Когда Линденфельсер побывала в первом в США педиатрическом хосписе (это Дом для детей имени Джорджа Марка в Сан-Леандро), она сразу поняла, насколько трудно ей будет создать такое же заведение. Живущие по соседству люди зачастую выступают против таких хосписов, узнав о том, что рядом с ними будут умирать дети. Кроме того, в американской системе здравоохранения нет разработанных систем финансирования таких проектов. Паллиативная помощь умирающим детям — это очень сложная тема, говорить на которую хотят не все, а уже тем более выделять деньги. В то время даже детские больницы не уделяли этому должного внимания, предпочитая ставить во главу угла продление жизни детей. Сотрудники хосписа имени Джорджа Марка с готовностью рассказали о том, как им удалось преодолеть все препятствия, однако на протяжении шести лет этот дом оставался единственным в своем роде.
Идея создать хоспис имени Джорджа Марка возникла в 1994 году, когда психолог по имени Кэти Халл (Kathy Hull) встретилась с отцом одной из пациенток детской больницы Окленда, штат Калифорния. Его неизлечимо больная 14-летняя дочь не хотела лежать в больнице, но поскольку рак распространился на легкие, ей было необходимо находиться там для получения медицинской помощи. В противном случае ей грозила смерть от удушья, и только современная медицина могла снять это неизбежное ощущение. После той встречи лечащий врач девочки Барбара Бич (Barbara Beach) сказала Халл: «Будь у меня деньги, я бы построила такое заведение, где смогут находиться такие семьи». У Халл деньги были. Она получила значительную сумму после развода и владела средствами маленького фонда своей семьи. Женщины решили вместе открыть детский хоспис, хотя ни та, ни другая не видели таких учреждений раньше.
В США таких хосписов не было, и поэтому Халл и Бич отправились в Англию, где в настоящее время работает 41 детский хоспис. (Первый открылся в 1982 году.) Они увидели жилые помещения, в которых была создана домашняя атмосфера, а дети были полны жизни и энергии, несмотря на свои болезни. Родители с детьми жили в одном ритме и могли наслаждаться ежедневными радостями. Именно такое место хотели создать Халл и Бич.
После 10 лет напряженных усилий и борьбы у них все получилось. На вершине холма появилось просторное серо-коричневое ранчо с остроконечными крышами, уютно разместившееся в тени пальм и перечных деревьев. Восемь комнат для пациентов были ярко покрашены и пропускали внутрь солнечный свет через большие эркерные окна и террасы. Местные художники разрисовали комнаты на детские темы: в одной ковбои с лассо ловят скот, в другой плавают русалки и морские звезды. Родственники могут спать на встроенных кушетках или в комнатах для ночлега, где есть собственные маленькие кухни. Там есть особая холодная «комната для прощания», где тело умершего может храниться до трех суток, чтобы у родственников было достаточно времени сказать последнее «прощай». Когда я попала в эту комнату, которая в тот момент не использовалась, то увидела детскую кроватку и диваны, освещенные мягким светом, и бледно-желтые стены. Сначала я не поняла предназначение этого помещения, приняв его за обычный семейный номер.
Некоторые медицинские аппараты и приспособления невозможно убрать из хосписа, но его учредители здраво рассудили, что совсем необязательно создавать в нем больничную атмосферу. Кислородные аппараты и трубки в комнатах для пациентов можно спрятать за раздвижными панелями, которые ничем не отличаются от стен. Пост медицинского персонала небольшой и легко доступный. Там есть низкая стойка высотой с журнальный столик, стоят кресла, и родственники могут комфортно сидеть и разговаривать с медсестрами.
Хоспис Джорджа Марка, как и английские заведения паллиативной помощи, предлагает кратковременный уход за больными на время отдыха родственников. «Семьи наших пациентов, — говорит Халл, — со временем становятся и нашими семьями, находясь в хосписе до конца жизни своих детей». Я познакомилась с Чарли Клебергом (Charlie Cleberg), когда ему было 18 лет. Врачи думали, что он умрет в младенчестве. Он действительно умрет молодым, но юноша уже много лет приезжает в хоспис на время отдыха родственников. Когда я наткнулась на него в один из вечеров, он весело разъезжал по дому в мотоколяске, здороваясь с давно знакомыми сестрами и волонтерами. Мы поболтали в гостиной, и он дал мне послушать на своем айфоне любимый рэп и песни «кантри». Потом беседа перешла на тему о его ухудшающемся здоровье. «Я хочу умереть в хосписе Джорджа Марка. Прямо здесь. Я в этом уверен», — заявил Чарли.
«Люди этого не понимают, пока не попадут сюда и не почувствуют все сами, — рассказала мне медицинский директор хосписа Джоан Фишер (Joan Fisher). — Родители не говорят: "Это то место, где умер мой ребенок". Они говорят: "Это то место, где жил мой ребенок"».
