В Финляндии люди, которые чувствуют недомогание в некоторых помещениях, боятся, что на них повесят ярлык психически нездоровых, в то время как ученые ищут доказательства того, что это «настоящая» болезнь.

В начале сентября 2011 года, когда финское лето уже начало потихоньку уступать первым холодам, в пригороде Хельсинки женщина собирала вещи. Линда вытащила все продукты из холодильника, положила в багаж комплект одежды, зубную щетку, пасту, утюг и навсегда покинула дом, в котором прожила последние 34 года.

«Я закрыла дверь, села в машину и уехала, — рассказывает она. — А жила я в этом доме с февраля 1977 года. Столько воспоминаний осталось за этой дверью». Тяжелее всего Линде далось расставание с личной библиотекой. «Нелепо скучать по книгам так, будто они тебе родные», — вспоминает женщина.

С Линдой мы встречаемся в октябре 2017 года: она — представительная женщина в очках и с седыми волосами. Мы сидим в холле отеля в центре Хельсинки, в нескольких кварталах от квартиры, где она теперь живет. После переезда она купила у предыдущего арендатора кровать, телевизор и сломанный диван. Стулья не стала покупать: не думала, что это надолго. С тех пор прошло более шести лет.

Все началось в 2008 году: у Линды появилась лихорадка и проблемы с голосом. Строительная компания обнаружила у нее в подвале высокий уровень плесневых грибов. По ее словам, несмотря на все попытки избавиться от плесени, та будто просочилась во все вещи. Линда постоянно плохо себя чувствовала и не нашла иного выхода, кроме как переехать.

Однако и после этого симптомы сохранились, а здоровье женщины продолжало ухудшаться. Она вспоминает, что и в других зданиях очень болезненно реагировала на незначительное количество плесени, химические вещества или запахи. Она обратилась к врачу, ей сказали, что чувствительность к нескольким химическим веществам не могла появиться от первоначального контакта с плесенью, ведь она давно переехала. Линда опустила руки: «Я так устала. Уже хотелось, чтобы следующая лихорадка меня прикончила. Я больше не пыталась обратиться за помощью, жизнь будто закончилась».

Как оказалось, у Линды синдром больного здания — спорное заболевание, имеющее множество определений и симптомов, и еще больше предполагаемых причин. В целом синдром больного здания определяется как болезнь, вызванная особенностями здания, в котором человек живет или работает. В числе причин, вызывающих недомогание, пыль, микробы, ковры, плохое качество вентиляции и, как в случае Линды, плесень. Другие исследователи утверждают, что дело в психике, и что синдром больного здания обусловлен беспокойством, неудовлетворенностью работой или жизненными условиями, или другими психическими состояниями. Термин «синдром больного здания» был распространен в 1980-х и 1990-х годах. В США, где я живу, он уже вышел из употребления, но по-прежнему изучается и обсуждается в странах Северной Европы, например в Дании и Финляндии.

Я приехала в Хельсинки на встречу с членами онлайн-сообщества пациентов с этим синдромом, Линда тоже туда входит. Другой участник группы, Джесси, стройный 17-летний юноша с крашеными светлыми волосами, рассказал мне, что ему с мамой тоже пришлось покинуть свой дом. «Что зимой, что летом, только температура резко понижается — я заболеваю, — вспоминает он. — Начинался грипп, болели голова и ноги, на коже сыпь, и все в таком духе».

После того, как они обнаружили проросшую в стенах дома плесень, им пришлось переехать, оставив всю одежду и мебель. «Бросили абсолютно все», — подтверждает Джесси. Удалось спасти только семейные фотографии: их завернули в полиэтилен, позже с них снимут копии. Джесси рассказывает, что у него иногда возникают проблемы со здоровьем и в школе, иногда задания приходится выполнять в коридоре, подальше от других учеников. Визиты к врачу не дали никаких результатов. «Это потому, что причина не в гриппе, не в бактериях и не вирусах, мы были здоровы», — говорит он. Врачи ничего не обнаружили.

В 2013 году Линда нашла врача, который обещал помочь. После назначенной «пищевой терапии», она наконец почувствовала, что в состоянии вернуться к полноценной жизни. Она уверена, что болезнь никогда не исчезнет навсегда, но уже через пару месяцев после начала лечения ей удалось отправиться с дочерью на лыжную прогулку.

«Когда я заболела, мне некуда было обратиться, — рассказывает Мария. — Я не смогла получить ни оплату больничного, ни возможность вернуться на работу или пройти переквалификацию, ни пособие по безработице. Меня лишили всех прав и оставили ни с чем».

Профессор факультета дизайна и анализа окружающей среды Корнеллского университета Алан Хедж утверждает, что синдром больного здания впервые проявил себя в 1970-х годах, когда, чтобы сократить потребление энергии в условиях нефтяного эмбарго, были упрощены технические требования к вентиляции. Вскоре после этого участились жалобы на здоровье, связанные с нахождением в некоторых зданиях. Ни одно исследование не дало определенных результатов и не обнаружило фактор, вызывающий у людей недомогание. Долгое время в этом винили наличие в домах ворсистых тканей, затем аллергены, и некоторое время считалось, что источником вреда были ковровые покрытия. «Агентство по охране окружающей среды США потратило целое состояние, пытаясь установить причину, однако им это не удалось, — рассказывает профессор Хедж. — Началась чуть ли не массовая истерия».

Некоторые исследования отмечают социально-психологический аспект синдрома. Иначе как объяснить то, что женщины имеют к нему большую склонность, чем мужчины? Или то, что на благополучие и здоровье сотрудников могут оказывать влияние планировка и расположение офиса, уровень шума в нем, или наличие личного пространства? В своей работе Алан Хедж проанализировал анкеты тысяч людей, работающих в самых разных зданиях. «Мы не обнаружили никаких фактических признаков синдрома. Иными словами, между симптомами нет ничего общего. Нельзя точно сказать, в зданиях дело или в людях», — признается он.

