток, во время которой клетки, вызывающие заболевание, уничтожаются и заменяются новыми, может казаться хорошей идеей».

Однако Тиенари подчеркивает, что репутация рассеянного склероза гораздо хуже, чем сама болезнь.

«Нужно помнить, что в результатах исследований делают акцент на эффекте от пересадки стволовых клеток, который проявляется в короткий период времени, а не на негативном эффекте, который может появиться значительно позже».

Анну раздражает нехватка информации о долгосрочных эффектах. Она хочет, чтобы в Финляндии появилось больше исследовательских ресурсов, а у пациентов с рассеянным склерозом были бы возможности больше принимать участие в соответствующих исследованиях.

Ее не тревожит мысль о том, что произойдет через 20 или 30 лет.

«Болезнь могла бы отнять у меня здоровье неожиданно».

«Если благодаря лечению я получу пять или десять лет хорошей жизни, то оно будет того стоить. За это время может многое произойти», — рассуждает Анна.

Анна все еще стоит на своих ногах

Больше шести лет назад Анне сказали, что ей придется привыкнуть к инвалидному креслу. Этот прогноз не оправдался — по крайней мере, пока. Через год после лечения Анна по-прежнему стоит на своих ногах и чувствует себя хорошо.

«Я всегда делаю пару шагов вперед и иногда — один шаг назад. Новые симптомы пока не появились».

Результаты тестов, проводимых с конца осени, говорят о том, что самочувствие Анны после лечения улучшилось — по крайней мере, в вопросах когнитивных навыков. По магнитно-резонансной томографии, которая будет проведена весной, окончательно выяснится, есть ли положительные перемены, которые отмечает Анна.

Активная женщина хотела бы жить нормальной жизнью, но иногда нужно набраться терпения и слушать свое тело.

«Впереди еще пара месяцев выздоровления. После этого я, наверное, попробую взять подработку», — планирует Анна.

«Важнее всего, что я скоро смогу стать активной частью общества. Последнее время я только пользовалась его достижениями и услугами», — продолжает она.

Среди планов на будущее — защита прав животных.

«Я всегда хотела защищать жизнь, и после того, что я пережила, это кажется еще более важным, чем раньше».

Будущее кажется светлым. Или, как говорит Анна, по крайней мере, у нее есть будущее.

Обсудить
Рекомендуем