Гражданские активисты в России занимаются не только политикой, но и здравоохранением. Многие эксперты указывают на то, что в стране началась настоящая эпидемия СПИДа. По данным Юнэйдс, Россия, опережая даже страны тропической Африки, лидирует в мире по таким показателям, как смертность от заболевания и число новых инфицированных.
Тем не менее, в стране по-прежнему не хватает лекарств, лечение недоступно, а стигматизация ВИЧ-инфицированных является нормой. Там, где бездействует власть, появляются активисты и волонтеры. Об этом swissinfo поговорило с Антоном Красовским, руководителем «СПИД.Центра», российского Фонда помощи людям, живущим с ВИЧ.
Swissinfo: Как возникла идея Фонда?
Антон Красовский: Идея появилась случайно. Как любая полезная идея, она возникла из предыдущей и стала ее развитием. Хотелось делать человеческие профилактические и рекламные кампании для Подмосковного областного центра борьбы со СПИДом.
Я помогал в этом. Потом коллеги и я решили, что Центру нужен сайт, но денег в бюджете не было. Проще было его делать на свои деньги, чем искать спонсоров. Он сразу стал больше, чем просто сайт, и тогда стало ясно, что надо становиться НКО.
— Теперь уже спонсоры появились?
— Наш спонсор — кнопка «помогите фонду» на сайте. Жертвуют деньги самые разные люди и разные суммы. Например, 100 рублей, а недавно кто-то перевел полтора миллиона рублей — и это переводят совершенно незнакомые люди. Фонд Зимина хочет дать нам деньги, но в валюте, а у нас нет валютного счета.
Есть фармакологические компании, которые оплачивают те или иные наши программы. Например, есть прекрасный образовательный Проект для врачей ФСИНа, стартовавший вот только что в ноябре. Его поддерживает фирма Abbott, точнее ее подразделение AbbVie (AbbVie является независимой компанией, — прим. ред.). Оказалось, что врачи ничего не знают про ВИЧ, при том, что он у них главная профильная болезнь.
В рамках этой программы мы делаем большие выездные семинары. Начнем с врачей колоний Центрального федерального округа, а потом посмотрим, как пойдет и, возможно, удастся распространить его на всю Россию. Напомню, 10% заключенных в России живут с ВИЧ.
— Какие еще задачи, кроме просветительской, решает Фонд?
— Образование действительно очень важно, потому что в России уровень необразованности зашкаливает, но это не только врачей касается. Прекрасная ситуация, скажем, в Норвегии. Там четыре тысячи человек живет с ВИЧ. В стране существуют две схемы, по которым лечат таких пациентов.
По сути, это две таблетки, которые позволяют жить и при этом сохранять высокое качество жизни. В России с лекарствами хуже, и проблема с лекарственным обеспечением касается не только ВИЧ — оно вообще в России плохое, дорогое и недоступное. Задача Фонда, задача гражданского общества — приблизить лечение к человеку.
— В общем, выполнять функции государства?
— Нет, функция любого государства — бороться со своими гражданами, править ими, иногда унижая и мучая. Просто в Европе и англо-саксонском мире столетиями оно контролируется обществом и сейчас государство даже верит, что служит народу.
В задачи государства не входит помощь людям, они сами должны бороться за свои права и потребности. В мире существует сеть институтов гражданского общества, которые и помогают человеку общаться с государством. К фондам и благотворительным организациям прислушиваются, государство понимает, что они являются частью стабильности.
Если эти институты гражданского общества рухнут, то придет недовольный рабочий с битой и повесит президента, губернатора или кого угодно. В России эта система еще не оформилась, здесь государство уверено, что это его страна, и убедило народ в этом. Но это не так: при крайнем недовольстве народ уничтожит государство, как это было уже не раз в истории.
Мы помогаем государству не оказаться в кровавой бане. Мы помогаем власти не соприкасаться с ожесточенным, обездоленным и больным народом. При этом власти всё равно, от них ни денег, ни поддержки. Власть начинает помогать, только оказавшись в подвале Ипатьевского дома.
— Видимо, у власти другие задачи?
— Власти хочется хорошего настроения. А мы занимаемся бедными больными людьми. Власть готова давать деньги на настроение в том виде, как она его понимает: чтоб клоуны на мотоцикле кружились, детишки с шариками вокруг бегали. Это их понимание патриотизма.
Хотя это цирк, и мы все участвуем в этом цирке. Но все равно у каждого, даже во власти, наступает момент, когда он соприкасается с реальностью — например, может заболеть, оказаться в тюрьме, или у него отберут собственность. Тогда у человека сразу меняется настроение.
Болезнь по-разному складывается. Человеку может чувствовать боль, но нет слабости, Или же больной видит, что он умирает, а врачи ему говорят, «скажи спасибо, что мы вообще здесь с тобой общаемся», и вообще, «раньше надо было думать», «езжай откуда приехал».
Российское общество и власть заставили поверить человека с ВИЧ в то, что болезнь — это не проблема, а вина. И за 30 лет, сколько ВИЧ существует в России, никто не попытался переломить ситуацию.
— Какие люди приходят в «СПИД.Центр»?
— Самые разные — с разными причинами заражения, разными стадиями. Сейчас становится все больше людей, которые, имея хороший достаток, приходят уже с 4-ой стадией, потому что они не лечились. Художник-иконописец, айтишник или начальник строительной компании — все боятся проблем и стигматизации. И еще — им стыдно.
