Мало случается событий, которые заставляют нас осознать всю хрупкость и конечность нашей жизни. Смерть ребенка — одно из них. У него вся жизнь была впереди, и он мог бы постепенно открывать для себя всю красоту этой жизни, но вместо этого его настигает неумолимая судьба, и ему приходится покинуть этот мир. Такая смерть всегда трагична, поскольку лишает маленького человека многих лет жизни, но не всегда и не при всех обстоятельствах эта смерть плоха.
Альфи Эванс родился в Липерпуле девятого мая 2016 года в семье Тома Эванса и Кейт Джеймс и был, как казалось, здоровым ребенком. Однако вскоре после рождения (уже в июле того же года) возникли первые проблемы. С тех пор маленький Альфи проводил много времени в больницах и на разных обследованиях.
Окончательный вывод был очень суровым: Альфи страдал серьезным прогрессирующим и фатальным нейродегенеративным заболеванием, которое, вероятно, было вызвано мутацией генов митохондрий. Его лечение и уход за ним взяла на себя больница «Алдер Хэй» в Ливерпуле. Однако болезнь прогрессировала, и состояние Альфи ухудшалось.
Специалисты из Великобритании и других стран сошлись во мнении, что Альфи умирал, находясь в состоянии, которое некоторые назвали полувегетативным, а другие — состоянием глубокой комы. Мальчик был без сознания и не чувствовал боли.
У него не было реакции на внешние раздражители, что родители не хотели допустить или просто отказывались это признать, как заявил профессор Николаус Гаас из Клиники Гроссхадерн при Мюнхенском университете Людвига-Максимилиана. Никакое лечение уже не могло помочь Альфи, изменить его состояние, остановить прогрессирование болезни, умирание или хотя бы улучшить положение. В таких условиях специалисты больницы «Алдер Хэй» приняли решение, что в наилучших интересах умирающего пациента его оставят в покое и дадут достойно умереть.
Это решение, особенно его реализация, то есть отключение вентиляции легких и прекращение питания, вызывало огромную и совершенно незаслуженную — я бы даже сказал, истерическую — шумиху. Во всех социальных сетях множатся посты, в которых врачей называют убийцами, в других — их критикуют за то, что они совершили эвтаназию. Верующие пророчат врачам ад, однако кое-кто угрожает врачам и на земле, обещая убить или покалечить.
Некоторые поверили разным теориям заговора. Те, кто протестует против решения врачей, с которым родители не согласились, но которое поддержал британский суд, видят непозволительное нарушение прав родителей, проявление некой доктрины «дети принадлежат государству, а не отцу и матери». И даже трезвомыслящие люди часто называют принятые врачами меры недопустимыми с этической точки зрения и совершенно аморальными.
Как я написал, подобная шумиха раздута и не обоснована. Я отмечу некоторые аспекты этой истории.
Смерть Альфи Эванса нельзя назвать эвтаназией
Один лагерь считает действия врачей эвтаназией, которая в большинстве стран запрещена и с этической точки зрения является очень спорным явлением. Но чаще всего под эвтаназией мы понимаем прекращение жизни пациента врачом, который учитывает наилучшие интересы пациента. Согласно этому определению, эвтаназия является такой мерой в конце жизни, которая заключается в действенном умерщвлении пациента врачом с помощью, например, инъекции какого-то вещества.
Но в случае Альфи эвтаназии не было. Врачи не предприняли никаких действий для умерщвления пациента, а лишь дали ему возможность умереть. Это решение (дать ему умереть) было принято на основании выводов специалистов, которые сочли: никакое лечение не поможет ему, и безрезультатно и даже жестоко было бы продолжать процесс умирания бессознательного человеческого тела.
Тут мы должны понять характер нормативных отношений (то есть отношений, которые предписываются правами и обязанностями — прим. авт.), существующих между врачами и теми средствами, которые они применяют в своей практике. Когда Альфи был подключен к системе вентиляции, у врачей на то были веские медицинские, а также этические доводы. Именно из-за них у врачей было не такое нормативное отношение к продолжению вентиляции легких, какое могло бы быть у кого-то еще. В тот момент, когда эти веские доводы исчезли, а продолжение вентиляции уже не соответствовало интересам пациента, врачи приняли законное решение об отключении от системы. И это не было ни убийством, ни эвтаназией.
Нормативное отношение неизвестного человек из нашего воображаемого примера к Альфи и вентилированию его легких было иным, и отключать эту систему он не имел права. Если бы этот человек поступил по-другому, его поведение при определенных обстоятельствах можно было бы квалифицировать как убийство.
