Раньше я никогда не могла точно сказать, когда умрет кто-то из моих друзей — вплоть до сегодняшнего дня. И вот в воскресное утро конца июля я с большим трудом пытаюсь влезть в принадлежащее Бетси красное платье от Donna Karan. Судя по тому, как недовольно ворчит моя подруга, я понимаю, что явно делаю что-то не так.
Она не в состоянии говорить, потому что находится на конечной стадии БАС, нейродегенеративного заболевания, которое постепенно лишает ее сил двигаться, говорить, есть и дышать. Бетси пытается объяснить, как носить это сказочное, сложно устроенное платье, кивком головы указывая на буквы алфавита, которые мне необходимо сложить. И я стараюсь угадывать слова в этой непроизвольной игре в шарады.
«Б».
«Б! Бант? Хочешь, чтобы я вот здесь завязала бант?»
Нет.
«С».
«Сзади? Ага. Он сзади».
После десяти минут проб и ошибок я наконец получаю ее одобрение. Платье надето правильно. Я готова к вечеринке. Через несколько часов она умрет — в точности, как было запланировано.
У Бетси был БАС — и она решила воспользоваться «Правом на смерть», недавно одобренным в Калифорнии законом
Сейчас объясню.
9 июня 2016 года в Калифорнии вступил в силу закон «О праве на смерть», позволяющий неизлечимо больным взрослым принимать препараты, облегчающие уход из жизни. Три недели спустя я получила письмо от Бетси, художницы, на протяжении последних трех лет борющейся с БАС. В теме письма значилось «Планета Земля». Она писала, что «готовит свой отъезд», который называла «еще одним большим приключением». Она встретилась с врачами, подала документы и назначила дату, когда самостоятельно сможет принять препарат. Выбор пал на 24 июля, на закате. Бетси назвала это «ритуалом второго рождения».
По ее формулировкам можно было подумать, что я приглашена на улетную вечеринку.
У меня в голове пронеслось сразу несколько мыслей. «Я не достойна» была основной из них. Но если в таком списке оказывается ваше имя, есть только один ответ. И я ответила на приглашение так, будто речь шла о воскресном бранче: «Я — за!»
Вскоре нам на почту прислали правила поведения (тема была обозначена как «Вечеринка»): 1) не плакать в присутствии Бетси, 2) только радостное и светлое общение, и 3) Бетси может плакать в нашем присутствии. Там же указывалось расписание, скорее походившее на свадебный маршрут, которое включало неформальное общение и коктейли, после чего начинался сам воскресный ритуал второго рождения. Накануне вечером в качестве репетиции даже прошел ужин (в общем, пицца и один из фильмов Ходоровски). Так я оказалась на сюрреалистичном уик-энде в Охае.
Беглый поиск в интернете не дал мне ответа на то, был ли это первый законный случай эвтаназии в Калифорнии — зато, как и следовало ожидать, мне в избытке достались яростные доводы против того, что я собиралась сделать.
Аргументы против эвтаназии
Мне и в голову не приходило, что ассистируемое врачом самоубийство может быть неправильным шагом, потому что именно этого хотела Бетси. Я знала, как тяжело наблюдать за медленным и мучительным уходом человека. Когда мой свекор умирал от рака, мы цеплялись за последние драгоценные минуты его сознания, опасаясь, что паллиативные лекарства заберут его слишком рано. Оглядываясь назад, я понимаю, что этих страданий можно было избежать, прими он препараты раньше.
Но после всего прочитанного по теме я осознала, что это довольно «скользкая дорожка». Малообеспеченных людей могут принуждать к смерти посредством социального давления, чтобы уберечь семейные ресурсы от лишних расходов. Страховые компании могут отказывать в лечении людям с малыми шансами на выживание, потому что дешевле просто позволить им умереть.
Я уже волновалась, а тут мои нервы перестали выдерживать. В одном блоге писали, что я должна «выступить против того, что она пытается сделать, чтобы дать ей силы жить дальше». Может быть, если ее друзья не позволят ей умереть, она напишет книгу, станет еще одним Стивеном Хокингом? Может быть, мы совершаем огромную ошибку?
Поставленный Бетси диагноз был наименее интересным фактом о ней
На выходные мы с друзьями арендовали дом в Охае, недалеко от Бетси. Мы понимали, что наша задача состояла в том, чтобы сохранять веселость настолько, насколько это было возможно, чтобы она в свои последние часы испытывала подлинную радость. Все шутки должны быть на самом деле смешными, а смех — непритворным. Мы не должны ничего испортить.
Наша общая тревога росла по мере того, как мы в полной тишине заканчивали наш завтрак, прежде чем отправиться к дому Бетси.
