На окраине Петербурга на тихой улочке со странным названием Заячий проезд стоит жилое четырехэтажное здание из серого бетона. Сооружение с советских времен носит громоздкое название Психоневрологический интернат № 3, сокращенно ПНИ 3. Для многих жителей окружающих панельных домов более привычно другое название, они называют его Психушка.
В этом бетонном блоке обитает столько же людей, сколько может жить в деревне средних размеров. В комнатах вдоль длинных коридоров, рассчитанных каждая на шесть кроватей, живет 1080 человек.
Один из них — Александр Медведев, которого все зовут просто Саша.
«Вот мое первое детское воспоминание: мне пять или шесть лет, и я живу в детском доме. Я увидел сон о том, что могу бегать. Я просыпаюсь, хочу встать и падаю. Я спрашиваю почему, и кто-то говорит мне, что я не могу бегать. Я спрашиваю, как же так, и кто-то говорит мне: ты таким родился».
До того, как Сашу в возрасте 18 лет перевели в ПНИ, он жил в детском доме. Его друзья там рассказывали друг другу страшные истории о доме для взрослых ПНИ. Большинство из этих историй были правдой.
В России более 500 подобных интернатов. Там живет 148 тысяч взрослых людей с ограниченными возможностями, душевнобольных; но есть также и пожилые, которые сами решили переехать туда от одиночества и отчаяния. Большинство таких закрытых заведений были построены в шестидесятые годы на окраинах городов. Они тщательно спрятаны от взоров общественности.
Эти заведения открываются очень медленно. Но жизнь в стенах ПНИ № 3 показывает, что российское общество после семи десятилетий коллективизма тоже начинает медленно двигаться в сторону центра: часто останавливаясь, иногда неохотно. Но прогресс, тем не менее, ощутим.
Когда в 2001 году сотрудник германско-российской ассоциации «Перспектива» впервые начал работу в Заячьем проезде, на сотню жильцов здесь приходился один туалет, а в одной комнате могло жить до 20 человек. Сейчас там все-таки по шесть человек.
Жильцы блока ели из жестяных мисок, многие при этом не могли даже встать с кровати. Если кто-нибудь из них умирал, его проносили по длинным коридорам на пандус заднего входа и потом спускали в низкий подвал, в помещение для трупов. Жители называли его «шоколадный дом». Для многих из них смерть казалась сладкой по сравнению с буднями заведения.
Но начались перемены.
Саша, несмотря на обстоятельства, оптимист
На ногах Саши, которые отказываются его носить, лежит ноутбук. На нем он пишет жалобы, с помощью которых добивается у властей соблюдения прав — своих и соседей по заведению.
Он заканчивает свое обращение к руководителю органа власти просьбой «сделать все возможное», например, проверить, заменил ли город, наконец, тротуар перед интернатом, чтобы люди в инвалидных колясках могли бы им пользоваться.
Первый ответ на обращение Саши был составлен в вежливых выражениях, но содержание было отрезвляющим: город сообщал «глубокоуважаемому Александру Андреевичу Медведеву», что, к сожалению, планирование уличного строительства завершено, перестройка Заячьего проезда в нем не предусмотрена «до 2022 года включительно». Саша не отступал. Последнее сообщение выглядело гораздо более благоприятно: с 2017 года рядом с проезжей частью будет, возможно, проложен дополнительный тротуар.
Саша — человек, который не теряет надежду, хотя и вырос в трудных условиях. Общество, в котором он родился, не особенно занималось такими людьми, как он. После распада Советского Союза 32% россиян считали, что лучше «ликвидировать таких людей, как он, или изолировать их от общества».
Когда Саша появился на свет четверть века назад, его мозг в течение одной минуты не получал достаточно кислорода. Это привело к «умственной отсталости средней степени» и «инфантильному церебральному параличу», то есть, к нарушению функции движения. Так врачи написали в его документах. Мать отказалась от него.
Друзья называют его «дипломатом»
До падения «железного занавеса» российские родители после рождения ребенка с ограниченными возможностями обычно отказывались от него. Для таких детей в России есть собственный термин — «отказники». Причиной отказа иногда было тяжелое положение семьи, отсутствие лифтов в домах или настояние врачей.
