Когда я готовилась стать клиническим психологом, одной из привычных составляющих моей работы было сообщать родителям о том, что их дети страдают аутизмом. Теперь, когда я сама стала матерью, я гораздо лучше понимаю то выражение боли, которое появлялось на их лицах в тот момент. Среди множества вопросов, которые возникали в их голове, главным был вопрос о том, сможет ли их ребенок когда-нибудь стать таким, как все.
Результаты нового исследования, опубликованные в феврале 2013 года в Journal of Child Psychology and Psychiatry, свидетельствуют о том, что в некоторых случаях ответ на этот вопрос может оказаться положительным. Ученые обнаружили, что у некоторых людей, которым в детстве был поставлен диагноз «аутизм», симптомы этого заболевания – трудности во взаимодействии и общении с другими людьми, болезненная приверженность к ежедневным ритуалам, а также навязчивые движения – с возрастом исчезают.
Это исследование стало не первым исследованием, авторы которого пришли к выводу о том, что некоторые молодые люди, страдающие аутизмом, со временем перестают демонстрировать его симптомы. В 2008 году ученые изучили научную литературу по этой теме и обнаружили, что трое из 25 человек, страдающих этим заболеванием, в конечном итоге выздоравливают. Однако авторы нового исследования решили изучить этот вопрос более подробно. Они набрали три группы людей в возрасте от 8 до 21 года: в первую группу вошли 34 человека, которые уже вылечились от аутизма, во вторую – 44 человека, у которых был диагностирован высокофункциональный аутизм, а в третью, контрольную – 34 человека, у которых нет никаких отклонений в развитии.
Опытный диагност тщательно изучила все записи в истории болезни тех участников исследования, которые уже выздоровели, и подтвердила, что в детстве они действительно страдали аутизмом. Более того она совершенно верно определила и исключила истории болезни детей, не страдающих аутизмом (у них наблюдались симптомы других заболеваний, таких как, к примеру, расстройства речи), которые были предложены ей с целью установить корректность ее диагностических методов. Все эти меры позволили ученым удостовериться в том, что тем участникам исследования, которые в настоящее время ведут нормальный образ жизни, в детстве был поставлен верный диагноз. Кроме того, установленные учеными критерии выздоровления были довольно жесткими: участники должны были не только полностью избавиться от симптомов аутизма, о чем свидетельствовали результаты многочисленных обследований, у них также должны были быть друзья без каких-либо отклонений в развитии, и они должны были получать образование по общей программе.
Результаты исследования оказались весьма обнадеживающими: выздоровевшие участники ни в чем не отставали от своих нормально развивающихся сверстников, а по своим социальным и коммуникативным навыкам и по умениям, необходимым в повседневной жизни, они намного опережали пациентов с высокофункциональным аутизмом. По мнению некоторых экспертов, такие результаты стали поворотным моментом в исследовании аутизма, «ясно продемонстрировав возможность избавиться от симптомов и вернуться к здоровой жизни», как пишет Салли Озонофф (Sally Ozonoff) из Калифорнийского университета, который не принимал участия в исследовании.
Не аутист, но и не обычный человек
Какими бы обнадеживающими ни были результаты этого исследования, я считаю, что мы должны относиться к ним с определенной осторожностью. Для начала, примерно 20% из тех, кто попал в группу выздоровевших аутистов, до сих пор испытывают некоторые трудности с поддержанием зрительного контакта с другими людьми, с управлением своими жестами и выражениями лица. Авторы исследования пишут, что «эти трудности были расценены… как особенности, не связанные с аутизмом». Однако авторы этого исследования не были «слепы», как те ученые, которые принимали участие в клинических исследованиях – то есть они хорошо знали, кто именно из испытуемых не имел отклонений в развитии, кто страдал аутизмом, а кто предположительно от него избавился.
Нетрудно себе представить, каким образом эта информация могла повлиять на интерпретацию учеными поведениях участников эксперимента. Несмотря на то, что выздоровевшие участники исследования избавились от симптомов аутизма, «большинство из них до сих пор страдают серьезными расстройствами», такими как депрессия, тревожность и ослабление внимания, как отмечает Элизабет Келли (Elizabeth Kelley), психолог из Королевского университета в Онтарио и одна из авторов исследования.
Келли указывает еще на один недостаток этого исследования: его авторы изучали случаи выздоровевших пациентов уже после их выздоровления. Такой ретроспективный подход не поможет определить процент детей, которые смогут избавиться от аутизма, а также причины их выздоровления. Родители зачастую пробуют самые различные методы лечения, в том числе поведенческую, речевую, трудовую и медикаментозную терапию, и они редко ведут подробные записи хода и эффективности лечения. Пока ученые не начнут изучать течение болезни с первых ее симптомов до момента выздоровления, «мы не сможем выяснить, почему некоторые люди выздоравливают», как отмечает Келли.
