Описанные ниже четыре ошибочных и чрезвычайно вредных представления об аутизме необходимо развеять, уверен автор BBC Future, написавший книгу «Нейроплемена. Наследие аутизма и более разумный подход к людям, чей разум отличается».
История аутизма — это отчасти история мифов: постулируемых под видом научных фактов медицинскими экспертами, формирующих отношение общества к этому чрезвычайно сложному заболеванию и, в конечном счете, развенчиваемых последующими исследованиями.
По этому порочному кругу мифотворчества мы ходим десятилетиями — зачастую с разрушительными последствиями для жизни аутистов и членов их семей.
Один из первых таких мифов распространил детский психиатр Лео Каннер — человек, приписывающий себе заслугу первого описания детского аутизма.
Когда я писал книгу «Нейроплемена» (NeuroTribes), то обнаружил, что Каннер был довольно неоднозначной личностью.
Для начала, его утверждение о том, что он, собственно, и открыл аутизм, беспочвенно — этой славы заслуживают его предшественники.
Кроме того, Каннер ошибался в нескольких других важных моментах. В статье, опубликованной в журнале Time в 1948 г., он обвинял родителей своих пациентов в том, что отсутствие должной любви и заботы с их стороны привело к развитию аутизма у их детей.
Этот образ «мамы-холодильника» прочно обосновался в общественном сознании — в результате два поколения аутистичных детей помещались в клиники, где их подвергали жестоким наказаниям, лишению свободы и безжалостному экспериментальному «лечению».
Сегодня мы знаем, что утверждениям Каннера относительно «холодных» матерей не имеется никаких доказательств.
Тем не менее, в обществе все еще бытуют другие, не менее пагубные мифы, связанные с аутизмом — они приводят к неправильному распределению скудных средств, выделяемых на исследования, играют роль в формулировании ошибочной социальной политики, истощают ресурсы семей больных и извращают представление общества об аутистах.
Вот четыре самых вредных мифа об аутизме, которые совершенно необходимо развеять.
Миф 1: Аутизмом раньше болели реже, чем сейчас
Интернет-форумы для молодых мам полны вариациями на тему известной страшилки, согласно которой в 1970 г. заболеваемость аутизмом среди американских школьников составляла один случай на 10 тысяч человек, а сейчас — один случай на 68 человек.
Некоторые родители и активисты ошибочно винят в этом вакцинацию, приводя в качестве научного обоснования исследование гастроэнтеролога Эндрю Уэйкфилда, который в 1998 г. предположил связь между прививкой от кори, паротита и краснухи и расстройством кишечника, окрещенным аутистическим энтероколитом.
Научных данных в пользу гипотезы Уэйкфилда не имеется — соавторы статьи, в которой она выдвигалась, впоследствии отказались от этой точки зрения, а журнал Lancet, напечатавший материал, позднее принес извинения читателям.
В действительности основная причина резкого скачка заболеваемости аутизмом в последние десятилетия заключается в том, что диагноз ставится большему количеству детей, подростков и взрослых.
Вплоть до 1980-х такой диагностической категории, как расстройства аутистического спектра, просто не существовало. Заболевание описывалось очень узко, поэтому о нем ошибочно думали как о встречающемся довольно редко — не в последнюю очередь из-за Каннера.
Каннер стремился избежать размывания признаков синдрома, первооткрывателем которого себя считал, поэтому и выступал против того, чтобы ставить такой диагноз детям, если симптоматика хотя бы слегка отличалась от описанной им в 1943 г.
Как-то он даже признался, что ставит диагноз «аутизм» лишь одному из 10 детей, направляемых к нему на консультацию.
Применительно к США такая практика означала, что вплоть до конца 1980-х родителям часто приходилось показывать ребенка девяти-десяти специалистам, прежде чем у него диагностировали аутизм.
Такие расходы могли себе позволить далеко не все представители рабочего класса и расовых меньшинств. А девочек с аутизмом психиатры обходили вниманием вплоть до конца прошлого века.
Примечательно, что в конечном счете перебороть влияние Каннера на трактовку диагноза смогла мать тяжело больной аутизмом девочки — британский психиатр Лорна Уинг, ныне покойная.
В конце 1980-х она предложила психиатрическому сообществу концепцию континуума аутистических расстройств (позднее слово «континуум» заменили «спектром»), а вскоре после этого — понятие синдрома Аспергера.
Оба новых термина получили огромную популярность в клинической психиатрии, поскольку отражали все разнообразие наблюдаемых у пациентов состояний гораздо лучше, чем ограниченная модель Каннера.
Уинг с коллегами также четко указывали на то, что аутизм — это пожизненное нарушение развития, а не редко встречающийся психоз раннего детского возраста, каким его представлял Каннер.