По словам Хеджа, это самый непростой вопрос за всю историю его работы по решению проблем со здоровьем, вызванных особенностями зданий. В одном из рассмотренных им случаев люди испытывали недомогание только между 09:30 и 10:00 утра. Пробы воздуха взяли уже днем, и ничего необычного в них не нашли. В итоге Хедж все-таки обнаружил причину, объясняющую странное время проявления недомогания: через шахты лифтов в офис поднимался угарный газ от приезжающих утром автомобилей.

В другом случае у мужчины был водяной матрас, а в нем — крошечная дырка. Вода капала на пол, просачивалась под ковер, там появилась плесень, от этого мужчина заболел. «Нет сомнений в том, что причин для недомогания в здании может быть множество, — размышляет Хедж. — Проблема в том, что между ними нет ничего общего».

Еще в одном случае 2000 сотрудников офиса в Монреале пришлось чуть ли не эвакуировать из-за плохого запаха. Люди испугались, что здание «больное», и теперь у всех разовьется синдром. Хедж нашел только пару заплесневелых апельсинов, которые оставил на столе ушедший в отпуск сотрудник. Запах был тот еще, но нанести вред здоровью не мог. «И тем не менее люди испугались. Почувствовали какой-то запах, — откуда идет непонятно. При этом они где-то слышали, что от запаха в помещении можно заболеть, и тут же начали находить симптомы у себя», — объясняет Хедж.

После того, как распространение синдрома больного здания достигло пика, Хедж узнал о другом состоянии: множественной чувствительности к химическим веществам. Люди, подозревающие у себя это заболевание, утверждают, что недомогание может возникнуть в любом здании из-за любого материала или химического вещества. Я спрашиваю, известен ли ответ на тот же вопрос: причина в зданиях или в людях?

«Я не ставлю под сомнение реальность их проблемы, — дипломатично отвечает он. — Непонятно одно: в здании и правда есть опасные вещества, или люди только думают, что они там есть».

По мнению профессора Хеджа, главная проблема заключается в том, что люди, которые страдают от синдрома больного здания или множественной чувствительности, часто не могут получить надлежащую помощь в системе медицинского обслуживания. Они мечутся между врачами, которые не могут диагностировать физиологические проблемы, и психиатрами, которые утверждают, что их симптомы надуманны. Ни те, ни другие не могут назначить лечение. Люди оказываются на улице, падают духом и теряют доверие к врачам и психотерапевтам точно так же, как это произошло в Финляндии.

«Рано или поздно эти пациенты сбиваются в группы, и их настрой только усугубляется, — рассказывает Хедж. — Очень похоже на Общество плоской Земли. Люди отчаянно пытаются понять, что с ними происходит, но в отсутствие рационального объяснения им остается лишь полагаться на свое воображение».

Морозным утром в кафе в центре Хельсинки Анна заказывает горячий шоколад. Она рассказывает мне, что в Финляндии тысячи людей, которые, как и она, заболели после контакта со спорами плесени. Их объявляли сумасшедшими, направляли к психиатрам, они теряли работу, покидали или даже разрушали свои дома. Рассказ доктора Хеджа подтвердился: она тоже состоит в группе пациентов с синдромом больного здания и множественной чувствительности, вызванном наличием плесени в помещении. Группа проводит встречи в Хельсинки раз в несколько месяцев.

История болезни Анны началась летом 2014 года: она стала чаще простужаться, ни с того ни с сего появлялся кашель и симптомы гриппа. Сначала она объясняла это тем, что по выходным ей приходилось сидеть с внуками. «Ох уж эти дети, — говорит она. вечно лезут чмокнуть бабушку», — она вытягивает губы, изображая воздушный поцелуй. Однако ее здоровье постепенно ухудшалось. Она чувствовала постоянную усталость, все время кашляла, голос осип.

В то время Анна работала врачом в больнице. Она обратилась к докторам для сотрудников и пожаловалась, что с ней происходит что-то странное. Она не понимала, почему ее иммунитет так ослаблен. Может, что-то с щитовидкой? А может, ВИЧ?

«Я сдала все анализы, которые могли объяснить мое состояние, однако все было в порядке. Даже начала подозревать более экзотичные болезни. Я, врач, не могла понять, в чем дело». Когда Анна взяла больничный, голос вернулся, а самочувствие улучшилось. Однако по возвращении на работу все стало по-прежнему: голос снова сел, вернулся кашель. Именно тогда она начала думать, что недомогание как-то связано со зданием, в котором она работала.

Анна и раньше слышала о плесневой болезни. Однако не принимала это на свой счет до тех пор, пока специалисты не обнаружили, что в лаборатории рядом с ее кабинетом растет огромный гриб.

Начальник Анны пообещал, что в помещении сделают ремонт, и когда она вернется на работу, ей предоставят кабинет на другом этаже, подальше от лаборатории. Она вернулась в январе 2015 года, и симптомы снова появились. Врачи утверждали, что логического объяснения нет. «Они посчитали, что это все от страха, что это плод моего воображения, — вспоминает Анна. — Было так обидно».

Один из февральских дней 2015 года стал последним на той работе: коллега Анны заметил, что она как-то странно дышит. В тот момент Анна будто очнулась: «Я изо всех сил старалась это преодолеть. Я думала, что смогу вынести болезнь и победить ее. Но когда даже коллега заметил, как я тяжело дышу, я посмотрела правде в глаза. «Так нельзя, — подумала я, — так и в гроб себя загнать недолго».

