Снежана Митина – мать ребенка с проблемами в развитии. Она возмущена газетной статьей, в которой предлагалось убивать при рождении детей с генетическими отклонениями.
В статье под названием “Добить, чтоб не мучался!” утверждается, что при желании родители должны иметь возможность подвергнуть эвтаназии младенцев с пороками развития. Автор статьи Александр Никонов именует эту процедуру “постнатальным абортом”.
Александр Никонов: Людям, родителям в первую очередь, нужно дать свободу. Свободу распоряжаться своим, собственно говоря, потомством. Если ты хочешь воспитывать Дауна, родившегося, ты можешь это делать. Но если ты хочешь не воспитывать, ты можешь его усыпить.
Я не выступаю за поголовную, что называется, эвтаназию таких младенцев. Но я выступаю за право на эвтаназию, вот и все. Почему пренатальный аборт легален? А постнатальный – нет?
Эти утверждения ужаснули Снежану Митину и еще одну мать ребенка-инвалида, и они решили отразить удар. Женщины направили письмо в Общественную коллегию по жалобам на прессу, обвиняя в ней Никонова и его статью в популярном таблоиде Спид-Инфо.
Снежана Митина: Это какой-то дешевый пиар-ход, который себе позволил журналист. Тогда непонятно, куда смотрел главный редактор. Я считаю, что если тираж газеты – 700 тысяч экземпляров, то берем отпускную цену этой газеты, с позволения сказать, получается 15 рублей. 700 тысяч эксземпляров. Я считаю, что на такую именно сумму нужно оштрафовать редактора или хозяина газеты, я уж не знаю, кто из них важнее-главнее. И эту сумму потратить на лечение детей с особенностями развития, причем в этой же газете обязательно об этом рассказать.
Комиссия удовлетворила жалобу против Никонова, и потребовала, чтобы газета опубликовала их мнение. Однако Митина также хочет, чтобы суд назначил компенсацию. Она говорит, что их целью не является наказать Никонова, их цель – поднять тему нетерпимости российского общества к детям с ограниченными возможностями.
Представляющий их интересы адвокат Петр Кучеренко сравнил предложение Никонова убивать детей с пороками развития с мерами фашистской Германии по уничтожению несовершенных людей с целью создания чистой расы.
Петр Кучеренко, адвокат: Эта статья – это демонстрация кризиса нравов, который произошел в последние годы в стране. Правоохранительные органы очень активно борются с экстремизмом, но простите, где реакция прокуратуры? Поскольку в данном случае мы видим самые что ни на есть экстремистские призывы, дискриминирующие социальную группу.
Десятилетний сын Снежаны Павлик страдает редкой болезнью – синдромом Хантера. Его тело не способно избавляться от токсинов, что причиняет ему ужасную боль.
Снежана Митина: У меня ребенок на руках гибнет. У него такое слово страшное было – “мамаги”. То есть, не “помоги”, а “мамочка, помоги”. И вот у него когда появились дикие боли, он кричал “мамаги”. Мы вызывали скорую, а доктор скорой говорил – ну а что я могу сделать. Или врачи, которые нас наблюдали нас много лет, говорили: “Ребенок уходит в рамках синдрома”.
В отчаянии она обратилась за помощью в российские органы здравоохранения.
Снежана Митина: Они сказали мне - найдете 20 детей, будет у вас пять публикаций в прессе, три сюжета на телевидении, значит, будем разговаривать дальше.
Невзирая на преграды, в 2006 году она основала организацию помощи детям с синдромом Хантера. В интернете Снежана отыскала 250 семей с детьми, которые страдают от этой болезни, и вместе они стали пытаться воздействовать на правительство, чтобы оно помогло с лечением детей.
В Штатах было разработан препарат, который мог помочь детям. Митина надавила на правительство, и в 2008 году лекарство было одобрено. Однако цена облегчения страданий Павлика и остальных – порядка 25 тысяч долларов в неделю. Обычные люди просто не могут себе его позволить. Благодаря усилиям Снежаны Митиной теперь правительство распространяет его в некоторых регионах России, но не во всех.
Снежана Митина: Если не государство, этот вопрос просто не решить. А видеть, как ребенок умирает, и знать, то лекарство есть, да нельзя его съесть, это ужасно. Слава богу, что мы живем здесь, в Москве, и наших детей лечат. Если б можно было всех детей лечить, это было бы не чудо, это было бы правильно. Будем добиваться, чтобы было правильно.
Митина говорит, что она продолжит бороться за улучшение жизни детей с этой болезнью. А не за то, чтобы их “добивать”.
Материалы ИноСМИ содержат оценки исключительно зарубежных СМИ и не отражают позицию редакции ИноСМИ