Таким образом, отключив вентиляцию легких, врачи не совершили ни эвтаназии, ни убийства маленького ни в чем не повинного пациента. Мы также должны понимать, что нам не известны все подробности отключения системы вентиляции легких в данном случае, однако, несомненно, никаких страданий Альфи врачи не причинили. Если он пребывал в глубоком беспамятстве, как о том говорили врачи, никакой боли он чувствовать не мог.
Если бы существовала хоть какая-то вероятность, что он чувствует боль, то, я не сомневаюсь, прекращение вентиляции сопровождалось бы определенными медикаментами, благодаря которым он не страдал бы даже в столь маловероятном случае.
Убийцы? Отнюдь. Только врачи с единственно возможным этическим выбором
В заголовках некоторых статей, особенно на серверах, пропагандирующих отказ от абортов, говорилось, что врачи убили Альфи тем, что больше не давали ему пищи и питья. Но и тут мы должны понять, что обыкновенный уход (предоставление пищи и питья) может в случае некоторых пациентов превратиться в чрезвычайный, и с этической точки зрения такого ухода можно лишить.
Альфи был в глубоком беспамятстве, так что пища и вода только напрасно продлевали бы его умирание. Какая польза может быть для такого маленького существа от искусственно вводимой пищи и питья? Какой смысл кто-то вообще может усмотреть в том, чтобы бесчувственное тело, которое не видит, не слышит, не чувствует, не осязает, осталось подключено к целому ряду трубок только для того, чтобы прожить еще на несколько часов или дней больше?
Ни еда, ни питье не могли ничем реально помочь Альфи, и если врачи пришли к такому выводу, основываясь на детальной профессиональной и этической дискуссии (у нас нет никаких причин сомневаться в этом), то прекращение питания стало этически оправданным выбором, а не эвтаназией или убийством.
Многие критики подчеркивали, что решение, касающееся детей, могут принимать только их родители. Это несколько странная точка зрения, которой часто придерживаются верующие. А ведь именно они — те, кто нередко отстаивает доктрину о святости человеческой жизни, с которой связана идея о том, что никогда и ни при каких обстоятельствах нельзя убивать невинное человеческое существо, при других обстоятельствах без труда отказываются от этого принципа.
В 70-е годы в США умирали дети, страдающие синдромом Дауна и незначительными нарушениями, которые мешали им принимать пищу. Они умирали от голода, поскольку родители этих детей не давали согласие на операцию, которая легко корректировала этот дефект.
Согласились бы те, кто сегодня выступает против права государства в некоторых серьезных случаях выйти на первый план и взять на себя заботу о наилучших интересах детей, с тем, что родители по праву позволяли тем детям умереть, и никто не смел им перечить? Я сомневаюсь. Но если эти люди не согласятся, то им придется допустить, что судьбу детей решают родители, но не самовольно, а исключительно и только с учетом интересов детей.
Право родителей влиять на судьбы своих детей ограничено
В тех редких ситуациях, когда противоречие между интересами родителей и интересами детей насколько велико и серьезно, что приходится вмешиваться государству, оно вмешивается, исходя из интересов детей, которые должны учитывать и сами родители. Им их дети не принадлежат.
И, наконец, последнее многими критикуемое решение врачей Альфи. Клиника в другой стране (Ospedale Pedatrico Bambino Gesù в Италии) предложила взять на себя заботу о маленьком пациенте, а врачи отвергли это предложение. Причина не в их высокомерии или игнорировании интересов и желаний родителей их пациента. Итальянская больница не обещала никакого лечения, поскольку оно просто невозможно.
Итальянцы обещали только одно: если вы перевезете Альфи к нам (разумеется, при условии, что он переживет переезд), то мы предоставим вам вентиляцию и питание. Иными словами, они предлагали снова подключить бесчувственное тело к трубкам и приборам, чтобы оно могло существовать в своем жутком состоянии еще несколько дней. Неужели кто-то действительно считает, что нечто подобное было в интересах Альфи и позволяло сохранить его достоинство?
Это была хорошая, спокойная и достойная смерть
Альфи наконец завершил свою борьбу и умер утром в субботу в больнице «Алдер Хэй». Мне невероятно жаль его родителей, но так же мне жаль жестоко и несправедливо критикуемых врачей и персонал больницы, которые образцово заботились о пациенте и консультировались по поводу своих действий со специалистами в нескольких странах. И только в тот момент, когда они, как казалось, не могли уже ничего сделать, они приняли последнее и трудное решение, позволив Альфи спокойно умереть.
Его смерть была трагической, но не стоит оценивать ее только негативно. Жизнь, которую он прожил бы, если бы не умер от своей болезни в те утренние часы в субботу, была бы плохой. В ней не было бы уже ничего хорошего и ценного. Смерть просто лишила его плохой жизни, и эта смерть, хоть и была трагической, не была плохой. Напротив, она была хорошей, спокойной и достойной.