В конце концов Анна оказалась в том же положении, что и многие больные синдромом. Она хотела работать и любила то, чем занимается, но как ходить на работу, не имея возможности даже войти в здание? Ей пришлось приняться за изучение плесневой болезни и ее последствий, а также начать отстаивать свои права.

Я спрашиваю ее, что она думает о психотерапии, к которой часто обращаются в отсутствие каких-либо подтвержденных физиологических причин. Даже если болезнь не была вызвана психологическими проблемами, разве психология не может помочь людям, потерявшим все? Анна категорично заявляет: «Этим людям не психотерапия нужна. Им нужно новое жилье: место, где они смогут свободно дышать. Это сильные люди, преодолевшие сложную ситуацию, и пустая болтовня им не поможет. Им нужна реальная, ощутимая помощь».

Анна совсем не кажется мне ипохондриком. Она уравновешенная, сильная женщина, она ясно мыслит и обладает прекрасной памятью. У меня нет оснований не верить ей, и теперь кажется смешным, что кто-то может отрицать существования синдрома больного здания. У нее в офисе нашли огромный гриб, о чем тут спорить?

Я перебрала в памяти всех пациентов, с которыми общалась: у большинства на руках были официальные доказательства того, что в здании, где они жили или работали, была обнаружена плесень. Как это можно считать психологической проблемой? Вскоре я поняла, что первоначальный контакт с плесенью никто сомнению не подвергает.

Врачей смущает то, что симптомы не уходят: кашель и затрудненное дыхание наблюдались у Анны даже после того, как гриб убрали, лабораторию отремонтировали, и она переехала в «чистый» кабинет. Эти симптомы было сложнее объяснить и, по словам Анны, врачи и страховые компании не считали их настоящими, заслуживающими «реальной» помощи и поддержки, а не психотерапии.

А самое неприятное, по словам Анны, — разочароваться в собственной профессии. «У меня в голове это не укладывалось: я врач и всегда хотела помогать людям, — рассказывает она. — Меня учили верить тому, что говорят пациенты, и делать все возможное для их выздоровления. Почему же, когда я оказалась на месте пациента, мне помочь никто не захотел?»

К счастью, как и другие участники группы, она в конце концов нашла врача, который поверил в реальность ее симптомов.

Вилле Валтонен, 73-летний облысевший мужчина в выглаженном пиджаке и темной кепке, машет мне рукой, стоя возле автомобиля. Мы едем в Центральную больницу Хельсинкского Университета, где он проработал более сорока лет. О начале распространения синдрома он рассказывает то же, что и доктор Хедж: энергетический кризис привел к изменению методов строительства, после чего появились первые пациенты. Впервые к нему обратились в конце 1980-х годов. Люди среднего возраста, ранее не имевшие проблем со здоровьем, вдруг начинали часто болеть.

До пенсии Валтонен в основном изучал связь между инсультом и инфекциями. Теперь он вернулся к неразрешенной когда-то загадке. Валтонен — один из немногих врачей в Финляндии, которые охотно ставят людям диагноз «синдром сверхчувствительности к влажности и плесени».

Валтонен выделил пять этапов возникновения заболевания. По его словам, эта классификация основана на наблюдениях за развитием синдрома у сотен людей, которых он лечил. Вначале происходит контакт с микотоксинами в здании с повышенной влажностью. Второй этап — учащение случаев инфекционных заболеваний. Третий — синдром больного здания, четвертый — множественная чувствительность к химическим веществам. И наконец, обостренное обоняние: человек становится чрезвычайно чувствителен к запаху плесени, «в сотни раз больше, чем обычно», — утверждает Валтонен.

В модели Валтонена синдром больного здания — лишь один из этапов болезни. Он считает, что на данной стадии есть надежда на полное излечение в том случае, если пациент будет всячески избегать любых источников плесени или химических веществ, которые вызывают появление симптомов. «Однако если болезнь достигла стадии множественной чувствительности, ее почти невозможно полностью вылечить, — утверждает он. — А если у вас еще и электромагнитная сверхчувствительность, надежды нет».

По поводу последнего симптома у меня есть сомнения, хотя Валтонен утверждает, что наблюдает его у многих своих пациентов. Многочисленные исследования показали, что участники исследований не в состоянии определить, когда они находятся под воздействием электромагнитного поля, а когда нет. Он рассказывает, что многие из его пациентов больше не могут пользоваться мобильными телефонами. У некоторых людей развился синдром хронической усталости, из-за которого они не способны пройти даже 10 метров. У кого-то появились эпилептические припадки. Однако и те, и другие при обследовании демонстрируют нормальную электрическую активность головного мозга.

Позволяю себе заметить, что между симптомами нет ничего общего. Так в чем же дело? На это Валтонен отвечает, что он не может погрузиться в исследование проблемы настолько глубоко, насколько хотелось бы. «Мне 73 года, я слишком стар, чтобы получать гранты и проводить исследования. Поэтому я лишь общаюсь с пациентами», — говорит он. Его теория состоит в том, что болезнь представляет собой аллергическую реакцию, осложненную вторичными инфекциями.

На вопрос, играет ли какую-нибудь роль психика, он, к моему удивлению, отвечает спокойно, в отличие от Анны, которая начала инстинктивно защищаться. «Я совершенно уверен, что психотерапевтическая поддержка в какой-то степени поможет этим людям, врачи же делают прямо противоположное, — утверждает он. — Если вы пойдете к доктору и скажете, что у вас плесневая болезнь, в ответ, скорее всего, услышите: „Вы в своем уме?" А если скажете, что у вас электромагнитная сверхчувствительность, то вас совершенно точно отправят к психиатру. Эти пациенты ужасно не хотят идти к врачу, потому что знают, что не получат должного лечения, если скажут правду».