Но тут заговорил неприметный человек по имени Мэт, с которым я была уже очень давно знакома, но никогда по-настоящему не беседовала. Немного смущаясь, он сказал нам, что его отец умер от БАС, когда ему было 16. Разумеется, тогда еще не было никакого законного «Права на смерть». «Естественным путем» к смерти у больных БАС является удушье или вероятность подавиться. Отец Мэта не хотел ни того, ни другого. В один прекрасный день он попрощался со своими детьми. Они сказали ему, что любят его, и им не было позволено увидеть отца снова. Он перестал употреблять пищу. «Самый безболезненный и быстрый» способ ухода занял шесть дней.
Мэт испытывал благодарность за то, что Бетси имела возможность уйти безболезненно и в окружении близких людей. Во время одной из встреч в начале этого года он спросил Бетси, тяжело ли это — планировать свою собственную смерть. Она улыбнулась и ответила: «Умирать легко. Попробуйте пожить в этом теле. Вот это действительно тяжело». После этого я уже не оглядывалась назад.
Поставленный Бетси диагноз был наименее интересным фактом о ней: она была блестящим, объездившим полмира художником-новатором по скульптуре лазерной резки и мотоциклистом — и так вышло, что это была статная красавица с замечательным чувством стиля.
На ее церемонию второго рождения мы оделись по высшему разряду. На шкале от «естественности» до «трансвестита» я занимала прочную позицию Лайзы Минелли.
Я еще раз перебрала в памяти запланированные на тот день события: в четыре часа подают тамале. С пяти до семи мы пьем коктейли, выбирая сувениры из оставшихся после Бетси вещей: «все должно разойтись». Около семи Бетси наденет парадный японский халат и поднимется на холм рядом с домом. Там же соберутся все приглашенные, тогда как Бетси примет смесь фенобарбитала и морфина на желейной основе — барбитурата, схожего с тем, что приняли во время своей случайной смерти Мэрилин Монро и Джуди Гарланд. В стиле cтарого Голливуда.
Препарат должен быть принят самим человеком, и его должно быть много. Она должна набраться смелости и силы, чтобы собственной рукой положить всю дозу в рот и проглотить ее. В течение пяти минут она впадет в кому, а затем ей потребуется от одного до 48 часов, чтобы достичь своего конечного пункта назначения. Сможет ли она все это проглотить? Не вызовет ли это отторжение у организма?
«Я как никогда раньше готова покинуть это тело»
Когда мы подъехали к дому Бетси, она смеялась, окруженная друзьями, которые обнимали ее и фотографировались. Ее родственникам, среди которых была и католическая сиделка, было интересно, как воспринимали все происходящее мы, «молодые люди». Находясь под впечатлением от истории Мэта, мы решили сосредоточиться на позитивных вещах. Один из друзей принес воздушные шары, надпись на которых непривычно гласила: «Со вторым Днем рождения». Другой приятель Бетси, фотограф, подробно все документировал, как на свадьбе.
Бетси хотела, чтобы ее вещи «продолжали жить через нас», таким образом наша примерка одежды вылилась в настоящий показ мод. Я нашла красное платье, в котором Бетси делала перформанс в музее Гетти. Разобраться в нем было настолько сложно, что я попросила о помощи ее подругу Аманду, профессионального стилиста. Аманда тоже пришла в замешательство, и мы поняли, что, если до семи часов вечера не спросим Бетси, как это работает, то никогда этого не поймем.
Гэндальф говорил: «Не важно, сколько у вас времени, важно, что вы с ним сделаете». Когда у Бетси оставалось ровно два часа, она десять минут потратила на то, чтобы объяснить, как, черт возьми, надеть это платье.
Страдания Бетси проступали за выражением радости. Когда она пыталась с нами беседовать, в глубине ее глаз таились целые пласты усталости и разочарования. Несколькими днями ранее она писала одному из друзей: «Никогда еще я не испытывала такую готовность покинуть это тело».
Что происходит на вечеринке по случаю эвтаназии
За час до начала церемонии Бетси ответила на некоторые вопросы, которые я отправила ей ранее по электронной почте. Мы собрались вокруг нее, когда она говорила и с помощью переводчика по буквам отвечала на вопросы. Людям с неизлечимой болезнью, которые рассматривают вариант самоубийства, она посоветовала «познать себя и свои сильные стороны» и «использовать собственные ресурсы, чтобы получить положительный опыт».
Как создавался список гостей для «самой эксклюзивной вечеринки века»? Изначально она хотела пригласить только пять человек. Но как только ее помощник отпечатал электронное письмо, список расширился до 30 близких, которые ее вдохновляли — она не думала, что все мы приедем. Только после целого потока положительных ответов она подумала: «Ну, я думаю, мы раздобудем тамале». Во время беседы Мэт, который был архитектором, периодически сверялся с «поэтапным планом» церемонии, чтобы гарантировать, что все идет по плану. На нем была рубашка от кимоно, которую Бетси купила во время поездки в Японию. Она очень ее любила.