Обитатели ПНИ избрали Сашу председателем совета жильцов. Его друзья дали ему прозвище «дипломат». Он говорит, что часто делает два шага вперед и затем один назад. К сожалению, обычно все происходит наоборот, один шаг вперед и два назад.
У совета жильцов есть только совещательные функции и никаких властных, но благодаря дипломатическим способностям Саши совет получил возможность оказывать некоторое влияние. Одной из самых настоятельных проблем обитателей заведения был лифт. Большинство интернатов и сегодня являются закрытыми заведениями. Жильцы имеют право покидать их только со специальными пропусками администрации.
В ПНИ № 3 на улице, которая называется Заячий проезд, все подопечные ассоциации «Перспектива» принципиально свободны и могут покидать территорию и возвращаться, когда им это удобно. Но жилые помещения находятся на верхних этажах, лифты для инвалидных колясок обслуживаются недовольным лифтером только до 17 часов. Жильцы попросили о продлении, интернат сослался на недостаток финансирования. Саша сумел договориться о компромиссе. Те, кто возвращаются поздно, могут по мобильному телефону вызвать лифтера.
«Даже человек с ограниченными возможностями имеет право на глупость»
Саша стремится к тому, чтобы распространить модель совета жильцов и на другие интернаты. Раз в месяц ассоциация «Перспектива» приглашает его к обмену мнениями. Тогда Саша надевает белую рубашку с воротничком. Около него сидят активисты, адвокаты и представители жильцов интерната. Напротив них занимают места директора ПИН и сотрудники городского управления.
Юристы ассоциации выступают за то, чтобы жители интерната сами распоряжались своими сбережениями. Пока что они даже не имеют право на день рождения купить «пару бутылок кока-колы для своих друзей». Руководители интерната ссылаются на то, что их подопечные абсолютно не в состоянии обращаться с деньгами. Они «сразу же растратят все деньги на колу». Женщина-адвокат резко возражает и говорит, что «человек с ограниченными возможностями должен иметь право на глупость». Один из директоров ПНИ заявил со вздохом, что у него создалось впечатление, «что в следующий раз наши подопечные захотят полететь в космос».
Директора и сотрудники выражают сомнение, потому что активисты иногда выступают слишком бурно. Споры вспыхивают как из-за больших проблем, так и из-за малых, речь идет о принципах. Одни хотят иметь столько свободы, сколько возможно, а руководители заведения не хотят иметь дело с рисками и экспериментами. Они сделали карьеру в учреждениях, где хорошим менеджером считался тот, который лучше других мог делать вид, что у него на работе нет проблем. Если руководитель какого-либо интерната жалуется на неблагополучное положение, он рискует получить неожиданные проверки. Тех, кто разрешает некоторую свободу, начинают упрекать в том, что они потеряли контроль.
«Я решил взять свою жизнь в собственные руки»
Саша в ПНИ № 3 на Заячьем проезде за ночь зарядил батарейки своей электрической инвалидной коляски и утром отправился в путь в центр Петербурга, который находится в 30 километрах от интерната. Это 15 минут в коляске по Заячьему проезду, 20 минут в новом автобусе с подъемником для инвалидных колясок и, наконец, полчаса езды на электричке, громыхающем русском пригородном поезде. Если общество не приходит к нему, то он должен идти к обществу, так считает Саша.
Саша почти всегда один в своих поездках. Он хочет, чтобы не создавалось впечатления, что он зависит от сопровождающего: «Я решил взять свою жизнь в свои руки». Там, где ему не хватает собственных рук, например, на ступеньках, он просит о помощи прохожих.
Правда, он при этом встречает удивленные взгляды. Но старается их не замечать и не выказывать своего волнения. «Ты должен спокойно общаться с людьми», — говорит Саша. «Если ты сам боишься, они это чувствуют и боятся за тебя. У тебя не должно быть страха». Тем, кто ведет себя нерешительно, он объясняет, как передвинуть его коляску через бордюрный камень или вниз по лестнице. Поездка на метро — это вызов. Петербург расположен в устье Невы в болотистой местности, поэтому глубина метро здесь является одной из самых больших в мире. Эскалаторы здесь крутые и длиной до 140 метров.
