Это была долгая и мучительная битва, в которую вмешался Папа римский, мировые лидеры и высшие апелляционные суды Британии. Этот случай с серьезно больным ребенком из города Бутл, графство Мерсисайд, привлек к себе беспрецедентное внимание всего мира. Президент Польши, американский губернатор, председатель Европарламента, ведущие врачи из Италии и Германии, а также очень разные политики и медицинские эксперты, поддержавшие родителей Альфи Эванса, помогли придать этой истории всемирную огласку.
Напряженные дебаты по этому вопросу в последние полгода настолько накалились, что полиция Мерсисайда была вынуждена следить за материалами на эту тему в социальных сетях, а в детской больнице «Алдер Хэй», где в кровати с игрушками и фотографиями лежал Альфи, пришлось усилить охрану, когда 200 протестующих попытались взять здание штурмом.
Родители несколько недель добивались разрешения на отправку своего 23-месячного сына за границу на лечение, но в четверг его отец Том Эванс (Tom Evans) передумал и резко изменил свое мнение, попросив сторонников в ходе последнего интервью «вернуться к своей жизни». Выступая перед зданием больницы в Ливерпуле, он сказал, что жизнь его маленькой семьи «перевернулась вверх дном…а это значит, что мы не можем жить так, как хотели бы». В знак примирения с медицинским персоналом он попросил сторонников Альфи позволить «мне, Кейт и «Алдер Хэй» наладить отношения, навести мост и пройти по нему».
В центре всей этой истории маленький мальчик 23 месяцев от роду, страдающий нейро-дегенеративным заболеванием, которое оказалось настолько сложным, что даже прославленные эксперты-неврологи не сумели поставить точный диагноз. Это быстро прогрессирующая и разрушающая головной мозг болезнь, из-за которой Альфи не может глотать, нормально дышать, общаться, слышать и двигаться. Немецкий профессор, который обследовал Альфи, а после этого в феврале дал показания в Высоком суде, отметил, что если когда-нибудь это заболевание получит название, то его надо назвать болезнью Альфи.
В этой истории удивительно все. За свою короткую жизнь Альфи удостоился визита судьи Высокого суда, получил итальянское гражданство, а его отца, 21-летнего штукатура Тома Эванса, принял в Ватикане Его святейшество папа римский. На судебных слушаниях в Британии были приняты во внимание аргументы о том, противоречит или нет воле Господа решение позволить человеку умереть, и это в первую очередь говорит о том, что это дело не только о букве закона, но и об этике. Оно сводится к одному простому вопросу: за кем должно быть последнее слово, кто должен решать, продлевать или нет жизнь безнадежно и смертельно больному ребенку? Родители ребенка или врачи?
Эта неделя была переполнена поразительными событиями. Родители Альфи предприняли последнюю попытку добиться от суда разрешения на отправку ребенка за границу, где он мог получить продляющее его жизнь лечение, потому что больницы в Италии и Германии предложили лечить Альфи бесплатно.
В ходе этого сражения семья Эвансов уткнулась в закон, который дает государству право диктовать им решения, касающиеся жизни их собственного ребенка. Это закон из 17-го века, дающий право государству выступать в качестве истца для защиты любого ребенка, который сам не может участвовать в суде. Он издавна давал возможность государству вмешиваться и действовать против жестоких или невнимательных родителей, а также выступать в качестве родителя ребенка, нуждавшегося в защите.
В случае с Альфи трастовый фонд Национальной службы здравоохранения обратился в суд, который вынес постановление о том, что искусственная вентиляция легких «не в интересах Альфи, а в данных обстоятельствах продолжать такое лечение противозаконно».
Это напрямую противоречит католической вере родителей Альфи, которые борются за продление его жизни, пока состояние ребенка относительно стабильно, а также их вполне понятному желанию самим принимать решения о будущем своего ребенка, каким бы оно ни было.
Папа римский Франциск недавно призвал найти равновесие между усилиями медиков по продлению жизни и ответственным решением отказаться от лечения, когда смерть становится неотвратимой.
