Ответ женщины, чья история рассказана в этой статье, читайте здесь.
Мне платят за то, чтобы я терпел критику со стороны общества за представление новых идей и за борьбу со старыми табу. Поэтому, полностью отдавая себе отчет в том, какое сопротивление это вызовет, я предлагаю рассказ о безнадежности домашнего ухода за аутистом с тяжелыми отклонениями в развитии. Его мать променяла свою жизнь на его комфорт. Эта история показывает, что такое решение бессмысленно. Дети с серьезными отклонениями должны жить в специальных учреждениях.
Ольга почти каждый вечер сидит на кухне и отсутствующим взглядом смотрит на газовую плиту. Она закуривает сигарету и грустно улыбается. «Это точно последняя сигарета. Надо бросать курить», — думает она. После того как 18 часов она крутилась как белка в колесе, наконец, в первый раз смогла присесть. И вот уже целые пять минут она думает о том, что однажды вот так вот вечером, уложив Яроушка, она сядет к плите, включит на полную мощность газ, потом откроет дверь в комнату, где спит Яроушек, и подождет, когда они оба медленно уснут. Но от последней сигареты надо будет отказаться. Иначе газ слишком быстро взорвется.
Она могла бы все решить с помощью таблеток. Подавляющих симптомы препаратов, которые Яроушек должен каждый день глотать горстями, чтобы постоянно не бить себя в голову кулаком, — у нее их целый ящик. Это убьет их обоих через пару часов. Но вместо этого она просто затянется сигаретой. Она знает, что еще не может. Не может убить ни себя, ни своего ребенка. И она ищет в себе силы на еще один бесконечный мучительный день, который начнется в 6 утра. Или, может быть, в четыре, потому что Яроушек мало спит. И она уже восемь лет не спала подряд эти восемь часов, необходимые телу для сна. Яроушек никогда не позволит ей это сделать. Но сегодня она себя не убьет. Она попробует продержаться еще день. По крайней мере, еще один день.
Последний предрассудок
Мы живем в обществе, которое не накладывает на нас никаких жутких обязательств. В Индии, например, жена умершего мужчины должна была лечь со своим мертвым другом на погребальный костер и сгореть вместе с ним. Вдовы больше не должны до конца жизни ходить в черном, женщины не обязаны себя закрывать. Замуж выходят не только девственницы, а сексуальная ориентация — личное дело каждого из нас. Море свободы, над которым, как утес страданий и социально обусловленного рабства, возвышается диктуемая обществом норма: мать обязана заботиться о своем ребенке. Лично, сама, только своей физической силой, даже если ребенок необратимо болен и никогда не сможет жить полноценной и достойной жизнью. Даже если такая забота матери, и так достаточно вытерпевшей из-за рождения ребенка с тяжелыми отклонениями в развитии, будет стоить всю ее жизнь.
Женщине, родившей умственно отсталого ребенка, все ее гормоны, инстинкты и подсознание говорят заботиться о нем. Это голос природы. Сила, без которой мы бы давно вымерли. Мать после такого несчастья, по сути, неспособна думать рационально. Диктат инстинктов велит ей о ребенке заботиться — ведь он ее, он вышел из нее. И то, что он плохой, не способный жить, это же ее ВИНА. Писать жирно и с тремя восклицательными знаками. Она эту вину (которая, конечно, не существует, это продукт невротического расстройства) должна ИСКУПИТЬ заботой об этом несчастном создании. И нет никого, кто бы решил за нее. Или, по крайней мере, помог бы ей прийти к единственному недеструктивному решению, которое в такой момент может появиться. Это решение простое — отдать ребенка в учреждение для умственно отсталых и жить дальше. Но сама мать из-за материнского инстинкта не может пойти на такой шаг, все ее материнские чувства восстанут. Отказаться от собственного ребенка? Об этом нельзя даже думать!
Так может поступить только плохая мать. Хорошая мать принесет себя в жертву, даже если в этом нет смысла. Это именно та ситуация, когда авторитарно должен был бы вмешаться муж, отец ребенка, когда вся семья и родственники должны были бы мать, убитую трагедией, вести к тому, чтобы отдать ребенка в учреждение. Чтобы она не отказывалась от своей жизни, своей семьи, не лишала матери своих старших детей, а своего супруга — жены. Чтобы она свою жизнь не поменяла на рабство для больного, неизлечимого и ничего не понимающего создания.
