Младшему сыну Натальи — скоро 6. Женя — другой, не такой как все. Он дауненок. Причина этого заболевания — в генах, так причудливо они образуют одну лишнюю хромосому, и тогда медики разводят руками и говорят просто: «Вам не повезло».
Но Наталья знает точно — ее семье повезло, у нее родился настоящий солнечный ребенок: ласковый, добрый, нежный, способный любить всех. Он один — целый мир. Он поет и танцует, не давая покоя никому в доме, приглашая в свое творчество всех. Он рисует яркие картинки, полные света и дарит их родным. Ему интересно все: солнце, что вдруг спряталось за тучу, и совсем маленькая гусеничка, ползущая по стельку.
Он ходит в детский сад, зная — там его друзья, добрые и такие мудрые воспитатели. Мама боялась отдавать сынишку в сад — оказалась напрасно. Ему там хорошо и хорошо всем тем, кто с ее Женечкой — ведь ее сын, как раз в силу болезни, не умеет лгать и обманывать, зато очень чутко чувствует чужую боль, сострадая и жалея.
Он на «ты» с техникой, может подолгу сидеть в машине отца, поворачивая руль, представляя, что он самый настоящий шофер. Работе на компьютере, планшете выучился то, теперь лихо играет, включает любимые мультики и слушает песню Александра Ермолова «Мы просто другие», как будто сознавая, она про него — он просто другой, не такой, особенный. Жени сложнее учиться тому, что легко и естественно для обычных малышей.
Дети—дауны плохо социализируются и во взрослом обществе: им нужны специальные школы, которых в Омской области нет.
Школа для Жени
Потому родители Жени — обычные сельские работяги (водитель и доярка) много и серьезно занимаются его развитием.
Читают сказки и объясняют каждый свой шаг, обучая его новым словам и понятиям, возят на занятия к логопеду, психологу, педагогу дополнительного образования, который занимается с Женей лепкой, конструированием из бумаги, кукольным театром и моделированием. Женя любит детские спектакли и цирковые представления, за одним исключением — он ненавидит темноту, потому, когда вдруг выключают свет, находит сильную руку папы, надежную — мамы, и страх отступает.
Ежегодно в Омской области на свет появляется около 30 детей с синдромом Дауна. Почти 80% попадают в сиротские учреждения, коррекционные школы, на них не рассчитанные. Врачи убеждали Наталью сдать сына в дом ребенка, но помогли товарищи по несчастью из общественной организации «Даун Синдром Омск». Привлекали ее семью к участию в мероприятиях, рассказывали о себе, об особенностях таких детей, считая самым важным — не замыкаться, не оставаться один на один с болезнью.
«Воспитывать ребенка с синдромом Дауна — странно и необычно. Все иначе, по-особенному, — рассказывает Наталья. — Конечно, как и всех детей, главное — любить, но и над собой надо постоянно работать».
Что будет дальше, она не знает. Надо идти в школу. В тот единственный омский интернат, куда берут «даунят», и где в 2011 году уполномоченный по правам ребенка при Президенте России Павел Астахов обнаружил девочку, привязанную к кровати собственными колготками, не хочется. Хотя там, конечно, владеют методиками воспитания и обучения таких детей. В обычную, сельскую школу — тоже немного не по себе.
Как объяснили Наталье в «Даун Синдром Омск», Женечке нужен не только педагог, как для всех, а еще и тьютор: сопровождающий учитель, вместе с ним посещающий занятия, помогающий адаптироваться в школе.
Только если, по словам министра образования и науки РФ Дмитрия Ливанова, принимать «особых» учеников в 2015 году готовы около 20% школ России, то где же хватит тьюторов на Женечку из деревни Березовка?
Вот четыре года назад в Новосибирской области запустили проект инклюзивного образования: участниками эксперимента стали 35 школ, 776 детей. И тут же многие надежды на инклюзивное образование развеялись.
По словам Татьяны Чепель, директора Областного центра диагностики и консультирования для детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медицинской помощи, требуются и особым образом подготовленные педагоги, в том числе и психолог, и дефектолог, и логопед, и врач, и душевная атмосфера, и иная система оценок, и специальные кабинеты.
А еще нужны преподаватели лечебной физической культуры, которых в школах нет, и трудовики со специальными программам.