Новость о детском хосписе распространилась, и медики с родителями (как умерших детей, так и тяжело больных) стали обращаться в хоспис Джорджа Марка с вопросами о том, как можно создать нечто похожее. Однако оказалось, что этот хоспис не может служить практическим образцом для подражания. На то есть несколько причин, начиная с того обстоятельства, что у разных штатов разные правила, нормы и лицензии. «Всякий раз приходится заново изобретать колесо, — говорит Бич, — и думать о том, как создать такое в своем собственном штате». В лицензии хосписа Джорджа Марка, например, указано, что это жилой дом особого типа для группового проживания. Это уникальное определение, существующее только в Калифорнии. Тем самым, устраняется необходимость соблюдать очень строгие строительные нормы и правила эксплуатации, действующие в отношении медицинских учреждений.
Но самое большое препятствие это финансирование. В 2010 году открылся второй в США педиатрический хоспис. Это был Дом Райана, заработавший в Финиксе. Но чтобы выйти на уровень рентабельности, ему пришлось вступить в партнерские отношения с хосписом для взрослых. На следующий год в Балтиморе начал принимать детей Дом доктора Боба, но спустя два года его пришлось закрыть, так как финансирование прекратилось. В настоящее время около 20 организаций по всей стране собирают средства на строительство собственных детских хосписов.
Весьма поучительно сравнить хоспис Джорджа Марка и другие американские хосписы с английскими учреждениями такого типа. Там Национальная служба здравоохранения и местные власти в среднем оплачивают 22% расходов, а остальные средства поступают из благотворительных источников (как и в случае с хосписом Джорджа Марка). Но в Англии у таких домов глубокие корни, и финансировать их работу проще, чем в США. Строительство самих домов часто финансируется за счет пожертвований, что сводит к минимуму первоначальные затраты. Деньги собирают на ежегодной Неделе детского хосписа, и этим также занимаются благотворительные организации и знаменитости, такие как Кейт Миддлтон, актер Роберт Дауни-младший и музыкант Эд Ширан.
«Они там создали целую культуру, — говорит Бич. — А здесь хосписы не вписались в ткань нашего общества. Но мне кажется, что если очень постараться, то можно найти решение». Бич называет это американским духом непреклонности: это нежелание сдаваться и признавать неотвратимость смерти. Врачи и пациенты обычно стараются испробовать все лекарства и методы лечения, и борются до последнего. Позволить ребенку умереть — значит, нарушить эти идеалы. «Мне кажется, у американцев существует такое представление, что все мы выберемся из этого живыми, — говорит Халл. — Что бы это ни было, они готовы потратить на это деньги».
Врачи детской паллиативной медицины целиком и полностью согласны с учредителями хосписа Джорджа Марка в том, что американская система здравоохранения должна сделать процесс ухода из жизни менее болезненным для детей и их семей. Но не все готовы создавать новые детские хосписы. «Будь у нас много денег на такие хосписы, как в Англии, никто бы не сомневался, что они замечательные», — говорит Фюдтнер из Пенсильванского университета. Его тревожит то обстоятельство, что при нынешней системе здравоохранения в Америке эти хосписы обходятся очень дорого и являются нерентабельными. Хоспис Джорджа Марка столкнулся с этой печальной реальностью в 2010 году, когда задолжал 13 миллионов долларов, и был вынужден временно закрыться.
Когда он спустя полгода вновь открыл свои двери, финансовые соображения играли в его деятельности более существенную роль. Поскольку Калифорния оплачивает кратковременное пребывание и уход за детьми-инвалидами даже с обычной продолжительностью жизни на период отдыха родителей, хоспис начал принимать больше таких пациентов. Поняв, что это уже не тот домашний детский хоспис, который она задумывала вместе с Халл, и который должен был ухаживать за детьми в конце жизни без учета финансового положения их родителей, Бич в 2013 году ушла из него. «Задачи хосписа несколько поменялись по сравнению с тем, что я первоначально предусматривала, — сказала мне Бич. — Я не говорю, что это не нужно, это наверняка необходимо». Нынешнего медицинского директора Фишер такие перемены не волнуют. «Нам приходится соглашаться на кратковременный уход на время отдыха родителей, — говорит она, — потому что благодаря этому наши двери остаются открытыми, и мы никогда не отказываем пациентам в паллиативной помощи».