Отцы и мужья в обществе обычно не имеют веса, авторитет мужчины в отношениях пары тотально упал. Общество преступно ставит на пьедестал матерей, которые перестают жить, свое существование подчиняют заботе о маленьком инвалиде и добиваются только того, что их ребенок отправится в учреждение чуть позже. Когда они — матери — смертельно уставшие постареют и умрут. Обычно это происходит быстро, потому что забота об умственно отсталом человеке исключительный стресс. «Отдать ребенка в учреждение» — это общественное мнение отрицает. Женщина, которая так сделает, достойна презрения.
У меня дома аутист
Заглянуть в свою историю самопожертвования и безнадежности мне позволила пани Ольга. И я искренне надеюсь, что эта история хотя бы немного изменит страшный, лживый и преступный предрассудок, который живет в обществе до сих пор. Может быть, эта история поможет принять такую точку зрения: нет ни малейшего смысла менять здоровую и полноценную жизнь матери на неосознанное существование умственно отсталого ребенка в домашних условиях. Проще говоря, я верю, что прочтение этой истории поможет понять, почему умственно отсталого ребенка лучше отдать в специальное учреждение.
Пани Ольга высокая, таинственная, загадочная блондинка. В свои 45 она красива и величественна, но в глубине ее глаз — трагизм. После нескольких минут разговора о ее сыне-аутисте можно понять, что ее психика не в порядке. Ее движения порывисты и едва контролируемы. Вдруг ни с того ни с сего прямо перед моим лицом она начинает ловить муху. И я не могу ей объяснить, что не надо махать рукой у людей перед носом. То она вдруг засмеется высоким неестественным смехом: «Просто у меня дома ребенок с отклонениями». Так матери умственно отсталых детей называют своих потомков. «Это нормальный аутист, особый ребенок», — она смеется с отсутствующим выражением лица, потому что у нее внутри что-то рвется. Но она должна. Роль матери, ее роль, требует, чтобы она делала вид, что ее сын, часть ее тела, в порядке. Что это нормальный аутист и просто особый ребенок. И что все в принципе в порядке. Но когда она это говорит, она сама чувствует, что не все в порядке. Она замолкает и вдруг робко и испуганно с огромной неуверенностью в голосе спрашивает: «Особый, или особенный?»
И начинает плакать. Она только три раза всхлипнет и снова начнет неестественно улыбаться. Когда она находится в хотя бы отчасти спокойном состоянии, что зависит главным образом от количества выпитых антидепрессантов и вызывающих сильную зависимость препаратов от тревожности и страха, она осознает, что у нее серьезные невротические расстройства. Она понимает, что ее панические атаки, когда она, например, не может пересесть с одного трамвая на другой, ежедневное посещающие ее мысли о самоубийстве и постоянные страхи — это болезнь. Она также прекрасно знает, почему она заболела. Она уже восемь лет находится в состоянии постоянного промывания мозгов, тотального, невообразимого и губительного стресса. Пока этот стресс не исчезнет, ничего нельзя сделать. И этот стресс исчезнуть не может, она же его любит. Она подарила ему жизнь и хочет быть его доброй мамой. Доброй мамой Яроушка, который никогда в своей жизни не отличит ее от других людей.
Немного придушенный
Они с мужем поженились в 20 лет. Вскоре друг за другом у них родились две девочки. Они были молоды и полны жизни. Воспитали детей легко, и жизнь была прекрасной. Простой, солнечной и красочной. Потом вдруг девочкам исполнилось 14 и 15 лет, и их все стало интересовать больше, чем родители. Но дети не злились, учились, не курили травку, не выходили из себя. Просто сказка. Вдруг у Ольги и ее мужа появилась куча свободного времени, как в 20 лет. Пани Ольга действительно красива, и после 16 лет брака они снова друг в друга влюбились. И от этой любви Ольга ждала третьего ребенка. Роды были несложными, но мальчик вдруг почему-то перестал дышать. Его вернули к жизни, но потом неделями не отдавали его домой. В полгода снова, без каких-либо на то признаков, он начал задыхаться. Его отвезли в больницу и снова вернули к жизни. В восемь месяцев невролог сказал Ольге, что у ее сына будут проблемы с развитием. А потом в течение нескольких месяцев уже просто выясняли, насколько сильными будут отклонения. В итоге — аутизм с тяжелыми ментальными отклонениями, развитие на уровне восьмимесячного ребенка.
(...)