«Понятно, — написал Франциск в прошлом году в открытом письме в Папскую академию жизни, — что отказ от принятия или даже отмена несоразмерных мер помогает избежать не в меру усердного лечения; но с этической точки зрения, это абсолютно не то, что эвтаназия, которая всегда является неправильным поступком в том смысле, что цель эвтаназии остановить жизнь и причинить смерть».
Решение суда отчасти основано на предположении о том, что Альфи может страдать, и что продление этого страдания жестоко и незаконно. Но в феврале судья Хейден заявил, что с полной уверенностью говорить об этом нельзя. Один из врачей Альфи сказал в суде: «Я считаю, что Альфи вряд ли чувствует боль или испытывает дискомфорт, но я не могу быть в этом полностью уверен, так как Альфи не может сообщить или как-то передать нам, чувствует ли он боль и дискомфорт».
Медики из больницы неоднократно заявляли, что данные сканирования указывают на «катастрофическую деградацию тканей головного мозга ребенка», и что дальнейшее лечение не только бесполезно, но и негуманно и жестоко.
В понедельник судья Хейден принял решение отключить Альфи от системы жизнеобеспечения. Во вторник его родители получили разрешение на внеочередное слушание, когда стало ясно, что Альфи дышит самостоятельно, несмотря на отключение аппаратуры. Врачи раньше сомневались, что такое вообще возможно. Увидев, что сын дышит без помощи вентиляции, родители попытались указать на то, что эксперты не всегда бывают правы. «Они говорят, что Альфи страдает, — заявил Эванс. — Но посмотрите на него. Он даже не на вентиляции, и он не страдает».
Представляющий родителей Альфи Пол Даймонд (Paul Diamond) из Христианского правового центра сказал, что суд должен пересмотреть свое решение. Суд снова отказался отменять свое распоряжение, запрещающее забирать Альфи из больницы «Алдер Хэй». Судья Хейден в своем постановлении подчеркнул: «Мозг не может себя регенерировать, а от его мозга практически ничего не осталось».
Он раскритиковал «злые козни» одного из советников семьи, студента юридического факультета Павла Строилова, который, как узнал суд, причастен к инициированному Эвансом частному иску против врачей больницы «Алдер Хэй».
В среду было заявлено, что Альфи «на грани», и что долго он не протянет. Вчера его родители в последний раз попросили врачей позволить им забрать сына домой. Столкнувшись со страшной действительностью и поняв, что сын умирает, отец Альфи спокойно поговорил с собравшимися у больницы репортерами о том, что он изыскивает новые правовые возможности, и призвал папу римского приехать в Ливерпуль и посетить его сына (говорят, что в Италии в аэропорту ждет военный самолет с лучшими врачами на борту, и что он по указанию папы может вылететь уже вечером).
Аргументы Эванса понятны: если врачи не уверены, что Альфи испытывает боль (а суд показал, что они не могут быть уверены ни в этом, ни в обратном), почему родители не могут забрать его домой или же отправить в другую страну на лечение, которое не будет стоить правительству ни пенса?
В ходе дебатов свою помощь предлагали самые разные страны. Родители Альфи изучили множество предложений в попытке найти альтернативное лечение для своего сына. Они советовались с врачами из римской детской клиники «Бамбино Джезу» и из мюнхенского университетского госпиталя санитарной авиации. Все врачи, причастные к делу Альфи, пришли к выводу, что он страдает нейро-дегенеративным заболеванием, которое разрушает его мозг. По словам судьи Хейдена, все согласились, что разрушение это «катастрофическое и лечению не поддается».
Но родители Альфи добивались не излечения сына. Итальянские и немецкие медики предложили им шанс сохранить мальчику жизнь и продолжить его обследование. Профессор Николаус Хаас (Nikolaus Haas) из университетского госпиталя в Мюнхене заявил в суде: «Мне ясно, что Альфи можно безопасно перевозить по миру в любое место, и это не будет создавать для него никаких серьезных рисков».