Но такая перестройка не решила финансовые проблемы хосписа Джорджа Марка. Поскольку этот дом не является больницей и медицинским учреждением долговременного пребывания в полном смысле этого слова, и поскольку он не соответствует нормам хосписов для взрослых, страховые компании иногда отказываются оплачивать паллиативную помощь. Компенсация может оказаться несовместимой с расходами или попросту мизерной. Торри Филдс (Torrie Fields), руководящий паллиативной помощью в некоммерческой страховой организации «Синий щит Калифорнии» (Blue Shield of California), называет это «ситуацией курицы и яйца». Пока не появится большое количество детских хосписов, страховщики будут относиться к ним пренебрежительно, не считая необходимым оказывать им страховые услуги. Но если детских хосписов будет много, то такая модель паллиативной медицины получит признание, и страховые компании будут вынуждены возмещать израсходованные деньги. Но пока этого нет, как можно строить новые хосписы?
Боб Ирвин (John Irwin) работал медицинским директором в Доме доктора Боба в Балтиморе, пока тот не закрылся. Он говорит, что в этой парадоксальной ситуации виновата система здравоохранения в целом. «Финансирование здравоохранения — это сплошная неразбериха, — заявляет он. — Ситуация с хосписами и паллиативной медициной является симптомом более серьезной проблемы нашей системы здравоохранения. У нас действует коммерческая модель, в которой главное это прибыль».
Точку зрения Ирвина подтверждает то обстоятельство, что две трети хосписов для взрослых являются коммерческими. Стандартизированные федеральные выплаты, как в федеральной программе медицинской помощи престарелым, помогли бы создать больше детских хосписов, но это наверняка будет в ущерб качеству оказываемых услуг. В хосписах для взрослых действуют строгие критерии, без выполнения которых пациента не примут. Прежде всего, надо показать, почему домашнего ухода недостаточно. Затем, если пациент проживет в хосписе дольше ожидаемого срока (обычно пребывание дольше недели уже вызывает возражения), то его могут отправить умирать домой, либо потребовать оплатить проживание и питание. В равной мере непонятно, смогут ли дети по федеральным нормам и правилам и дальше заходить на открытую кухню, где повар готовит еду, и общаться с животными в зоопарке. Такие возможности существуют в хосписе Джорджа Марка, и именно поэтому он так нравится пациентам.
Некоторые специалисты по паллиативной медицине вообще не хотят, чтобы деньги из системы здравоохранения выделялись на такие дома. По словам Джоан Вулф (Joanne Wolfe), которая возглавляет отделение педиатрической паллиативной помощи в детской больнице Бостона, в имеющихся там отдельных помещениях вполне можно разместить пациентов, нуждающихся в уходе на последней стадии болезни. Пребывание в больнице вещь дорогостоящая, но такой подход намного рациональнее, потому что в этом случае можно пользоваться имеющейся инфраструктурой. «Нам надо разработать ответственную с финансовой точки зрения модель, — говорит Вулф. — Мы не должны вкладывать наши ресурсы в эти педиатрические хосписы».
Фюдтнер с ней согласен, хотя он предпочел бы расширить комплекс паллиативных услуг на дому. «Мне нравится то, что делают эти дома, — говорит он. — Удвойте сумму затрачиваемых средств, и можно будет существенно поднять качество надомных услуг. Но за счет удвоения ассигнований невозможно построить необходимое количество хосписов».
Чтобы оказывать паллиативную помощь неизлечимо больному пациенту в последней стадии болезни хоспису Джорджа Марка требуется как минимум 2 тысячи 800 долларов в день. А программа медицинского страхования пенсионеров предусматривает выплату менее чем 200 долларов за обычный визит на дом и до 1 000 долларов в сутки за круглосуточный уход на дому. Даже за пребывание в стационаре этой программой предусмотрена компенсация менее чем 760 долларов в день. Это очень приблизительное сравнение, но можно сказать следующее. Если перестроить систему ухода в хосписах, чтобы обслуживать детей и их семьи, то детские хосписы будут стоить дороже взрослых, потому что в них оказывается более специализированная помощь, и времени там на это затрачивается больше. Тем не менее, детские хосписы в любом случае не смогут обеспечить достижение цели, о которой говорит Фюдтнер: «Удовлетворить потребности всех детей в паллиативной помощи в последней стадии болезни».
Со стремлением помочь многим, а не единицам, трудно поспорить. И тем не менее, люди, которые видят, как сильно и срочно дети и их семьи нуждаются в паллиативной помощи, оказываемой в хосписе Джорджа Марка, и как она идет им на пользу, понимают необходимость домашних хосписов для детей. Джори Богетц (Jori Bogetz) работает педиатром паллиативной медицины в детской больнице Сиэтла, и она часто рекомендует своим пациентам хоспис Джорджа Марка. «Я благодарна за то, что есть место, которое специализируется на оказании помощи детям в конце жизни, куда можно послать родителей с умирающими детьми, — говорит она. — Увидев воздействие этого хосписа, я не могу выступать против существования дома Джорджа Марка, поскольку он изменил жизнь многих».