Город построил желтые платформы, которые могут транспортировать инвалидные коляски по эскалаторам. Но эти платформы должны обслуживать сотрудники метро. Когда Саша в первый раз появился перед эскалатором, ему было сказано, что его поездка в город очень опасна. Платформа ему, конечно, будет предоставлена, если он в следующий раз придет с сопровождающим. После этого Саша каждое утро ехал к этой же станции метро без сопровождающего и просил предоставить ему желтую платформу. «Небольшая война», так он называет свою тактику ведения военных действий на истощение. В течение трех недель сотрудники метро заставляли его отступить, потом им это надоело. Теперь они уже стоят наготове, когда вдали появляется Саша на своей коляске.
Новые интернаты, меньшее количество жильцов, больше помощи родителям
Жители России стали более непринужденными в контактах с людьми, о существовании которых большая часть населения четверть века назад практически ничего не знала. Сегодня каждый второй житель России ничего не имеет против, если в классе вместе с их ребенком учатся и дети с ограниченными возможностями; однажды против этого были только 5%. Во время опросов постоянно задают вопрос, считает ли кто-либо, что людей с ограниченными возможностями лучше «ликвидировать» или «изолировать» их от общества. В 2015 году оба варианта, набравшие соответственно 2% и 4%, уже не принимались во внимание.
Власти Петербурга объявили в свое время о том, что дома ПНИ будут постепенно закрываться. Вместо них должны появиться небольшие дома семейного типа, где будут жить от 50 до 75 человек, говорят чиновники.
Город начал открывать заведения продленного дня. Дети с ограниченными возможностями проводят там время, пока родители находятся на работе. Родителям, которые теперь могут жить с ребенком-инвалидом, больше не нужно как раньше отдавать своего ребенка в приют по той лишь причине, что у них нет возможности прокормить остальных членов семьи. Город значительно увеличил финансовую поддержку, Петербург в месяц выплачивает 12 тысяч рублей, примерно 200 евро. Это много, если учесть, что средний доход составляет 43 тысячи рублей.
Саша хочет уехать
Саша открыл счет в Сбербанке, самом большом банке России, и подал заявление на получение банковской карты. Он ходит за покупками в супермаркет, посещает друзей в городе, в течение трех месяцев он посещал компьютерные курсы. Он очень хочет «развивать новые способности». С каждым новым преодоленным барьером расширяется его горизонт. Он мечтает однажды съехать из ПНИ и расстаться с той системой, в которой был с рождения.
Годами считалось: кто однажды попадает в такой интернат, покидает его лишь со смертью. Екатерина, юрист ассоциации «Перспектива», вместе с Сашей ищет возможность выйти из этой системы.
Есть примеры жильцов, покинувших ПИН; Саша стал бы первым из них с большими умственными ограничениями и инвалидной коляской. Власти боятся этого. Город отклонил его обращение, составленное вместе с Екатериной, потому что руководство интерната в своей характеристике написало, что Саша еще не готов для этого. Он выставляет очень завышенные требования, у него мало опыта в обращении с деньгами, ему угрожает опасность быть обманутым при первой же встрече с мошенниками. Эта информация вызывает раздражение Саши: в интернате никто и никогда не тренировал с ним решение таких вопросов. Он два раза посылал жалобу на это решение и оба раза проигрывал.
Саша продолжает печатать письма на своем ноутбуке. Он старается быстро забыть каждое негативное сообщение как переходный этап на пути к своей цели: собственной квартире.
В Петергофе, в нескольких километрах от интерната, была открыта «тренировочная квартира». По четыре жильца интерната проходят здесь тренировки самостоятельной жизни, в которой они должны уметь варить, делать покупки, хранить общие деньги, это проект «Перспективы». Город помог найти спонсора, который оплачивает аренду квартиры.
Тренировка продолжается три месяца. Если все нормально, выпускники в конце получают аттестат, который подтверждает их способность жить за пределами интерната. Саша записался в очередь. Он взволнован, напуган, его усыхающая левая рука может стать проблемой. Ему трудно держать этой рукой крышку кастрюли или взять чашку.
Поэтому он начал тренироваться.
Автор познакомился с Александром Медведевым в 2001-2002 годах во время своей гражданской службы в одном российском детском доме. Более подробную информацию о Психоневрологическом интернате № 3 и работе ассоциации «Перспектива» вы найдете по адресу www.perspektiven-verein.de.