Профессор Хаас предложил забрать Альфи к себе в госпиталь на две недели, чтобы врачи провели томографию и трахеостомию, а потом решили вопрос о генетическом обследовании, чтобы лучше понять состояние Альфи и научить его родителей пользоваться домашней системой вентиляции легких. Все это стоило бы им около 65 000 евро (Эвансы собрали почти 130 000 фунтов пожертвований).
Италия, между тем, предложила «базовую профилактику обезвоживания, трахеостомию, чтобы облегчить ему дыхание», а также исследование его болезни. По словам президента детской клиники «Бамбино Джезу» доктора Мариэллы Энок (Mariella Enoc), все расходы клиника возьмет на себя.
Сам папа написал в понедельник в Твиттере: «Тронут молитвами и огромной солидарностью с маленьким Альфи Эвансом. Я снова призываю услышать страдания его родителей и откликнуться на их желание найти новые формы лечения».
Врачи из больницы «Алдер Хэй» рассказывают иную историю. Как отметил в своем постановлении судья Хейден, представленные ему медицинские свидетельства показывают, что больше не осталось никаких анализов и обследований, которые помогли бы выяснить причину болезни Альфи. Как сказал один из врачей во время слушаний, «названия Альфи ничем не помогут».
Поскольку нет никакой возможности понять, чувствует или нет Альфи боль, суд постановил, что было бы «небезопасно» сбрасывать со счетов такую возможность. А поскольку врачи говорят, что без вентиляции легких Альфи долго не проживет, суд принял решение, что ребенку нужна паллиативная терапия.
Если Альфи увезти из реанимационного отделения «Алдер Хэй» (домой или за границу), то он, по словам врачей, может подхватить инфекцию. Судья сказал: «Соблюдение антиконвульсивного режима, которое само по себе дает ограниченный эффект, может быть нарушено во время поездки. Совершенно очевидно, что поездка будет для него утомительной. Никто не хочет, чтобы Альфи скончался в дороге».
Он сделал такое заключение: «Ему нужна тишина и покой, чтобы он мог уйти из жизни так же, как и жил — достойно».
Но за всем этим стоят родители, знающие, что подходит к концу их борьба за своего ребенка, которого они родили, когда им было всего 18 и 19 лет. За всем этим скрывается их мужество и стойкость.
Отец Альфи сам представлял себя в суде после того, как ему помогали шесть команд адвокатов. Судья сказал: «Это многое говорит о преданности отца своему сыну, о том, что он потратил много времени и энергии на это дело, что он в полной мере, умно и интеллигентно усвоил все вопросы. Он страстно верит в правоту своих взглядов на будущее Альфи. У Альфи в этом суде не могло быть более стойкого и преданного защитника».
Это дело заставило члена Европарламента от северо-западной Англии Стивена Вулфа (Steven Woolfe) начать кампанию за принятие «закона Альфи», дающего родителям смертельно больных детей больше прав при принятии решений о прекращении госпитальной медицинской помощи. Он утверждает, что хотя врачи и медсестры самоотверженно лечат больных детей, родители тоже имеют «моральное право» заботиться о своих чадах.
Вулф сказал: «Случаи с Чарли Гардом, Ашья Кингом и Альфи Эвансом показывают опасную тенденцию, когда государственные органы лишают родителей и семьи права принимать решения, которые, по их мнению, в наибольшей степени соответствуют интересам их детей».
Побывав в больнице у Альфи, судья Хейден сделал следующее наблюдение: «Атмосфера вокруг Альфи мирная, спокойная, и я бы сказал, счастливая, хотя кому-то такое слово может показаться неожиданным. Главной движущей силой всего этого является мама Альфи. Кровать Альфи украшена игрушками. На стенах висят фотографии, а его многочисленные сторонники послали ему богатый выбор футболок. На одной из них свои подписи поставила вся команда «Эвертона». На мой взгляд, его жизнь полна истинного достоинства».
Другой вопрос, надо ли сохранить эту жизнь.