После дня рождения Паркера Графы уединились в своем номере, чтобы провести последний вечер вместе. В какой-то момент на террасу забрел олень и засунул нос в окно. Алиса и Энтони читали Паркеру и Хадли книжку «Я люблю тебя всей душой». На следующее утро в гостиной Кресент Коув собрались родственники и друзья. Без пятнадцати одиннадцать Паркеру отключили вентилятор и убрали дыхательную трубку. Сестра дала ребенку успокоительное лекарство. Алиса взяла его на руки. Через 30 минут его сердце остановилось.
«Кресент Коув дал нам самые глубокие и позитивные ощущения с момента рождения Паркера, — говорит Энтони. — Это было лучшее решение, которое мы для него приняли». Алиса объясняет, что во время пребывания в хосписе им не приходилось ни о чем просить. Обслуживающий персонал прекрасно знал, что нужно сделать для семьи, а также для родственников и друзей. Сотрудники заботились обо всем и обо всех, а не только о Паркере. Из кухни постоянно приносили домашнюю еду. Когда Хадли начинала тревожиться, с ней играли волонтеры. Социальный работник Кресент Коув Кейт Рубишко (Kate Rubischko) навещала всех и, по словам Алисы, «знала, что нужно каждому». Алису особенно поразило то, как на Кейт отреагировал ее отец. «Мой папа не говорит о чувствах, но с ней он беседовал очень долго. Это было безопасное место для наших эмоций, для наших чувств». По вечерам массажист делал массаж Алисе и Энтони.
Персонал хосписа подумал и о том, что понадобится Графам после смерти Паркера. В музыкальной студии Кресент Коув они записали его сердцебиение, а потом сделали аранжировку под колыбельную. В художественной мастерской они сделали коллаж из отпечатков ладошек и ступней Паркера, и сделали 3-D копию его руки. Чтобы семья меньше горевала по возвращении домой, сотрудники Кресент Коув забрали оттуда всю медицинскую аппаратуру Паркера. После смерти мальчика они несколько раз звонили Графам и навещали их дома. Семья могла в любой момент приехать в Кресент Коув. Алиса и Энтони полагают, что Хадли понадобится поддержка персонала хосписа, когда она станет старше. «Я бы очень хотела туда вернуться, — говорит Алиса. — С учетом того, что мы пережили, это самое лучшее место».
В январе в Кресент Коув впервые поступила 15-летняя Наталья Холи (Nathalia Hawley), у которой был неизлечимый рак костей в последней стадии с метастазами. Вначале она отказывалась туда ехать, не зная, что это за место, но потом хоспис ей так понравился, что она пробыла там две недели. Особенно ей понравилось то, что она могла заниматься вместе с персоналом художественным творчеством. Когда мы беседовали с Натальей в апреле за несколько недель до ее смерти, она через каждые два-три слова делала паузу, чтобы восстановить дыхание. По словам девочки, ее поразили «люди, как они делают свою работу, как они относятся к пациентам». Вместе с ней в хосписе жила мать и ее младшая сестра, и они запоем смотрели сериал «Девственница Джейн». Наталью успокаивало то, что это место спокойное и безопасное, как больница«. Своим тихим голосом она сказала мне: «Я увидела, что моя мама по-настоящему поверила в Кресент Коув». Наталья всегда хотела умереть дома, но побывав в хосписе, она задумалась о том, что если ей в последние дни жизни будет очень некомфортно, она вернется в Кресент Коув. «Это очень похоже на родной дом, в котором хочется жить», — сказала она.
Голды тоже нашли утешение и успокоение в этом доме. В первый раз они увидели его осенью 2017 года, когда ремонт был почти закончен. Эмили Голд медленно водила Лиззи на ходунках из комнаты в комнату, останавливаясь перед окнами и глядя на озеро. «Знать, что ты ходишь по дому, в котором попрощаешься со своим ребенком… это особое чувство, — сказала она со слезами на глазах. — Но здесь я могу быть с ней, а не только заботиться о ней». Она обвела дом рукой. «Я нашла здесь своих людей. Это место как раз для нас».
Лиззи умерла в больнице 9 мая. Вирусная инфекция так сильно поразила легкие, что у Голдов просто не было возможности привезти ее в хоспис, где она смогла бы прожить до конца своих дней. «Мне так жаль, что она не смогла пожить в Кресент Коув», — сказала мне Эмили. Но после смерти Лиззи семья все-таки приехала в хоспис, а потом туда на похоронном автомобиле привезли тело девочки. Медсестра из Кресент Коув подошла к машине, сняла с тела белую ткань и занесла Лиззи в хоспис.
Хелен Оуянг врач, писатель и доцент Колумбийского университета. Она стала финалисткой Национальной журнальной премии. Это ее первая статья для «Нью-Йорк таймс».