Многие из его пациентов с синдромом больного здания считают встречу с Валтоненом удачей. Она стала поворотным моментом в истории их болезни: он поставил диагноз, и им в кои-то веки стало лучше. В процессе разговора я понимаю, что в действительности никакого метода лечения он не предлагает, просто советует избегать раздражителей. Думаю, самое ценное, что он дает пациентам, — это признание биологической природы их симптомов.

«Что я за врач такой, если не доверяю пациентам?— восклицает Валтонен, когда мы выходим из больницы. — За всю мою 45-летнюю практику я крайне редко сталкивался с людьми, которые меня обманывали».

Но, как я вскоре выясню, доверять пациентам мало: все гораздо сложнее. Мерья Линдстрём и Кирси Ваали восторженно рассказывают мне о том, во что очень хотелось бы верить: им удалось вылечить от плесневой болезни пациента по имени Микко.

Линдстрём — гомеопат, а Ваали — специалист по медико-биологическим исследованиям из Хельсинского университета. До того как заняться плесенью, Ваали изучала пищевые аллергии и синдром хронической усталости. Как видно, в сфере ее интересов болезни, которые другие считают чисто психологическими, а потому недостойными внимания. Она с жаром рассказывает мне, что на самом деле плесневая болезнь связана с повреждением митохондрий, и у нее даже есть догадки, какой ген ответственен за восприимчивость к плесени.

Тут в мою голову начинают закрадываться сомнения. Поверить рассказам пациентов (как это делает Валтонен) было куда легче. Все-таки они рассказывали о том, как с приходом болезни изменилась их жизнь, а не о механизме ее возникновения и медицинских аспектах.

«Научное» объяснение этой болезни поколебало мою веру. За каких-то два дня мне успели поведать, что плесневая болезнь — это и нарушение работы врожденного иммунитета, и воспалительный процесс, и аутоиммунное заболевание, рассказали о ее связи с гематоэнцефалическим барьером и окислительным стрессом, а теперь еще и с повреждением митохондрий. Никаких подтверждающих данных мне пока не показали, и у меня возникает масса вопросов. Брала ли Ваали у пациентов образцы крови? Можно ли увидеть и измерить повреждение митохондрий у людей с синдромом? И самое главное, как именно связаны иммунная система и митохондрии?

Ваали и Микко начинают смеяться, и я уже думаю, что спросила что-то глупое. На самом деле, вопрос самый что ни на есть основополагающий, но ответа у них нет. Ваали пожимает плечами: «На этот вопрос вообще невозможно ответить».

По ходу разговора список предполагаемых механизмов и симптомов только увеличивается. Как оказалось, для пациентов с плесневой болезнью характерен нарушенный режим сна. А объясняя, почему женщины больше подвержены этому заболеванию, Ваали упоминает и женские гормоны, и проникновение токсинов в жировые запасы, и недостаток ферментов печени.

Научную сторону вопроса Ваали и Линдстрём освещать не стремятся, им хочется поговорить о том, как пациентам можно помочь. По их словам, людей можно «спасти» с помощью гомеопатических препаратов и биологически активных добавок, — и Микко тому подтверждение.

Спрашиваю, что за чудодейственные добавки. И Ваали, и Линдстрём отказываются отвечать. За два часа я четыре раза прошу их об этом рассказать, терпеливо выслушивая отступления от темы и отговорки, мол, не каждому человеку они подойдут, да и купить их за границей вряд ли получится. В конце концов, Ваали показывает мне диету Микко: она состоит из самых базовых витаминов и питательных веществ. Я сама принимаю такие добавки. Витамины группы В, железо, омега-3, куркумин и несколько смесей жирных кислот. Ваали также советует не употреблять богатые глютеном продукты, а Линдстрём разрешает есть только натуральную пищу. Исключить стоит сыры и другие изделия, содержащие плесень: они могут спровоцировать болезнь. Можно пить органические вина, не содержащие посторонних веществ.

Когда Валтонен рассказывал мне, что лечит пациентов, ничего не делая, и что жизнь Линды наладилась благодаря «пищевой терапии», я подавила недоверие. Теперь оно вернулось. Повода усомниться в реальности болезни или ее симптомов пока не возникало, а вот предлагаемое лечение вызывает подозрения. Утверждается, что Синдром больного здания имеет чисто физиологическую природу, но остается непонятным, как витамины группы В помогут справиться с дисфункцией иммунной системы или повреждением митохондрий?

Линдстрём показывает мне гомеопатические таблетки, которые рекомендует пациентам, и у меня глаза на лоб лезут. Обычно я не делаю поспешных выводов, но сейчас это единственная адекватная реакция: концентрация активного вещества в гомеопатических препаратах настолько низкая, что никакого биологического эффекта они оказывать просто не могут.

Не сомневаюсь, правильное питание и здоровый образ жизни не будут лишними для физической формы, душевного здоровья и при лечении хронических заболеваний. Меня смущает их применение для лечения конкретной патологии, особенно неизученной. Связь между насыщенными жирами и сердечно-сосудистыми заболеваниями всем известна, но снижают ли натуральные продукты без глютена чувствительность к химическим веществам? Влияет ли употребление биодинамического вина на чувствительность к электромагнитному полю? Как гомеопатические таблетки на основе мышьяка помогают от воздействия микотоксинов?

Мой скептицизм не остается незамеченным: Микко тоже во все это не верит. Он работает врачом общей практики и детским психиатром и начал принимать добавки только через девять месяцев после того, как ему их назначили, а от гомеопатических таблеток и вовсе отказался: Микко ласково называет Линдстрём «знахаркой». Тем не менее он и правда считает, что от добавок ему лучше.