Четыре телевизора
Ольга не верила докторам. Глядя на мальчика, ничего нельзя было заметить. Недели шли, а он не общался. Только тянулся к еде. Но глазами не отвечал. Не хотел, чтобы его покачали, приласкали. Не протягивал ручки. В год Яроушек начал ходить, заговорить он так и не заговорил. И уже, наверное, не будет разговаривать. И не научится управлять сжимающей мышцей и не перестанет носить подгузники. Когда он пошел, им пришлось перестроить всю квартиру. Все, до чего он мог дойти, он сбрасывал и разбивал. Через полгода у них все было сделано так, как у хозяев большой невоспитанной собаки. Везде, куда он мог дотянуться, не должно было быть предметов, иначе он бы все сбросит. Если что-то не закрыто, он откроет и все вытащит. Ему не нужно общение, за ним просто надо постоянно следить. Заинтересует его только еда. Но показать его любимые чипсы недостаточно, это должна быть упаковка чипсов конкретного производителя. Это позволяет его отвлечь, когда он проявляет недовольство.
«Он золото. Он не агрессивный. Он просто бьет себя по голове и пытается в любой щели сломать себе ногу», — говорит Ольга. В принципе силой его можно оттащить от того места, где ему что-то не нравится или где он чувствует дискомфорт. А что делать, когда он станет сильнее? Спрашиваю я. Пани Ольга засмеется тем невменяемым смехом, потому что для нее этот вопрос не имеет приемлемого ответа. «Он уже стал сильнее» — «А что будет, когда ему будет 18? Он будет еще сильнее...» Ольга замолкает, делает глоток кофе, на ее глазах появляются слезы. После родов она перестала работать, хотя она была активной и за день успевала обежать кучу людей и работ. Но она решила остаться с Яроушкем. Не отдавать же его в учреждение. Одна комната в квартире приспособлена для Яроушка. Здесь работают сразу четыре телевизора. Каждый находится настолько высоко, чтобы теперь восьмилетний Яроушек их не разбил. Он смотрит на один экран, потом на другой, и так проходит его день. И еще в комнате полно газет. Яроушек успокаивается, когда рвет их на маленькие кусочки и бросает в кучу. Он делает это, когда у него нет приступа гнева с аутоагрессией большей или меньшей степени. Или когда он не смотрит телевизор. За ним надо постоянно следить. Достаточно на несколько минут оставить его без внимания, и он с большой изобретательностью причинит себе вред.
Когда он станет сильнее
Так Ольга живет уже семь лет. До года он просто лежал и кричал. Это было нормально. Но эти семь лет — семь лет в Гуантанамо. Она научилась не спать. Научилась жить без друзей и без времени на себя, потеряла личную жизнь. У нее есть 12,5 тысяч в месяц на уход за больным ребенком. И у нее есть муж, хоть он и приходит домой только чтобы переночевать, он их не бросил. И содержание Яроушка большей частью оплачивает он.
С тех пор, как существует Facebook, она где-то пять раз в день находит время, одну-две минуты, чтобы что-то написать: что Яроушек только что разбил или разорвал, и как ей от всего этого плохо. В друзьях у нее почти исключительно мамы аутистов. Она интересуется аутизмом и с научной точки зрения. Постоянно в Facebook с остальными мамами обсуждает, что в Чехии становится все более популярной принципиально вредная для аутистов терапия с помощью крепких объятий. Проповедница этой теории Йиржина Прекопова (Jiřina Prekopová), защищенная авторитетом психолога и профессора Штурмы (Šturmа), утверждает, что аутистов при приступе ярости надо крепко обнять, привести его в состояние тотальной беспомощности и держать так несколько часов. Они борются с Прекоповой, но у их рациональных аргументов нет шансов в схватке с врачеванием. Они следят за какими-то мошенниками на Украине, которые предлагают за 120 тысяч вылечить неизлечимо больного ребенка-аутиста стволовыми клетками, которые ему дадут проглотить в капсулах. За очевидный бред уже заплатили несколько чешских семей.
Пани Ольга следит за деятельностью APLA, некоммерческой организации, помогающей людям с аутизмом. Об аутизме она думает постоянно, говорит о нем и живет им. Ничего кроме аутизма у нее жизни уже не осталось. Хотя она уже бабушка, потому что ее старшая дочь вышла замуж и родила девочку. Но сколько уже лет у нее так и не нашлось времени посидеть ни с одной из дочерей, поговорить, узнать, чем живут эти девочки и какие мысли у них в голове. Она не хочет об этом думать, но, когда она пытается быть хорошей мамой Яроушку, она вдруг перестает быть хорошей мамой для своих здоровых взрослеющих дочерей. У нее нет на них ни сил, ни энергии, все уходит на Яроушка. С мужем они не спят вместе уже пять лет. Или семь? Она даже не знает. У нее нет на это сил. Нет мыслей об этом.
(...)