Когда в 2011 г. я брал для своей книги интервью у Уинг в носящем ее имя центре изучения аутизма в пригороде Лондона Бромли, она сказала, что после принятия научным сообществом концепции спектра аутистических расстройств рост диагностируемых случаев аутизма был вполне ожидаем.
Кроме того, она категорически отвергла связь аутизма с вакцинацией: «Это исключительно вопрос диагностирования».
Тем не менее, в последнее время значительное количество исследований, поддерживаемых грантами таких американских организаций, как Национальный институт здоровья, посвящено поискам потенциальных внешних факторов развития аутизма (как если бы это заболевание являлось побочным продуктом жизни в современном мире).
В то время как нужде больных и их семей в более качественном медицинском обслуживании, доступном жилье и трудоустройстве не уделяется должного внимания.
В этом смысле Америке есть чему поучиться у британского Национального общества аутизма, которое тратит львиную долю своего бюджета на улучшение качества жизни аутистичных людей и их близких.
Миф 2: Люди с аутизмом лишены эмпатии
Раньше в медицинской литературе и в СМИ аутистичных людей часто представляли в виде лишенных эмоций роботов, неспособных к сочувствию — наподобие социопатов.
Одна из первых газетных статей, посвященных синдрому Аспергера, опубликованная в 1990 г., описывала это заболевание как «болезнь людей, неспособных к чувствам», а самих больных называла «жестокими» и «бессердечными».
В действительности же люди, страдающие аутизмом, часто очень беспокоятся по поводу чувств окружающих — порой настолько, что это парализует их волю.
Но им трудно распознавать посылаемые окружающими невербальные сигналы — едва заметные изменения в мимике, язык тела и тон голоса, — которые «нейротипичные» (то есть «нормальные») люди используют, чтобы информировать друг друга о своем текущем эмоциональном состоянии.
Предположение о том, что аутисты якобы лишены эмпатии, продолжает оставаться причиной неоправданно жестокого отношения к больным со стороны общества, в том числе в виде необоснованных заявлений публичных лиц.
Достаточно упомянуть слова ведущего американского кабельного телеканала MSNBC Джо Скарборо о том, что среди страдающих аутизмом якобы очень много серийных убийц.
Было бы правильным сказать, что и больные аутизмом, и не страдающие этим недугом сталкиваются с трудностями при попытке посмотреть на мир глазами друг друга.
Использование «социальных историй» — визуализации ситуаций межличностного общения — способно ускорить процесс обучения детей с аутистическими расстройствами; нейротипичные люди, в свою очередь, могут лучше понять аутистов, проводя с ними больше времени за пределами клиник, в условиях минимальных сенсорных нагрузок.
Эмпатия — это улица с двусторонним движением.
Миф 3: Необходимо заставлять аутистичных детей вести себя «нормально»
В 1980-х психолог из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе Оле Ивар Ловаас потряс родителей детей, страдающих аутизмом, заявлением о том, что в некоторых случаях маленьких пациентов можно сделать «неотличимыми» от здоровых сверстников в результате многолетней интенсивной работы по изменению их поведения в ходе индивидуальных занятий.
Разработанная Ловаасом программа, известная как прикладной поведенческий анализ, до сих пор является наиболее широко используемым в мире методом раннего вмешательства при аутизме.
Однако с этим методом связан ряд проблем — начать с того, что большинство семей просто не могут себе позволить (ни финансово, ни логистически) предложенную Ловаасом программу «полного погружения», которая требует участия «всех важных для пациента людей во всех значительных жизненных ситуациях».
(Врачи, практикующие данный метод, теперь рекомендуют 40 часов подобной терапии в неделю, но и такой объем остается непосильным для большинства родителей без значительной помощи извне).
Кроме того, Ловаас преувеличивал успешность своей методики. Его бывшая коллега Кристин Лорд, ведущий исследователь в области аутизма, впоследствии говорила, что его заявления о якобы удачном возвращении пациентов к «нормальному функционированию», растиражированные прессой, «не соответствуют тому, что происходило в реальности, и не могут быть использованы в качестве научного доказательства».
Более того, некоторые взрослые, страдающие аутизмом, вспоминая о том, как в детстве их принуждали копировать поведение обычных сверстников, говорят, что этот травмирующий опыт обернулся для них пожизненным чувством тревоги.
Джулия Баском пишет в своих воспоминаниях: «В детстве я страдала аутизмом. А для аутиста хуже всего не плохое обращение окружающих, а терапия».
