Москва — В России раковое заболевание стало синонимом скандала, вскрывающего фундаментальные проблемы как внутри российской системы здравоохранения, так и в обществе в целом.
По имеющимся данным, пациенты на последней стадии ракового заболевания не получают необходимого ухода со стороны медицинских работников, которые большую часть своей энергии направляют на «вылечиваемые» случаи заболеваний и игнорируют больных с тяжелой формой рака.
Что еще хуже, действующие строгие ограничения на применение обезболивающих препаратов приводят к тому, что безнадежно больные люди вынуждены страдать от ужасной боли.
Российские чиновники говорят о том, что они работают над разрешением этой проблемы и что особое внимание они уделяют использованию болеутоляющих средств. Однако многое еще только предстоит сделать.
Известны подтвержденные документально случаи, когда члены семьи подвергались судебному преследованию за убийство родственников из чувства милосердия, за убийство родственников, страдавших от отсутствия адекватного лечения. В одном из таких случаев муж с помощью ремня задушил свою больную раком жену, умолявшую о том, чтобы ее убили. Известен также случай, когда сын задушил свою престарелую мать, которая также сильно страдала и не имела возможности принимать обезболивающие лекарства.
Взрослые — не единственные жертвы. Недавно появились сообщения о неизлечимо больных детях, страдающих от рака в последней степени и не получающих обезболивающие лекарства, что вызвало шок и изменение отношения к этой проблеме в Москве.
16-летняя Аминат из Дагестана — одна из таких детей. У нее не было регистрации в Москве, и поэтому она не могла получить болеутоляющие средства.
Прямое вмешательство высокопоставленных чиновников системы здравоохранения — это произошло только после того, как работники московского хосписа подняли шум и сделали достоянием общественности страдания Аминат — потребовалось для того, чтобы эта девушка получила возможность спокойно умереть.
После лет целой серии резонансных самоубийств среди онкобольных в последние годы — особенно вопиющий случай произошел в прошлом году, когда российский адмирал застрелился и оставил записку, в которой просил «считать виновным правительство и Министерство здравоохранения», — российское государство приняло меры для решения проблемы с обезболивающими лекарствами.
В соответствии с новыми правилами, вступившими в силу в этом месяце, рецепты на получение сильнодействующих анальгетиков действуют теперь в течение 15 дней, а не пяти, как раньше. Подобная мера помогает больным во время продолжительных праздников, когда количество врачей, имеющих право выписывать обезболивающие средства, — их и так немного из-за существующих строгих правил — сокращается практически до нуля.
В соответствии с новым правилами, пациенты и их родственники теперь не должны возвращать пустые упаковки и оставшиеся обезболивающие лекарства — утомительный и необоснованно усложненный процесс.
Эксперты приветствуют действия российского правительства, однако они считают, что требуется принятие дополнительных мер. Елена Мартьянова, руководитель пресс-службы первого в Москве хосписа отмечает, что «все еще существуют очень важный вопрос, и связан он с тем, что врачи боятся выписывать болеутоляющие средства — поскольку над ними продолжает висеть дамоклов меч в виде Федеральной службы по контролю за оборотом наркотиков».
«Пока врачам грозит уголовное преследование за ошибки в выписывании обезболивающих средств... Врачи будут испытывать страх», — добавила Мартьянова.
Принято считать, что драконовская российская политика в области наркотиков, затрагивающая интересы законопослушных граждан, включая врачей, разрабатывалась в условиях хаоса 1990-х годов, когда употребление наркотиков резко возросло.
Однако культурные установки также играют роль. Помимо законодательства, нужно менять подходы в России к раковым заболеваниям и их лечению, и с этим согласны как врачи, так и пациенты.
У Елены Панюковой — ей за 30, а работает она в области рекламы — стадия 3С рака груди. Когда она говорит о своей болезни, слова она особенно не выбирает. «Когда болезнь распространяется на отдаленные органы, вот тогда и начинается реальный бардак», — сказала она.
Панюкова опубликовала описание своей борьбы с раком, что сразу же вызвало осуждение и даже оскорбления. «Было высказано много неприятных и снисходительно-поучительных замечаний, — сказала она. — Люди писали мне и говорили о том, что я просто не нахожусь в гармонии своим собственным телом, а если бы я смогла достичь такой гармонии, то я бы мгновенно вылечилась».
Работающий в Москве онколог, попросивший не называть его имени, отметил, что необходима «масштабная разъяснительная работа» для того, чтобы люди стали лучше понимать раковое заболевание.
Недавно Жанна Фриске, энергичная российская эстрадная певица, умерла от рака мозга, а нездоровое внимание публики к ее смерти вновь заставило говорить о необходимости большей информированности.
«На той неделе, когда умерла Фриске, у меня в кабинете был пациент, который заявил, что „рак мозга в таком возрасте может быть лишь у тех людей, которые ведут беспутный образ жизни“. Мне стоило большого труда не накричать на него», — признался онколог.
Распространяемые слухи о «заразности» рака означают, что нынешние и бывшие пациенты могут быть подвергнуты откровенному остракизму.
Наталья Лосева, популярная в прошлом руководитель одного из средств массовой информации, сегодня работает в правительственном ведомстве, занимающемся предоставлением детям субсидированных путевок для отдыха во время каникул. Недавно она рассказала о том, как начальник одного лагеря отказался принять ребенка, страдающего от ракового заболевания. «Это напугает других родителей», — такой ответ получила Лосева, когда она попыталась решить этот вопрос.
Лосева, которая смогла победить рак (cancer survivor), была возмущена. Ее пост по поводу произошедшего инцидента вызвал продолжительную дискуссию в Facebook, участники которой указывали на то, что подобное отношение широко распространено. Одна женщина написала о том, что ее стал избегать ее родной брат, после того как у нее был обнаружен рак.
Игорь — он москвич примерно 20 лет — попросил не называть его фамилию, поскольку он не хочет беспокоить членов своей семьи. Ранее в этом году его пожилой отчим умер от рака.
Его семье «сильно повезло» в том смысле, что паллиативное лечение было обеспечено, и его отчим умер спокойно. Но после смерти отчима Игоря его тетя и двоюродные братья стали отказываться посещать ту квартиру, в которой он жил. По словам тети, «они боятся „заразиться“ раком, — сказал Игорь. — После этого хочется просто головой биться об стену».
Что касается Панюковой, то она видит позитивные изменения, происходящие в России.
«Я встречаю людей, которые, по крайней мере, осознают, что у них есть выбор, — сказала она. — «Нет больше ощущения хаоса и одиночества».
Несмотря на болезнь, Панюкова продолжает свою карьеру в сфере рекламы — и она обнаружила, что российская корпоративная культура, нередко производящая впечатление непостоянной и непредсказуемой, представляет собой желанное утешение в сравнении с проблематичным отношением общества к раку.
«Все на работе знают о моей болезни, но никто не жалеет меня... Они слишком заняты офисной политикой для того, чтобы заниматься подобными вещами, — сказала Панюкова. — Жалость — это такое чувство, которое просто вас разрушает».