В ту минуту, когда смерть буквально стоит за дверью, человека охватывает вполне понятное желание с благодарностью оглянуться на свою жизнь. И в то же время его раздирают множество необходимых и лишних обследований и формальных дел, непонимание и самая разная боль. А если он к тому же еще и в пожилом возрасте, в автобус он заходит с трудом, таблички на дверях кабинетов видит плохо и врач его нерадостный прогноз должен прокричать так, что его услышит весь коридор. И от этого становится гораздо тяжелее.
А если человек окажется в многоместной палате, где перед чужими людьми надо выходить в туалет, храпеть, расстраиваться и, может быть, говорить своим близким слова прощания, тогда все как-то запутывается и конец жизни становится не ее апогеем, а, скорее, ее выброшенным отрывком. Когда смерть на пороге, мы так часто собираем горькие плоды того, что за последний десяток лет мы выставили смерть за дверь… Что с этим делать?
Давайте попробуем сделать обзор положения дел, хоть и безрадостный. Забота о неизлечимо больных и умирающих людях в Чешской Республике неважная. Паллиативная помощь не доступна для всех, поэтому мы не можем выбрать место, где хотим закончить свою жизнь. Мы не всегда получаем нужную и достоверную информацию о диагнозе и прогнозе, проявляющие заботу друзья и близкие неизлечимо больных не получают стимула, чтобы быть с ними, им не хватает профессиональной поддержки.
Как и где мы умираем
В Чехии каждый год умирает около 105 тысяч человек. Примерно 50-70 тысяч человек нуждаются той или иной форме паллиативной помощи. Но никто системно не думает о том, что требуется этим людям и кто должен предоставлять такую помощь, в системе здравоохранения и социальной помощи нет даже базовых условий для того, чтобы сделать паллиативную помощь доступной.
Чаще всего мы умираем в больницах (50%) и стационарах (15%). Дома умирает около 20%, как правило, это неожиданная смерть, когда человек уходит в мир иной до приезда скорой. Только около 5% смертей – смерть ожидаемая, то есть можно говорить о том, что человек сознательно до конца своих дней остается жить дома. Сравнение опроса общественного мнения 2011 года и реальной действительности неутешительно: где-то 80% нас не хотят умирать в учреждениях, но почти столько же нас умирает именно там. Мы прощаемся с жизнью там, потому что нас часто отвозят туда в последнюю минуту, или окружающие нас люди, семья и врач, не знают, что еще можно сделать. Смерть мы выставили за дверь. Мы не знаем, как она выглядит, не знаем, что время в конце жизни может быть важным временем и для всех наших близких.
Несколько мобильных хосписов стараются предоставлять качественную помощь, но де-факто они борются за выживание. Причина такой ситуации в том, что специализированную паллиативную помощь на дому государственное медицинское страхование (VZP) не хочет компенсировать, поэтому такая помощь не может развиваться. На данный момент мобильные хосписы не получают никакой компенсации от медицинской страховки, страховщики это объясняют тем, что помощь пациентам в домашних условиях предоставляет большое количество санитарных агентств типа home-care. Таким образом, помощи на дому лишается группа тяжело больных в конце жизни людей, которые не могут находиться дома без врача и которые вынуждены проводить свои последние дни на кроватях больниц или в тяжелой атмосфере хосписов, как правило, без адекватной заботы и с недостаточным лечением болей. Что делать?
Убеждать медицинское страхование, что такая помощь нужна нам всем, что она потребуется и их чиновникам? Тяжелая, но необходимая задача. Тем не менее, каждый может попробовать открыть ту дверь, за которую вы выставили страх смерти. Вытеснив смерть из своей жизни, мы лишились нужного опыта, мы не знаем, что делать, когда нашим самым близким людям нужна помощь.
Давайте пробовать искать необходимую информацию, чтобы быть врачам партнерами. Если мы врачи – учиться оказывать паллиативную помощь. Если мы учителя - задавать детям вопросы и говорить с ними о жизни и смерти. Если мы родители – не бояться призывать детей заботиться о бабушках и дедушках, только так дети научаться заботиться и о нас. Если мы журналисты – не переставать задавать вопросы.
Мартина Шпинкова, гражданское объединение «Путь домой» (Cesta domů)