В 2003 году Микко купил дом, в 2007 появились первые симптомы. К осени он перебрался жить на улицу в фургон. По его словам, испытать все симптомы разом — зуд, головную боль, тошноту, раздражение носоглотки и экзему — все равно что побывать в аду. Он мучился пять лет, пока не обратился к Ваали и Линдстрём. Полегчало за месяц-два. В это же время в доме прочистили вентиляцию. Мужчина считает, что выздоровлению способствовали оба фактора.

Микко много лет занимается психотерапией. Он уверен, что знает себя очень хорошо, а значит, болезнь не психологическая. «Разные виды психотерапии могут помочь людям справиться с трудностями жизни, — утверждает он, — но вылечить физиологическое заболевание им не под силу».

Затем мне показывают диету Линды. Ее тоже «лечат» добавками, и мне хочется сравнить две диеты. Там все то же самое: жирные кислоты, высокие дозы витаминов группы В и других витаминов, куркумин и дальше по списку. Принимать все нужно в определенное время суток: до завтрака, после завтрака, до обеда, после обеда и так далее не менее трех-четырех раз в день. Закончили принимать одну добавку, беремся за следующую.

Конечно, хорошо, что Микко и Линда нашли эффективное средство от своего недуга. С другой стороны, создается ощущение, что они поменяли шило на мыло. Раньше их жизнью управляла болезнь, теперь — диагноз и лечение.

Выхожу на свежий воздух перекусить. Иду и думаю, что с того времени, как я приехала в Финляндию, мое отношение к плесневой болезни изменилось. Я никому этого не говорила, но я, к сожалению, прекрасно понимаю всех этих пациентов. Мне знакомо чувство, когда знаешь, что с тобой что-то не так, а врачи убеждают в обратном.

Всю свою жизнь я сообщала врачам о симптомах, которые невозможно было объяснить. Приходилось делать снимки, проходить болезненные тесты: безрезультатно. Три врача разной специализации пытались назначить мне антидепрессанты для лечения физиологических симптомов. А недавно у меня началась дисфагия — стало трудно глотать. Доходило до того, что я даже давилась едой, но разумного объяснения этому не было. За несколько лет до этого мне диагностировали гортанно-глоточный рефлюкс. Это разновидность желудочно-пищеводного рефлюкса, в существовании которого некоторые гастроэнтерологи не уверены, поскольку в горле обычно не остается никаких следов желудочного сока.

Я тоже без конца пыталась лечиться натуральными средствами в надежде отыскать ту волшебную добавку, которая мне наконец поможет. Я принимаю не только то, что предлагают Ваали и Линдстрём, но также делаю смузи с травяными порошками, добавляю толченый корень солодки для усвоения пищи, пищеварительные ферменты и L-глютамин для слизистой желудка. От гомеопатии, правда, держусь подальше.

Я всегда подкрепляю свои действия научными исследованиями: все-таки статьи о науке пишу, да и выросла в семье ученых. Но в глубине души понимаю, что мои отношения с собственным телом и любые телесные ощущения складываются из того, что тело ощущает «на самом деле», и того, как меня научили на это реагировать. В детские годы родители клеили на еду наклейки со сроком годности, а у каждого члена семьи было личное полотенце для рук, чтобы не допустить распространения микробов. Походы к врачу, нестандартные медицинские тесты, постоянные самообследования — это все мне знакомо с детства. Мой дом тоже в некотором смысле был «больным».

Врач, к которой я обратилась с дисфагией, причину установить не смогла, но предупредила: болезнь может появиться просто от мысли, что с организмом что-то не так. Если не использовать мышцы гортани (как это делала я), они слабеют, и от этого запросто может возникнуть самая настоящая патология. «Не нужно создавать проблему из ничего», — заключила она.

Я так перепугалась, что снова начала есть твердую пищу. Но вместе с этим меня не покидала мысль: разве в тот момент, когда я обратилась, проблемы не было?

Я привыкла рассматривать свое тело как потенциальное поле битвы. А вот Анна и другие пациенты из Хельсинки не были готовы к тому, что опасность может исходить от плесени. Возможно, воздействие микотоксинов заставило их по-новому взглянуть на свое тело, и они вдруг осознали, что здоровья запросто может лишить какая-то невидимая штука, которая живет за стенами и летает по воздуху. Это произвело на них такое сильное впечатление, что начали рушиться стены другого рода: между эмоциями и телом, мыслями и ощущениями. Скорее всего, никаких стен и не было: воздействие плесени лишь развеяло иллюзию.

Руководитель нейропсихиатрической клиники в Центральной больнице Хельсинкского университета Ристо Ватая считает, что в Финляндии синдром больного здания — проблема скорее социальная, чем медицинская. Синдром здесь на слуху, и принято считать, что куда ни зайди — в школу, больницу, обычный дом — везде рискуешь заболеть. Сеют панику в основном средства массовой информации, поэтому Ватая особенно интересуется тем, как я собираюсь преподносить собранный материал. Впоследствии он даже напишет мне письмо: «Удачи со статьей. Только не дурите людям головы: вы, журналисты, это умеете…»

При этом с уверенностью отнести синдром к психическим или психосоматическим расстройствам он тоже затрудняется. Ему больше нравится термин «функциональное расстройство», который используют для описания таких состояний, как фибромиалгия, синдром хронической усталости и синдром раздраженного кишечника. «„Функциональное" значит точно не из области психиатрии, — подчеркивает он. — Хотя психика у пациентов с функциональными расстройствами тоже бывает затронута. Иными словами, симптомы — не выдумка пациентов, нам просто не удается найти приемлемое физиологическое объяснение».

