В 2007 году Генеральная Ассамблея ООН приняла резолюцию, провозгласившую 2 апреля Всемирным днем распространения информации о проблеме аутизма. Таким образом один раз в год организациям, занимающимися сбором средств, предоставляется возможность привлечь внимание общественности к проблеме, которая считалась довольно редкой еще десять лет назад.
В настоящее время общество начинает понимать, что широкий спектр аутизма – то, как он понимается в настоящее время, изменится в следующем году с публикацией нового издания «Руководства по диагностике и статистике психических расстройств» (DSM-5) – совсем не является редким феноменом. На самом деле «аутизм – распространенное явление», - подчеркнул, выступая на прошлой неделе на пресс-конференции директор американского Центра по контролю и профилактике заболеваний (CDC) Томас Фриден (Thomas Frieden). Предметом обсуждения на конференции стал новый доклад центра CDC, основанный на данных 2008 года, в котором показатель распространенности аутизма среди детей в Соединенных Штатах повышен с 1 из 110 до 1 из 88 случаев.
Публикация полученных центром CDC данных вызвала обычную для такого рода случаев противоречивую реакцию, а также споры относительно причин этого расстройства и методов его лечения. Президент занимающейся сбором пожертвований организации Autism Speaks Марк Ройтмэйр (Marc Roitmayr) сразу же назвал доклад доказательством существования «эпидемии», хотя Фриден, а также другие эксперты особенно подчеркнули, что явное увеличение фиксируемых случаев является, скорее всего, «результатом улучшения методов диагностики», и не просто резким ростом случаев аутизма среди детей.
Читайте также: Аутизм - возмущение матери
Эта теория получила подтверждение после публикации двух исследований в Южной Корее и в Соединенном Королевстве, в которых говорится о том, что распространение аутизма всегда было выше оценок 1 на 10 000 случаев, когда критерии диагностики были значительно более узкими и ограничительными по своему характеру. Сейчас произошли следующие изменения – в дополнении к радикальному расширению спектра вслед за введением таких диагностических подкатегорий как синдром Аспергера (Asperger’s syndrome) и первазивный синдром расстройства развития (PDD-NOS) позволили специалистам в клиниках, учителям и родителям значительно лучше распознавать аутизм, особенно у очень маленьких детей. На самом деле это хорошая новость, так как, распознав расстройство на раннем этапе, родители могут использовать специальные методы, терапию, модели обучения и существующие ассистивные технологии, способные помочь детям выразить в полной мере потенциал своего совершенно нетипичного ума.
Независимо от того, какую позицию вы занимаете в вопросе об росте статистических данных, в них есть одна шокирующая вещь. Эти дети, появляющиеся на свет в сочетании 1 на 88, становятся взрослыми людьми, а наше общество мало что может предложить ему или ей для того, чтобы их жизнь была здоровой, безопасной, независимой и продуктивной в их собственной среде. Когда дети из этого спектра заканчивают среднюю школу, они и их семьи часто оказываются брошенными на произвол судьбы – они должны сами заботиться о себе в условиях сокращающейся социальной помощи и более ограниченного уровня удобств, доступных людям с другими расстройствами.
Тем временем львиная доля денежных средств, собираемых в ходе кампаний по привлечению «внимания» с участием многочисленных звезд, направляется на изучение потенциальных генетических и экологических факторов риска, а не на то, чтобы улучшить качество жизни миллионов страдающих аутизмом взрослых людей, которые уже находятся среди нас и пытаются как-то сводить концы с концами. В своей каждодневной жизни они сталкиваются с издевательствами, оскорблениями и проявлением насилия даже в своих собственных домах.
Также по теме: Об аутизме во весь голос
6 марта красивый и дружелюбный 22-летний молодой человек атлетического сложения по имени Джордж Ходжинс, проживавший в городе Саннивейле, штат Калифорния, был застрелен своей матерью, которая затем выстрелила в себя. Их тела были обнаружены отцом Джорджа Лестером, работающим охранником в парке Bay Area. Эту ужасное преступление стало в средствах массовой информации и определенных секторах блогосферы cause célèbre (фр.: получившее широкую известность дело – прим. перев.). В этих блогах основное внимание уделяется размышлениям на тему о том, какие страдания могли заставить мать предпринять столь отчаянный шаг. Джорджа после смерти характеризовали как человека «слабо функционирующего и нуждающегося в активной помощи», а иногда его имя вообще не упоминалось в ходе происходившей дискуссии, как будто этот молодой человек был случайным свидетелем в деле о его собственном убийстве.
В ответ на это оказывающая сама себе помощь Зоэ Гросс (Zoe Gross) из Калифорнии организовала 16 марта пикетирование в поддержку таких жертв семейного насилия как Джордж. Участники этой акции зажгли свечи в палатке, разбитой перед зданием городского совета в Саннивейле. Это были страдающие аутизмом мужчины и женщины разных возрастов, и они пришли на митинг вместе с родителями и своими сторонниками из организаций по защите прав инвалидов. Они зачитали список с именами, кто был убит, а также произнесли трогательные слова в память жертв проводившейся нацистами кампании на основе их собственных представлении о евгенике, откуда прямая дорога вела к холокосту. Когда пошел мелкий дождь, находившийся в освещенной свечами палатке бывший учитель Джорджа в Центре аутизма Моргана (Morgan Autism Center) поделился своими воспоминаниями об этом энергичном молодом парне, который любил слушать музыку и плавать в бассейне. Они не пытались представить Джорджа только как источник страданий и скорби для его матери, пытавшейся справиться со своими собственными психологическими проблемами, - они вспоминали его как доброго, веселого, отзывчивого и полного энтузиазма ученика, пользовавшегося ассистивной технологией для коммуникации.