Как показал эксперимент, успеваемость детей — и тех, и других — только улучшилась, и никакой жестокости среди ребят не наблюдалось. Проблема оказалась в консервативности педагогов — привычка стоять на своем тут не срабатывала. Причем, в это эксперименте участвовали не самые «тяжелые» дети — только с задержкой развития.
«Я совершенно не представляю, как можно учить в общеобразовательной школе ребенка, например, с аутизмом, — размышляет Светлана Алещенко, директор Томского Центра психолого-медико-социального сопровождения и дифференцированного обучения. — Интеллект сохранен, да, более того — это очень способные дети, которые просто живут в своем мире. Как до них достучаться? Как им создать условия для уединения в школе, которое временами требуется? Кстати, специалистов по аутизму в России вообще немного, а в школах, боюсь, и вовсе нет».
Светлана Валерьевна — специалист по работе с детьми с ограниченными возможностями. А их в Сибири крайне мало. На дефектологов по-прежнему учат только в столичных вузах, а их выпускники — не декабристы: даже во времена принудительного распределения не рвались ни за туманом, ни запахом тайги.
Светлана Валерьевна, в прошлом учитель начальных классов, и сама признается, что поначалу ей было тяжело общаться с «нестандартными» детьми. Жалость мешала, все время видела «оболочку» — больную, искореженную. И только позже пришло понимание — под этой оболочкой огромная сила духа. Научиться жить со своим недугом нелегко, но научиться получать при этом от жизни радость — еще труднее.
Жемчужина Басандая
Центр ПСМСС переехал в бывший детский реабилитационный санаторий с говорящим названием «Басандайская жемчужина». Сейчас это комплексное учреждение. Здесь осуществляют и дистанционное образование детей с ограниченными возможностями, и образование «без дистанции» — для ребят с нарушениями опорно-двигательного аппарата, занимаются лечением и реабилитацией детей, помощью родителям и обучением педагогов области инклюзивному образованию.
Центр расположен в зеленой зоне города, куда можно добраться на обычном автобусе, а можно — на специальном для детей и сотрудников. В березово-сосновом бору — комплекс зданий непременно с пандусами: административно-медицинский корпус, два интернатных, школа, столовая.
За комплексом так и закрепилось название «Жемчужина»: здесь из закрытых от мира, больных детей, выращивают жемчужинок — по крупинке, по капельке добавляя им не только знания, но и любовь к миру. Есть и спортивная площадка, и зал ЛФК, и кабинеты массажа, физеолечения, процедур. Процедуры разные — от уколов до бассейна и иппотерапии. Работают психолог, логопед, педагог-дефектолог, инструктор ЛФК, социальные педагоги и другие специалисты. Оборудован компьютерный класс и рабочие места педагогов, осуществляющих дистанционное обучение. Программы дистанционного обучения учителя ПМСС совершенствуют постоянно — чтобы было понятнее, удобнее и радостнее учиться.
В прошлом году, например, в начале учебного года в омской школе № 125 был запланирован параолимпийский урок — спорстмены, преодолев свои недуги, привезли из Лондона сразу 6 медалей. Ребята их ждали, готовились, но место встречи пришлось перенести: пандусов в школе не оказалось. Как нет их почти нигде в Омске. Кроме пандусов, в школах нужно устанавливать подъемники, расширять дверные проемы. Возможно ли это, если лишь 12 школьных строений в городе можно назвать сравнительно молодыми — срок их эксплуатации не превышает 22 лет? Возраст остальных относится к «пенсионному».
Но даже если все школы города станут безбарьерными, это не решит проблемы. В Омске, по данным уполномоченного по правам человека при губернаторе, 85 процентов жилых многоэтажек настолько устарели, что перестроить в них что-то вообще невозможно.
Cейчас местные министерства вовсю строят инклюзивную инфраструктуру для детей-инвалидов в школах. «Надеюсь, все получится, дети с ограниченными возможностями будут учиться вместе со здоровыми, — вздыхает Светлана Алещенко. — Это замечательно, но что дальше? Дети вырастают. В Томской области их 3,2 тысячи из 64,3 тысячи инвалидов. Большинстиво из низ не работает. Студенческая скамья для наших ребят — в лучшем случае. Но это — их предел. И предел тех педагогов, кто дарил им надежду. О том, что, кроме учебы, возможности у инвалидов все равно ограничены, власти не думают».
Тем временем, в Березовке Наталья пока думает над нелегким решением: куда ей любимого Женю устроить в школе?