Ватая выступает за оказание пациентам психологической помощи, в частности за назначение когнитивно-поведенческой терапии. Его убеждения, по всей видимости, обусловлены проблемами при работе с пациентами, которые склонны отвергать психологическую составляющую лечения. «Мы признаем, что нашей помощи недостаточно, — говорит он, — и что система здравоохранения эти проблемы не учитывает, и что проведено недостаточно исследований. Мы во многом согласны с пациентами, и от этого нужно отталкиваться».

По его мнению, совет не заходить туда, где становится плохо, способствует развитию болезни. «Некоторые мои коллеги только усложняют пациентам жизнь», — сетует он.

Я видела, что пациенты находили утешение в безоговорочном доверии со стороны Вилле Валтонена. Но не усугубил ли он тем самым течение заболевания? Плесневая болезнь появилась у них до или после похода к нему? Валтонен по-прежнему убежден в том, что наилучший метод лечения — не заходить в определенные помещения, хотя он согласен и с тем, что для подтверждения этой гипотезы не помешало бы провести контролируемые исследования.

Я обращаюсь к Юхе Пекканену, начальнику Департамента здравоохранения Хельсинкского университета и исследователю Национального института здравоохранения и социального обеспечения. Он рассказывает, что, согласно сравнительным исследованиям европейских стран, сырость и плесень не очень характерны для государств Северной Европы. Зимы в этих странах холодные, влажность воздуха низкая. Зато люди проводят больше времени в помещениях, отсюда — более длительное воздействие микотоксинов. Да и сухой зимний воздух может способствовать раздражению дыхательных путей. Однако есть только одна по-настоящему веская причина для широкого распространения здесь плесневой болезни: люди знают о ее существовании. «Нам известно, что симптомы, а в итоге и заболевание, могут быть вызваны волнением, — рассказывает он, — поэтому при работе с пациентами мы стремимся создать доверительную обстановку и немного успокоить».

Пекканену и еще нескольким ученым поручили разработать государственную программу помощи людям с синдромом больного здания. На вопрос, что она будет из себя представлять, мужчина отвечает: «Пока не очень понятно. Ясно лишь, что помогать им нужно: людям приходится жить в палатках, положение у них незавидное. Наш долг — протянуть руку помощи каждому нуждающемуся».

Было приятно услышать такие слова от человека, близкого к правительству, потому что некоторым пациентам кажется, что на их выздоровление всем наплевать. Пекканен с этим не согласен. По его мнению, основная проблема остается нерешенной, поскольку сейчас усилия сосредоточены на выявлении механизма заболевания и его диагностике. Он надеется, что новая программа будет более ориентирована на результат.

«Нужно стараться возвращать их в общество, — рассуждает он, — а не увозить куда-нибудь в лес, подальше от электричества и химикатов. Это людям не поможет. Начни избавляться сначала от одного вредного фактора, потом от второго, третьего, и конца этому не будет».

Тем не менее Пекканен не считает, что пациенты притворяются. Зачем притворяться, если никакой компенсации в случае этой болезни не предусмотрено? По всей видимости, сначала воздух в помещении вызывает настоящее раздражение носоглотки и респираторные проблемы, и уже с появлением симптомов некоторые люди начинают опасаться, что с ними случится что-то более страшное.

«Многие случаи можно объяснить эффектом ноцебо. Слыхали о таком?— интересуется Юха. — По сути, симптомы появляются от того, что люди ожидают их появления. Мне не нравится разделение на физиологическое и психологическое. Вроде бы уже доказали, что психика и тело человека — единое целое, и, стало быть, неотделимы друг от друга».

Врачи наблюдают эффект плацебо почти все то время, что существует медицина. Этот эффект объясняет, почему в прошлом некоторые лекарства, операции и процедуры считались эффективными, хотя сегодня мы уверены в их бесполезности. С недавних пор внимание ученых привлекает обратный эффект: ноцебо.

У эффекта ноцебо две составляющие: ожидание чего-то плохого и условный рефлекс. С первым все понятно: пациенту кажется, что все будет плохо, и в результате реальная информация воспринимается предвзято. Это было доказано экспериментально: пациенты испытывали побочные эффекты от фиктивных методов лечения только потому, что их заранее предупредили о наличии этих побочных эффектов.

Условный рефлекс вырабатывается, когда нечто — деятельность, помещение, препарат — начинает ассоциироваться с определенным ощущением или симптомом. Исследования положительных условных рефлексов показали, что, если давать пациентам ароматизированный напиток вместе с препаратом, облегчающим симптомы аллергического ринита, впоследствии симптомы отступают уже при приеме этого напитка. Подобным образом можно подавить иммунный ответ или увеличить выработку гормонов роста. Также есть мнение, что некоторые негативные побочные эффекты химиотерапии можно объяснить формированием отрицательных условных рефлексов.

Тем не менее эффекты плацебо и ноцебо имеют такую же физиологическую природу, как и «настоящие» симптомы. Авторы обзора 2013 года пишут: «Нейробиологические исследования последних 15 лет показали, что эффект плацебо — реальное биологическое явление, связанное с психосоциальным контекстом проходимой пациентом терапии». Эффекты ноцебо связывают с изменениями ряда нейромедиаторов, гормонов и областей мозга.

Профессор психологии здоровья в Оклендском университете Кит Петри изучил, как эффекты ноцебо могут появляться из-за мыслей о том, что окружающая среда, медицина, архитектура и пищевые технологии могут повредить здоровью. В 2001 году Министерство сельского и лесного хозяйства Новой Зеландии объявило о распылении инсектицида, чтобы предотвратить распространение моли вида Orgyia anartoides. Петри обследовал 292 новозеландцев до и после распыления. Более высокие уровни беспокойства коррелировали с большим количеством симптомов, которые можно было списать на программу борьбы с молью.