Для таких активистов движения в поддержку страдающим аутизмом как Гросс и Паула Дэрбин-Уэстбай (Paula C. Durbin-Westby) – профессионального составителя справочных аппаратов книг и хормейстера в епископальной церкви в штате Виргиния – Всемирный день распространения информации о проблемах аутизма не является поводом для торжества. По их мнению, негативные сообщения направлены на то, чтобы ежегодно 2 апреля заставить богатых доноров из чувства страха открыть свои кошельки. К их числу можно отнести ужасное видео 2009 года «Я - аутист», в котором это заболевание представлено как разрушитель брака, работающий «быстрее, чем педиатрический СПИД, рак и диабет вместе взятые», и все это усиливает опасные негативные стереотипы и усугубляет то клеймо, с которым живут взрослые люди, страдающие аутизмом, большинство из которых не просыпаются утром с мольбами о выздоровлении или пожелании того, чтобы люди с такими же расстройствами вообще не рождались. Вместо этого члены таких групп как Сеть самопомощи аутистов (Autustic Self-Advocacy Network) с надеждой смотрят в будущее, когда их сообщество больше не будет сталкиваться с насилием дома или дискриминацией на рабочем месте, в жилищном вопросе, в судебной системе, в сфере здравоохранения и в обществе в целом.
Читайте также: Россия хочет приостановить усыновление детей американскими семьями
Два года назад Дэрбин-Уэстбай предложила, чтобы страдающие аутизмом люди, их семьи, а также друзья придали другое содержание дню 2 апреля и рассматривали его как возможность в большей степени принятия и понимания в обществе, а не просто какого-то туманного «информирования». Они хотят ежегодно в этот день отмечать разнообразие и жизненные силы своего сообщества. «Я провозгласила День признания аутизма как коррекцию повсеместно распространенного негативного имиджа, который мы наблюдаем ежегодно в апреле, - вспоминает она. – Во время первого Всемирного дня распространения информации на аутизм указывали как на «какой-то разрушитель». Существовали видео, в которых говорилось об страдающих аутизмом людях как о своего рода высасывающих душу демонических существах, или демонстрировались 150 детских колясок без младенцев, отнятых у родителей аутизмом, и передвижение по городу было для многих страдающих аутизмом подобно проходу по минному полю, где адские машины были размещены в виде детских колясок. Больше такое не должно повторится! День признания аутизма забирает апрель и возвращает его тем, кому он принадлежит – людям, страдающим аутизмом, заботящимся о них членам семей, друзьям и их сообществам».
Предлагаемый Дэрбин-Уэстбай ребрендинг 2 апреля, сделанный в более позитивном и проактивном свете, находит поддержку у местных групп самопомощи людей страдающих аутизмом во всем мире. Общества аутизма в Северной Виргинии недавно объявило апрель месяцем признания аутизма, и эту инициативу поддерживают другие группы через такие социальные сети как Facebook и Twitter.
Конечно, даже месяца признания будет недостаточно для того, чтобы существенно улучшить жизнь людей из этого спектра. Что можно было бы сделать для того, чтобы мир стал более удобным, более уважительным и более заботливым для миллионов страдающих аутизмом детей и взрослых – прямо сейчас, с сегодняшнего дня?
Этот вопрос я задал инициативной группе самопомощи, родителям и учителям, в том числе и Нику Уокеру (Nick Walker) – страдающему аутизмом мастеру айкидо, основавшему свой собственный клуб додзе в Беркли для занятий боевыми искусствами; первому официально назначенному Белым домом членом одного из национальных советов Ари Не’еману (Ari Ne’eman); одному из самых интересных авторов по вопросам науки в блогосфере Эмили Уиллингем (Emily Willingham); необыкновенно красноречивой, глубокой и самостоятельно защищающей свои интересы Лидии Браун (Lydia Brown) из Джорджтаунского университета; Тодду Дрезнеру (Todd Drezner), режиссеру картины Loving Lampposts – новаторского фильма об аутизме и нейро-диверсификации с позиции отца; а также редакторам книги «Руководство по вопросам аутизма для думающего человека» (Thinking Person’s Guide to Autism), которую я настоятельно рекомендую прочитать всем родителям в том случае, если их сыну или дочери будет поставлен подобный диагноз.
Там щедро представлены многие идеи - начиная от проектов реформы образования и государственной политики до 24-часовой деловой и ассистивной технологии, до убедительных аргументов, позволяющих отказаться от жесткой позиции и изменить свое мнение, - все эти идеи представляют собой дорожную карту, ведущую к более справедливому нейро-диверсифицированному обществу, способному помочь всем 88 из 88 детей максимально раскрыть свой творческий потенциал.