Около шести часов вечера нас попросили выйти, чтобы оставить Бетси наедине с ее семьей. Это был золотой час, солнце клонилось к закату. «Тесла X» с дверями в форме «крыльев сокола» стояла наготове, чтобы отвезти ее к месту ритуала. Вышел отец Бетси и поблагодарил нас за визит. Ничто не подготовит вас к созерцанию человека, который вот-вот потеряет собственную дочь. Его мужество и любовь подвергались безжалостному испытанию его дочерью-художником до самого конца. Это было душераздирающее зрелище.
Нам было сказано идти вверх по склону к виднеющейся на вершине площадке, где были натянуты белые тенты, находился массажный стол, а перед белыми складными стульями располагался алтарь — снова, как на свадьбе. Облаченные в великолепные наряды Бетси, мы поднимались по чрезвычайно крутому холму, полному полозовых шпуров, пытаясь уберечь друг друга от падения, чтобы ненароком «не перетянуть внимание на себя».
Бетси перенесли в «Тесла X», она смеялась от радости при виде закрывающихся «крыльев сокола», сияющая в своем бело-синем одеянии. Несмотря на нашу общую неуверенность, мы приветствовали ее на пути к месту церемонии. Улюлюканьем и выкриками, как будто она только что поцеловала жениха.
Она лежала на массажном столе под звуки умиротворяющей музыки, напоминающей колокольный перезвон. Сиделка суетилась вокруг ее волос, но те по-прежнему лежали неправильно, наконец Бетси пробормотала: «Аманда!» К ней подошла ее подруга-стилист и пальцами любовно расчесала ей волосы, пока не довела их до совершенства, а потом завязала пояс на ее кимоно безупречным бантом. Бетси была похожа на знаменитую картину Милле «Офелия».
«Ты прекрасна. Увидимся».
Выдалась неловкая пауза, когда мы услышали, что лекарство «по техническим причинам» запаздывало. В воцарившейся тишине предательски раздались чьи-то всхлипы — мы нарушили первое правило дня: не плакать в присутствии Бетси. Я оглянулась на заплаканные лица 30 друзей, пытавшихся держать себя в руках. Солнце мягко освещало лицо Бетси. Прибыла ее сиделка с лекарством, и нас попросили удалиться, чтобы Бетси могла принять всю дозу, не отвлекаясь. Я прошла мимо Бетси, улыбнулась и сказала: «Ты прекрасна. Увидимся». Ее лицо было залито слезами.
Мы шли вниз по склону, когда раздался утробный крик.
Моей первой мыслью было, что Бетси обиделась на нас за то, что мы не удержались от плача и огорчили ее. Кто-то предположил, что так она избавляется от своего гнева и разочарования в связи с болезнью, лишившей ее всего, что она имела. Третий сказал, что физически она была не способна произвести подобный звук — это был кто-то другой. Независимо от того, что это значило, это было отражением. Смерть не дает ответов, она просто держит зеркало и спрашивает, кто вы и кем хотите быть.
Вернувшись в дом, в сумерках мы сели на крыльце. Большинство из нас плакали. Несколько человек твердили, что мы должны были «энергетически» помочь Бетси принять лекарство.
Примерно через 15 минут нас оповестили о том, что она успешно приняла все лекарства и находится в коме. По словам врача, у нее сильное сердце. Может пройти много часов, возможно, целый день, прежде чем она окончательно уйдет. Гости разошлись, и Бетси перенесли в дом. По ее просьбе — и только после того, как врач заверил нас, что мы уже не сможем разбудить ее — я и еще одна ее подруга натерли ладаном и разными маслами ее руки и ноги. Когда я прикоснулась к ней, она сделала радостный вздох и улыбнулась из другого измерения.
Пришло время оставить семью Бетси в покое. Мы вышли на улицу и стали смотреть на звезды. Прежде чем мы успели сесть в машину, вышел ее зять и сказал нам, что она ушла. Было 10:35 ночи.
Мы были там для нее, но и для самих себя тоже.
Я выполнила свой дружеский долг. Мэт должен был увидеть кончину больной БАС Бетси, которая была лучше, чем смерть его отца. Другие были там из любви, любопытства, восхищения перед тайной смерти, из чувства того, что они становятся частью истории. Все из вышеперечисленного подходит.
Меня мучит вопрос о том, что могло бы быть, если бы мой свекор имел возможность выбрать свою кончину. Подобный выбор не для всех, но для Бетси это был лучший путь. Меняет ли закон то, как мы умираем? Может быть. В то время как он позволяет избежать ужасных мук, другие должны быть защищены от «скользкой дорожки». Это вариант, который никогда не должен быть предложен, только потребован в качестве последнего средства.
В окружении преданной семьи, друзей и бывших любовников, облаченных в ее сказочные наряды, Бетси дала нам с художественной точки зрения тщательно продуманную возможность заглянуть в самый таинственный и неизбежный момент жизни. Я рада, что мне довелось там быть.