«А вам никогда никто не советовал отдать мальчика в учреждение и жить дальше?» — спрашиваю я. «Тот невролог, который вначале поставил ему диагноз, говорил мне об этом. А так больше никто», — говорит пани Ольга. Видно, что она не понимает, как мне и тому неврологу такая глупость вообще могла прийти в голову. Отдать Яроушка в учреждение! Матери ребенка с отклонениями в развитии такое прийти в голову не может. Им нужны интенсивная психотерапия и лекарства, чтобы справиться с травмой после рождения ребенка с ограниченными возможностями. Поэтому общество обязано им помочь, чтобы трагедия рождения ребенка с отклонениями в развитии в итоге не стоила и их жизней.
Из писем читателей в редакцию Reflex
«Я хочу ответить на вашу статью о матери аутиста с отклонениями развития. Я верю, что вы перечитаете свой текст и, наверное, примите мою точку зрения. Я верю, я не буду единственной матерью аутиста, которая так реагирует. Эта чушь, которую вы пишите, меня действительно разозлила. Вы не понимаете, что такая точка зрения делает с обществом? Люди и так уже не умеют вести себя с гражданами с ограниченными возможностями, и у матерей аутистов и так много проблем, потому что общество не понимает их детей и осуждает их поведение. Вы пишите об аутизме популистски, не зная сути вопроса, вы неверно передаете слова матери, ваши собственные мысли вы выдаете за ее мысли. (…)
У меня ребенок-аутист, правда, только со средней степенью, но и это достаточно тяжело. Я смирилась с болезнью сына, я не нахожусь в депрессии. Я ни в чем не упрекаю мать, которой кажется, что она не хочет жить из-за того, что ее ребенок болен. Но, прежде всего, больна она, и ей следует лечиться… У всех есть право с чем-то не справиться. Вы выбрали слабую мать и делаете какие-то выводы. Вы должны были выбрать другую мать, ту, которая справилась. И таких тоже достаточно! Многое еще зависит от подхода и воспитания. Некоторые матери видят проблемы там, где их нет». DJ
***
«Ясно, что вы правы. Раньше так и было. Таких людей отдавали в учреждения, где был гарантирован профессиональный уход, потому что здесь уже ничего сделать нельзя. Конечно, это трагедия для этих семей, но нужно жить дальше». Алена
***
«Не сердитесь на меня, но вы действительно так думаете? История, которую вы так истерично описываете, конечно, вызывает эмоции. Я не имею ничего против лечения людей с серьезными проблемами в специальных учреждениях. Я убеждена, что у каждой женщины есть право принять такое решение. Точно так же я смотрю и на проблему абортов. (…)
Но на что я не могу не реагировать и что заставило меня встать со стула – это ваше описание аутистов. Моему почти пятилетнему сыну поставили такой диагноз, когда ему не было двух лет. Так что с созданием того, что у нас дома аутист, мы живем уже третий год. Пока, к счастью, не отмечаются отклонения в развитии. Когда мы планировали второго ребенка, нам даже во сне не могло присниться, что у него могут быть какие-то проблемы.
Это столкновение с реальностью ужасно, но у меня точно нет ощущения, что я перестала жить полноценной жизнью. И хотя у аутистов действительно есть проблемы с социализацией, они живут в своем особом мире, непонятном для всех нас, недосягаемом, одним махом всех их закрыть в учреждения – это просто безумное решение.
Жизнь, конечно, перевернулась с ног на голову, но ее можно перевернуть обратно. И хотя мы долго были вынуждены приспосабливаться к новой ситуации, мы научились смотреть на мир другими глазами, справляться с такими ситуациями, которые раньше мы не могли себе и представить. Мы научились действительно узнавать людей, которые нас окружают, и проникать в невероятно жесткую систему социальных служб (…)». Яна
***
«Я бы хотела вам кое-что сказать к вашей статье из 45 номера Reflex.
Я пишу как частное лицо, хотя как профессионал уже несколько лет встречаюсь с родителями умственно отсталых людей (или людей с отклонениями в развитии, как пишете вы).
Думаю, я знаю семью, о которой вы пишете, хоть вы и изменили их имена и обстоятельства. Но в принципе это все равно, таких семей в Чехии много. Я даже не рискну предположить, сколько их, ведь здесь мы не можем полагаться на статистику. Известно только, что люди с тяжелыми и глубокими ментальными проблемами среди всех умственно отсталых людей составляют около 1%. Те, у кого легкие нарушения, наоборот, составляют большинство.
В любом случае речь не идет о десятках тысяч, как пишете вы.
Мне интересно, что для вас символизирует слово «учреждение»? Что именно вы представляете под эти понятием? Как, на ваш взгляд, должно выглядеть учреждение для Яроушка? И как, на ваш взгляд, должен выглядеть уход за ним? Где проходят границы, характеризующие человеческое существо?