Барри Призант, соавтор альтернативной модели обучения детей, страдающих аутизмом, недавно опубликовал книгу, в которой призывает родителей и медиков рассматривать «аутистическое» поведение ребенка-аутиста (такое как размахивание руками и эхолалия — повторение чужих слов) не как признак патологии, а как стратегию адаптации к окружающему миру, который выглядит хаотичным, непредсказуемым и пугающим.
Проблема с попытками заставить ребенка копировать поведение обычных сверстников заключается в том, что «к пациенту относятся как к проблеме, которую необходимо решить, а не как к личности, которую требуется понять», — отмечает Призант.
Такая терапия зачастую даже ухудшает состояние больного: «Гораздо полезнее попробовать понять, что именно является причиной подобного поведения».
Пытаясь понять, почему ребенок ведет себя определенным образом, родители и лечащие врачи могут научиться определять причины изменения его эмоционального состояния (а ими вполне могут оказаться такие банальные раздражающие факторы, как натирающий воротник или звук, издаваемый неисправной флюоресцентной лампой) и по возможности смягчить их воздействие.
Это может привести к долгосрочным изменениям в поведении больного, а также помочь выявить способности ребенка и трудности, с которыми ему приходится иметь дело.
Миф 4: Мы слишком часто ставим модный диагноз эксцентричным детям
Проблема с концепцией спектра, предложенной Лорной Уинг, по собственному признанию исследовательницы, заключается в том, что она «стирает грань между расстройством и нормальной эксцентричностью».
Иными словами, каждый из симптомов, проявляемый аутистами, в той или иной степени присущ и неаутистичным людям.
Аутистам свойственна самостимуляция, или стимминг (повторяющиеся движения), а нейротипичным людям — суетливые движения.
У аутистов есть фиксации и одержимости, у нейротипичных — хобби и увлечения.
У аутистов «сенсорная чувствительность» (подразумевающая в том числе и повышенную раздражительность при соприкосновении с рядом материалов) — нейротипичному человеку может просто не нравиться одежда из полиэстера.
Иными словами, между аутизмом и его отсутствием существует огромная серая зона. (Одним из любимых изречений Уинг была фраза, сказанная британским политиком Уинстоном Черчиллем: «Природа никогда не проводит четких граней, предварительно не смазав их».)
Исследователи даже придумали специальный термин для этой пограничной зоны: широкий фенотип аутизма.
Однако по большей части людей, подпадающих под это определение, в быту просто считают эксцентриками — как тот человек в пабе, докучающий собеседникам подробным рассказом о ходе какого-нибудь исторического сражения, или девочка-гот, обожающая свою кошку и наизусть цитирующая куски диалогов из любимого научно-фантастического телесериала.
В последнее время любимым занятием хипстеров стало навешивание аутистических ярлыков на добившихся известности «гиков». Не страдал ли подобным расстройством сооснователь Apple Стив Джобс? А как насчет нечеловеческой работоспособности исполнительного директора Yahoo Мариссы Майер?
Американский комик Джером Сайнфелд, например, диагностировал у самого себя аутизм после просмотра бродвейской постановки «Загадочное ночное убийство собаки» (The Curious Incident of the Dog in the Night-time) по одноименному британскому роману, где повествование ведется от лица аутистического мальчика (правда, Сайнфелд вскоре поспешил отказаться от своих слов).
Вот в этом и кроется проблема: если у миллиардеров наподобие Майер или основателя Facebook Марка Цукерберга действительно аутизм, а один из известнейших в Америке комедийных актеров сам находит у себя свойственные этому заболеванию симптомы, почему же огромное количество взрослых аутистов по-прежнему с трудом сводят концы с концами?
Почему родители детей с аутизмом говорят, что им постоянно не хватает ресурсов, чтобы помочь ребенку трудоустроиться и приспособиться к самостоятельной жизни? Разве аутизм — это функциональное расстройство, а не просто «отличие от других»?
В том-то и дело, что аутизм — это именно расстройство. Настолько серьезное и всеобъемлющее, что оно влияет практически на все аспекты жизни человека, что прекрасно известно больным и их близким.
Общество хорошо справляется с задачей помощи людям с физическими недостатками, но какими могут быть аналоги пандусов для инвалидных кресел применительно к умственным расстройствам?
Мы лишь начинаем исследовать эту проблему, хотя возможности цифрового века значительно расширили список доступных вариантов, включая адаптацию программ обучения к потребностям и особенностям отдельных учащихся.
В конце концов, совсем недавно о человеке, общающемся с друзьями, набирая текст на клавиатуре, сказали бы, что он инвалид. Сейчас этим занимается любой подросток.
Книга Стива Сильбермана «Нейроплемена. Наследие аутизма и более разумный подход к людям, чей разум отличается» вышла в 2015 г. в издательстве Allen&Unwin.