«Человек начинает жаловаться на появление симптомов, если уверен, что его организм восприимчив к некоторому раздражителю», — заключает Петри.

Я спрашиваю, как могло получиться, что финские пациенты почувствовали себя лучше после приема биологически активных добавок или после визита к врачу, который не прописал никаких лекарств. Петри отвечает: «Любое лечение хорошо тем, что от него всегда меняется восприятие болезни. Человек идет к врачу с какой-нибудь проблемой, скажем, гриппом или простудой, и его внимание приковано к тому, как ему плохо, как болит голова, какой сильный кашель. Врач назначает лечение, и у пациента тут же смещается фокус: теперь мозг настроен на поиск признаков выздоровления».

Но может быть и наоборот. Исследования показали, что эффекты плацебо и ноцебо могут быть вызваны взаимоотношениями с врачом вне зависимости от его доброжелательности.

В обзоре 2015 года сделан вывод, что «заявившим о серьезных проблемах пациентам, которых врачи убедили в отсутствии физиологических патологий, может казаться, что их не поняли или что их ощущениями пренебрегли». В другой работе рассматривались взаимоотношения врача и пациентов, которые жаловались на симптомы, но диагноза не получили. Испытуемых разделили на две группы: одним врач сказал, что ничем помочь не может, другим дал четкий диагноз и заверил в скорейшем выздоровлении. Через две недели 64% пациентов, получивших диагноз, сообщили об улучшении состояния. Во второй группе таких пациентов было всего 39%.

Всех пострадавших от плесневой болезни объединяет одно: доктора не верили их жалобам и убеждали в том, что никакого объяснения их состоянию нет. Прочитав результаты исследований, мне стало интересно, не в неизвестности ли было дело. По всей видимости, для здоровья может быть вредно просто узнать, что происходящее с твоим организмом — загадка.

Не все ученые бросили попытки разгадать эту загадку и отыскать биологическое объяснение. Томас Дантофт из датского Центра клинических исследований и профилактики заболеваний ищет биомаркеры в организме пациентов с множественной чувствительностью к химическим веществам и другими функциональными расстройствами — что-то должно отличать их от здоровых людей. Кроме того, он — координатор датского исследования функциональных расстройств (DanFunD), первого крупного согласованного эпидемиологического исследования, посвященного исключительно функциональным расстройствам.

Участников — 9656 мужчин и женщин — обследуют на фибромиалгию, расстройства после хлыстовой травмы, множественную чувствительность к химическим веществам, синдром раздраженного кишечника, синдром хронической усталости и синдром телесного дистресса. Методы исследования включают в себя опросы и личностные тесты, а также сбор плазмы крови, ДНК, мочи, кишечных бактерий и много чего еще. Исследование будет проходить до 2020 года и, надеюсь, предоставит некоторую эпидемиологическую информацию, необходимость в которой назрела уже давно.

Необходима она потому, что противоречат друг другу не только жалобы пациентов. Я неделями читала разные научные работы о биологических причинах множественной чувствительности к химическим веществам — это состояние исследуется десятки лет. Некоторые работы винят во всем иммунную систему, подтверждая тем самым одну из гипотез, которую я услышала в Хельсинки. Другие им противоречат. Одной из стадий болезни Валтонен считает обостренное обоняние. Дантофт на это замечает, что несколько исследований, в том числе и его собственные, опровергают это мнение.

Дантофт не может внести ясность и в вопрос о психологических факторах. Пациенты с функциональным расстройством живут в тяжелых условиях, и было бы удивительно, если бы они не чувствовали себя подавленно. Вот его цитата: «Все исследования, связанные со множественной чувствительностью и другими видами расстройств, как бы мы их не называли, сообщают о повышенном риске тревоги и депрессии среди пациентов. Но сказать, что здесь причина, а что следствие, невозможно. Нет уверенности и в том, правдивы ли симптомы пациентов. Может быть, люди с высоким риском развития депрессии также имеют более высокий риск развития множественной чувствительности? Но это вовсе не значит, что ее можно вылечить, начав лечить депрессию».

Дантофт считает, что до получения новых данных в качестве временной меры пациентам нужно оказывать психологическую помощь. «Очень плохо, что пациенты и врачи не честны друг с другом, — замечает он. — Не нужно скрывать, что эффективного лечения мы им предложить не можем».

Так в чем же проблема: в людях или помещениях? Мне жаль, но ответа на этот вопрос я так и не получила. Вдобавок я чувствую себя виноватой. И за то, что, собирая материал для статьи, я начала сомневаться в словах пациентов, с которыми говорила в Хельсинки. И за то, что интуиция постоянно подсказывала мне, что дело не только в отравлении плесенью. Я так и не смогла определить для себя, реально их состояние или нет, это с ними что-то не то, или со зданиями, в которых они живут.

Когнитивист из Университета Умео в Швеции Линус Андерссон считает, что это из-за того, что сам вопрос был поставлен неправильно. Вместе с химиком Анной-Сарой Класон они проводят самое обстоятельное исследование воздействия плесени и токсинов на людей с множественной чувствительностью из всех, что я видела. Андерссон рассказывает: «Мне постоянно казалось, что я должен выбрать между психологическим и медицинским/биологическим направлениями работы. Но я пришел к выводу, что выбирать ничего не нужно. Оба аспекта важны в равной мере».

Последние 10 лет Класон и Андерссон подвергают людей воздействию различных химических соединений, по снимкам мозга изучают, какое влияние это оказывает на кровообращение, ищут маркеры воспаления в слизистой верхних дыхательных путей, а недавно начали исследовать экспрессию генов.