К счастью, ученые постепенно начинают подробно исследовать этот вопрос. К примеру, Кэтрин Лорд (Catherine Lord), директор Центра изучения аутизма и развития мозга при Медицинском колледже Вейл Корнелл (Weill Cornell Medical College), ведет группу примерно из 100 больных аутизмом людей с момента постановки им этого диагноза в возрасте 2 лет и до настоящего времени, когда им уже за 20. Участники этой программы проходили полное обследование каждые несколько лет в детстве и в возрасте 18 лет, а их родители должны были ежегодно заполнять по несколько подробных анкет.
Подобно Келли и ее коллегам, Лорд обнаружила, что некоторые пациенты со временем перестают демонстрировать симптомы аутизма. Более того, по ее словам, «их манера поддерживать визуальный контакт, их жесты, то, как они управляют своим телом, то, как они говорят о своих друзьях – долгое время считалось, что именно от этих особенностей поведения аутистам сложнее всего избавиться – неотличимы от поведения здоровых людей. В повседневной жизни они также вполне успешно способны справляться с множеством задач: к примеру, они могут учиться в колледже и при этом подрабатывать. Исследователи включают таких людей в группу пациентов, демонстрирующих «чрезвычайно положительную динамику». Ученые выделяют еще одну, более многочисленную группу пациентов, которые считаются «более способными», чем другие пациенты, страдающие аутизмом: у них нет когнитивных нарушений, и в целом они могут довольно успешно заниматься наукой, но симптомы аутизма у них выражены довольно сильно. Научная работа, в которой Лорд изложила результаты своих исследований, в настоящее время находится на рассмотрении комиссии рецензируемого научного журнала.
Кто и как выздоравливает
Хотя в ходе своего исследования Лорд не удалось выяснить, почему некоторые люди с симптомами аутизма со временем демонстрируют значительные улучшения, она обнаружила некоторые признаки, которые могут свидетельствовать о возможном начале выздоровления. К примеру, в раннем возрасте пациенты, попадающие в группу с «чрезвычайно положительной динамикой», демонстрировали стремительный прогресс в освоении речевых навыков и снижение частотности циклических и навязчивых движений, таких как взмахи руками или выставление игрушек в ряд. Родители детей, демонстрирующих подобные улучшения в раннем возрасте, могут надеяться на хороший прогноз.
Интересно то, что ни Келли, ни Лорд не пришли к выводу о том, что лучших результатов добиваются пациенты, получающие более интенсивное бихевиоральное лечение, как многие могли бы предположить. Это не означает, что бихевиоральная терапия неэффективна в случае с людьми, страдающими аутизмом – множество исследований уже давно подтвердили обратное. Просто пока исследователи не знают, каким образом интенсивность и тип терапии влияют на прогноз. К примеру, прикладной поведенческий анализ, в центре которого стоит идея о том, что детей необходимо заставлять учиться и внимательно слушать других людей, может привести к значительным успехам в случае с некоторыми пациентами, в то время как другим может больше помочь развитие социальных навыков, таких как умение поддерживать диалог и соблюдать очередность. Некоторым детям может потребоваться более интенсивное вмешательство, чтобы они могли достичь каких-то результатов. Непредсказуемость результатов лечения, возможно, объясняется генетическими различиями: скорее всего аутизм имеет массу разновидностей, и его развитие нельзя объяснить одной единственной генетической причиной.
По мнению Келли, пока у ученых нет окончательных ответов, «родители должны делать все возможное для своих детей» - разумеется, в рамках их финансовых возможностей. Она предостерегает родителей о того, чтобы тратить все средства семьи на лечение и доводить себя до эмоционального истощения, пытаясь помочь своему ребенку, поскольку, возможно, существуют некие факторы, способствующие выздоровлению, которые находятся за пределами родительской воли. «Возможно, это генетический вариант – кто знает?»
Какими бы обнадеживающими ни были положительные прогнозы, мы до сих пор не знаем, не появятся ли симптомы аутизма снова у тех людей, которые предположительно от него избавились. Когда перед людьми, страдающими аутизмом, возникают проблемы, присущие взрослой жизни, к ним могут вернуться старые и проявиться новые симптомы этого заболевания. Между тем, исследования взрослых людей, страдающих аутизмом, неоднократно доказывали, что многие из них добиваются того, чтобы вести независимую жизнь, находить и сохранять работу, обзаводиться друзьями и даже вступать в романтические отношения. Лорд и ее коллеги намереваются продолжать следить за состоянием участников их исследования, чтобы выяснить, увеличится ли численность группы с «чрезвычайно положительной динамикой».
Разумеется, люди, страдающие аутизмом, порой добиваются успеха в жизни, даже если они не могут окончательно избавиться от симптомов своего заболевания. По словам Лорд, один пациент с диагнозом «аутизм» очень удачно выразил эту мысль: «Если я ни от кого не завишу, имею хорошую работу и отношения с окружающими меня людьми, так чем я хуже других?» Ученые и клиницисты должны продолжать свои исследования, чтобы понять, как люди, страдающие аутизмом, могут добиться наибольшего успеха – то есть вести счастливую и полноценную жизнь.