Стыдно, что они неким «нехорошим» способом заразились — не пользовались презервативами, кололи наркотики. Им стыдно себе признаться и семье. Стыдно от факта болезни, даже когда они стоят в очереди с такими же, как они, на прием ко врачу.
В России нет таких центров или клиник, где человеку с ВИЧ было бы хорошо, даже за большие деньги. Боясь признаться в том, что у них ВИЧ, люди доводят до ситуации, когда их спасти невозможно. С этим наш Центр и борется.
— Получаются, умирают от стыда, а не от СПИДа?
— Именно так. В России лучше умрут, чем признаются, что живут с ВИЧ. Здесь есть еще один психологический аспект. Сравните: у больных раком почему-то нет стыда. В центре на Каширке очередь пациентов выглядит по-другому — люди сидят, иногда пытаются заговорить, поделиться своей бедой.
В Центре СПИДа этого нет, есть давки в очередях, потому что очень много народу, и никто ни с кем делиться не собирается, каждый сам по себе, наедине с болезнью. Сосредоточены на себе, своей «вине», свою болезнь они считают преступлением, а этим никто делиться не готов.
— В России большинство зараженных ВИЧ-инфекцией — это люди, принимающие наркотики внутривенно. Нет ли здесь в глазах общества логической связи: наркотики вне закона, значит и человек с ВИЧ преступник?
— Нет, никакой связи быть не может. Проблема в том, что в России преступлением считается всё — и наркомания, и ВИЧ, и выходить на митинг. А убивать и красть не преступление. Здесь феодальное общество, хотя все пользуются благами, которые принесла западная цивилизация, но ментальность образца 14-го века. Диссонанс впечатляющий. Власть понимает и использует это.
Скажу вам даже так: нет большего западника в стране, чем Путин. Просто он так устал от взаимодействия с этим феодальным обществом, что сам стал его частью. Народ хотел его таким видеть — вот он и стал таким. Он не хуже, чем Ельцин, может даже хотел что-то изменить, но в итоге вся эта трясина затянула его. Как он однажды сам сказал в интервью, «я такой, каким хочет видеть меня народ».
— Человек узнал про ВИЧ и, предположим, он хотел бы начать лечение. Куда ему идти?
— Здесь, как и во всем мире, есть свои механизмы, только системы в России и на Западе сравнивать нельзя, это как сравнить мерседес и запорожец. Оба — машины, но на этом общее заканчивается. Человек приходит в поликлинику. Ему говорят: «ВИЧ? Идите в центр СПИДа. Вот адрес». Человек приходит, ничего не знает, и не понимает, находится в непередаваемом ужасе.
Неожиданно для себя понимает, что попал в касту неприкасаемых. От ужаса, конечно, не застрахован пациент и на Западе, но там к нему сразу приходят на помощь тысячи организаций и волонтеров, помогают получить лекарства и даже, если страховки нет, скорее всего найдут фонд, который покроет лечение. В России человек столкнется с адом, из которого он не выберется никогда.
Моя цель построить человеческую больницу для людей с ВИЧ, которой можно было бы гордиться. Я не думал, что будет так тяжело. Что будут какие-то чиновники, которые решают за всех. Что будет губернатор, который говорит «спидозников у меня не будет», но совсем не против построить, например, кардиологический центр.
— Как обстоят дела в регионах? В новостях постоянно упоминается Екатеринбург и Урал как регионы, где отмечена эпидемия ВИЧ.
— Регионы разные, кое-где есть центры СПИДа и активисты, работающие в этой сфере по два десятка лет. Работают в более тяжелых условиях, чем мы. Им мешают, их признают иностранными агентами, в чем-то их деятельность напоминает борьбу с ветряными мельницами. В России, к сожалению, нет системного подхода к решению проблемы.
Проблему кто-то должен озвучивать. Детский рак был всегда, но только с появлением фонда «Подари жизнь» и деятельностью Чулпан Хаматовой что-то сдвинулось с мертвой точки и к теме стали относиться по-другому. Люди умирали и умирают, многие в мучениях, но какие-то подвижки начались, когда Вера Миллионщикова привлекла к вопросу внимание.
Люди сидели и сидят, но общество стало узнавать о тюремных проблемах, потому что говорит Ольга Романова. То же самое со «СПИД.Центром». ВИЧ в России уже 30 лет, но о нем и не вспоминают, теперь я говорю о нем, и надеюсь поменять ситуацию.
— Есть ли у вас планы начать делать какие-то проекты с европейскими и американскими центрами?
— Нет пока, не знаем даже, как себя вести, ведь в любой момент ты можешь оказаться «иностранным агентом». С другой стороны, ну признают агентом, ну и что… На рынке ВИЧ/СПИДа много игроков. В следующем году хочу по-настоящему разобраться, что хорошего и ценного есть в мире в этой области.
С государства, кс лову, денег мы не берем и не хотим. Государство думает, что это его деньги, а не налогоплательщиков. И убедить министров Мединского или Скворцову при распределении финансов на гранты, что они делят мои деньги, а не свои, невозможно. Потому что это не налоги, это дань.
Суть налогов в том, что это деньги, которые люди платят государству за определенные сервисные функции, когда сами не хотят и не могут, а в России это не налоги и налогоплательщики, Золотая орда. За платой «налогов» ничего не следует — отдав, ты ничего не получаешь. А вот если не заплатил, тогда накажут. И убеждать чиновников, что это не так, я не готов.