По Skype они показывают мне камеру размером с телефонную будку, в которой проводят большую часть экспериментов. В работе, опубликованной в 2015 году, они подвергли пациентов с множественной чувствительностью (а также контрольную группу) воздействию н-бутанола. Его они выбрали, потому что людям обычно трудно определиться, приятный у него запах или нет. В течение первых десяти минут пары вещества в камеру не поступали, затем концентрация н-бутанола достигла заданного уровня и больше не менялась. В отличие от здоровых участников людям с множественной чувствительностью казалось, что запах был сильнее и неприятнее, а их симптомы усиливались со временем.

В группе с множественной чувствительностью чаще, чем в контрольной, симптомы появлялись еще до поступления паров н-бутанола в камеру. Андерссон считает, что это мог быть эффект ноцебо, вызванный каким-то опасением. Однако это не значит, что болезнь мнимая.

Аллергические реакции могут возникать без какого-либо «реального» воздействия. В эксперименте 2007 года, посвященном пищевой аллергии, почти в 13% случаев у детей появилась реакция на плацебо. Симптомы были самые настоящие: сыпь, крапивница, диарея и рвота. По словам Класон и Андерссона, это следствие того, как организм пытается предугадать опасность и защититься от нее. Судя по всему, исследователям нужно аккуратнее истолковывать эффекты ноцебо и плацебо.

В работе 2017 года Класон и Андерссон описывают воздействие акролеина на людей с химической непереносимостью (и контрольную группу). Организм воспринимает химические вещества, попадающие в верхние дыхательные пути, с помощью обонятельного и тройничного нервов. Обонятельный нерв отвечает за восприятие запахов, а тройничный — за раздражение и болевые ощущения. В ходе эксперимента люди с множественной чувствительностью сообщили о более сильном раздражении глаз и носоглотки, даже когда запах акролеина был скрыт другим запахом. Поскольку более выраженные симптомы появились даже без участия обоняния, ученые решили, что дело в неправильной работе тройничного нерва. Они намерены продолжить исследования в этой области.

Им пока не удалось провести эксперимент, который выявил бы механизм возникновения множественной чувствительности. Андерссон говорит, что их цель — найти такое вещество, на воздействие которого пациенты с множественной чувствительностью будут реагировать совершенно иначе, чем люди из контрольной группы. Неважно, что это будет за вещество. Если его удастся найти, это поможет лучше объяснить необычную реакцию пациентов.

Я спрашиваю Андерссона, помогают ли от множественной чувствительности биологически активные добавки или гомеопатические препараты. Он отвечает: «Критерии те же, что и для объяснения самой болезни: любые заявления должны быть подтверждены данными. Когда (или точнее если) гомеопатические методы лечения действительно будут удовлетворять критериям научности, я не буду возражать. Однако я таких исследований пока не видел. К любому, кто предлагает метод лечения множественной чувствительности, у меня один вопрос: какие данные подтверждают его эффективность?».

Я несколько раз просила Ваали и Линдстрём рассказать о биологически активных добавках, и меня смутило то, что они не могли подтвердить свои рекомендации результатами исследований. А вот стремление Андерссона и Класон тщательно все исследовать воодушевляет, но их цель — установить истинную причину состояния. В отличие от Ваали и Линдстрём, их работа не предлагает простого решения, которое могло бы помочь пациентам уже сегодня. Она не позволяет им перейти из мира больных в мир здоровых.

На данный момент заслуга Андерссона и Класон состоит в том, что они доказали бессмысленность самых распространенных вопросов, связанных с функциональными расстройствами: «в чем причина, в людях или окружающей среде?», «эти люди больны или здоровы?», «болезнь существует или симптомы выдуманы?». Я не могу сказать, являются ли синдром больного здания или множественная чувствительность к химическим веществам «настоящими» заболеваниями, но теперь понятно, что мы неправильно представляем себе, что такое «настоящее» заболевание. Неправильно разделять психологические и физиологические проявления. Неправильно считать, что психологические проблемы — это не по-настоящему. Неправильно думать, что психологические эффекты никак не зависят от физиологии. В распространении плесневой болезни среди финнов больше виноваты эти заблуждения, чем аномальное распространение плесени.

В Хельсинки меня просили поверить словам пациентов. И я верю. Верю, что симптомы Анны настоящие. Верю, что с Марией плохо поступили врачи и работодатели, что Джесси и его мать чувствовали себя одинокими, а жилищная компания не обращала внимания на жалобы Линды. Верю, что всем им нужна помощь.

Но все это меркнет перед еще одной мыслью: если опасность была устранена, а симптомы сохранились, нужно обязательно учитывать психологическое состояние пациента.

Мне больно об этом думать, но люди из Хельсинки, которые согласились потратить время и поделиться со мной своими историями и переживаниями, скорее всего, будут недовольны моей статьей. Они надеялись на разоблачение, на осуждение финского правительства, на раскрытие заговора с целью заткнуть рты пациентам с плесневой болезнью и избежать затрат на замену материалов и социальные выплаты. На самом же деле работники больниц и специалисты Национального института здравоохранения и социального обеспечения серьезно обеспокоены состоянием пациентов и реализуют программы наподобие той, о которой говорил Пекканен. Они пытаются наладить коммуникацию между чиновниками и группами пациентов, которые хотят справедливости.

По мнению Класон, пока лекарство не нашли, важно делать все возможное: продолжать исследования, пытаться хоть чем-то помочь. Это тоже своего рода демонстрация веры в слова пациентов. Не такая, как у Валтонена, но тем не менее.

«Важно принимать страдания людей всерьез, — считает она. — Раз мы проводим исследования, значит, считаем проблему „настоящей". Это уже что-то».

Имена некоторых героев были изменены.

Перевод проекта Newочём