И еще: Яроушек не может пойти в учреждение. Там с ним тоже не справятся. Его мама действительно должна была бы бросить его, перестать о нем заботиться, оставить его умирать от голода или сделать что-то в этом духе. Нормальным путем у них для него не было бы места. Людей с расстройствами аутистического спектра (РАС), с нарушениями развития и специфическими проявлениями поведения (аутоагрессией или агрессией) там принимать не хотят, потому что с ними много работы. На это у них нет ни персонала, ни средств. Они не могут использовать «клетки-кровати» и смирительные рубашки просто так, так что в таких пациентах, как Яроушек, они совершенно не заинтересованы.
Яроушек пока с большим или меньшим успехом получает образование и, видимо, хотя бы иногда ходит в школу (в Elpis?). Когда его образование закончится – у его мамы будет еще больше проблем, потому что для этих людей нет не только учреждений, но и практически никаких других услуг. В Брно, например, его семья сможет воспользоваться индивидуальной помощью, но за этого придется хорошо заплатить - 120 крон в час (одна крона примерно равна 1,5 рубля – прим. пер.) если, конечно, эта служба просуществует до тех пор и ее хоть кто-то будет поддерживать.
И еще: отдавать людей с тяжелыми отклонениями в развитии в учреждение, чтобы их семьи могли жить нормальной жизнью, прекрасная идея. Но кто ответит на следующие вопросы.
Где граница того, с каким ребенком семья справится, а с каким – уже нет, и кто это будет определять? Сами семьи? А если семья захочет отдать в специальное учреждение ребенка с незначительными нарушениями, утверждая, что она с ним не справится? Или решать будут специалисты?
Кто этими детьми будет заниматься в учреждения и кто за это будет платить? Как вы будете гарантировать то, что у детей в этих учреждениях будет хотя бы отчасти достойная жизнь? Или вы думаете, что эти существа в достойном обращении не нуждаются?
А если в учреждение мы засунем кого-то, кто там быть не должен, у кого есть какой-то потенциал развития? Кто будет это оценивать?
Что будет с нашим обществом, если этих людей мы уберем с наших глаз?
И, конечно, возникает вопрос: в какой степени мы должны нести личную ответственность за более слабых членов нашей семьи, общества?
И о маме Яроушка: ее положение действительно очень тяжелое, я бы сказала – невыносимое. Я не верю словам о чувстве внутреннего обогащения, которое якобы дает такая ситуация. Но я почти уверена, что размещение Яроушка в учреждение после того, как она посвятила ему семь лет своей жизни, в обществе, осуждающем такие поступки, ей не принесет желаемого облегчения. Она выспится, спокойно поест, проведет время со своим мужем. Но покоя у нее не будет. Это могло бы ей дать возможность посмотреть на свою ситуацию со стороны, дать ей новые силы и, может быть, желание искать другие решения в ее ситуации. Но у нее не много возможностей. И для этого опять же не нужно учреждение.
Чтобы у родителей таких детей была возможность вздохнуть свободно, отдохнуть и набраться сил, достаточно качественной и доступной временной помощи. А также работодатели должны позволить таким родителям работать не на полную ставку. Чтобы Ольга хотя бы иногда могла высыпаться, опять же может помочь система индивидуальной помощи, которая работает и ночью, или рано утром. А если бы и это не помогло, вместо учреждения было бы достаточно небольшого приюта поблизости, где Ольга могла бы навещать Яроушка и не терять с ним связь.
(…)
Конечно, все иногда чувствуют разочарование от своей работы и отчаяние. Может быть, именно эти чувства заставили вас написать эту провокационную статью. Я чувствую то же самое. Потому что я не знаю, как помочь этой семье. В последнее время мне в голову приходит только одно решение, и оно прямо противоположно вашему: отменить все социальные службы, распустить всех специалистов, социальные комитеты в администрации и все это (учреждения). И с помощью такого жуткого шага заставить людей начать заботиться друг о друге.
Сделать так, чтобы у людей перед глазами постоянно были беспомощные люди, те, кто находится на дне жизни, чтобы все, наконец, осознали, что их ждет в жизни, что однажды им тоже потребуется помощь. И чтобы все помогали друг другу.
Здесь я описала далеко не все аргументы и дополнения, которые приходят мне в голову. Если вы вдруг захотите этой тематикой как журналист заниматься глубже, ряд людей однозначно это оценит и предоставит вам информацию. В том числе и я.
Всего хорошего, Барбара».
Полный текст статьи и все письма в редакцию в ответ на данную статью читайте в оригинале.
