В 2017 году подтвердилось то, чего Сесилия Манкинен (Cecilia Mankinen) и ее близкие так опасались.
Ей диагностировали болезнь Альцгеймера. Это известие стало для семьи большим потрясением.
«Получить такой диагноз было тяжело», — говорит она.
Супруг Яри Хирвинен кивает. Дочь Лотта Стенроос (Lotta Stenroos) говорит, что этот день стал самым ужасным и в ее жизни.
«Я понимала, что такая вероятность есть, но официальный диагноз все равно выбил меня из колеи», — делится Лейла Форсс (Leila Forss), мать Сесилии.
Она понимала лучше остальных, с чем придется столкнуться. Дело в том, что Лейла Форсс занималась лечением пациентов с нарушениями памяти и работала в специализированном медицинском центре. Семья уже сталкивалась с болезнью Альцгеймера: покойному отцу Сесилии, бывшему супругу Лейлы Форсс, диагностировали болезнь Альцгеймера, когда ему не было и 60 лет.
Конечно, никто не хотел услышать такой диагноз. Но заболевание Сесилии можно было диагностировать и раньше. Время упущено.
Мать Лейла начала замечать у своей дочери нарушения памяти еще по меньшей мере пять лет назад.
«Сесси гостила у меня в Эспоо и несколько раз с удивлением повторила: „Ого, ты сама замариновала огурцы". В ту ночь я не могла спать. Не могла поверить».
Мать предложила дочери обратиться к врачу. Остальные родственники тоже начали замечать, что Сесилия может спрашивать одно и то же несколько раз.
«Сначала Сесилия не очень-то хотела идти на обследование. Сейчас я думаю, что надо было настоять», — говорит супруг Яри.
После посещения невролога дело не продвинулось.
«Врач сказал Сесилии, что она ничего не знает о болезни Альцгеймера», — вспоминает Яри.
«Похоже, он не мог в это поверить, ведь к нему пришла молодая пациентка. Он не направил ее на подробные обследования, хотя отец Сесилии тоже заболел рано. Ее случаем занимался тот же врач. Иногда это ужасно злит», — рассуждают сейчас мать и муж Сесилии.
Чем раньше удается установить заболевание, тем с большей вероятностью получается отложить стадию его активного развития на несколько лет.
В случае с Сесилией многие симптомы могли быть связаны с тем, что в 35 лет она перенесла ишемический инсульт.
Через пару лет Сесилия, работавшая кассиром, взяла больничный из-за профессионального выгорания. Врач по гигиене труда тогда порекомендовал ей пройти обследования головного мозга, и Сесилия легла на несколько дней в больницу Саталинна. Ей также сделали пункцию спинного мозга.
«Тогда и поставили точный диагноз», — говорит Яри Хирвинен.
Сесилия ушла с работы, и пока ее будни проходят хорошо. Сесилии нужна помощь в некоторых повседневных делах — например, ей помогают мыться, переодеваться и принимать лекарства. Но все же со многим она справляется сама.
«Сесилии как можно больше нужно делать самой. Иногда мы уже отвечаем на некоторые вопросы за нее, хотя она и сама могла бы это делать», — делится супруг.
Муж Яри пока продолжает ходить на работу. Четыре раза в неделю Сесилия ездит в медицинский центр Ринкеплумма, в котором оказывают помощь людям с деменцией легкой и средней степени. Она проводит в центре по шесть часов в день, и это очень помогает.
«Это настоящая отдушина. Мы делаем поделки и печем, занимаемся музыкой и гимнастикой. Там работают очень приятные люди. Туда хочется приходить», — рассказывает Сесилия.
Мать Лейла Форсс хотела бы, чтобы появились специальные центры для пациентов, заболевших в раннем возрасте.
Сейчас Сесилия ездит в медицинский центр на автобусе. Начиная с осени ей могут предоставить возможность добираться на такси. В последнее время когнитивные нарушения усугубились.
Сесилия принимает лекарство, замедляющее развитие заболевания. Близкие стараются проводить с ней больше времени и заниматься спортом.
Яри и Сесилия начали вместе ходить в спортзал неподалеку. В 2019 году Сесилия ходила тренироваться самостоятельно. Сейчас ей легче, если кто-нибудь ее сопровождает. Тренажерами она пользуется без посторонней помощи.
Мать Лейла часто гуляет с Сесилией по мысу Юутери.
«Я недавно ездила к маме с ночевкой. Притворялась журналисткой», — смеется Сесилия.
«Мы смотрим с мамой фильмы, проводить время вместе — здорово. Мы болтаем обо всем на свете, о давно прошедшем тоже. Мама помнит удивительные вещи из нашего прошлого», — рассказывает Лотта, дочь Сесилии.
Лотта всегда могла рассказать маме все на свете. Было не по себе, когда она начала забывать истории дочери. Мама ничего не помнит — стоит ли вообще что-то рассказывать?
«Потом я поняла, что это очень глупая мысль. Ведь когда я чем-то делюсь, мама все слушает, мама со мной».
Потребовалось какое-то время, чтобы научиться не раздражаться и не рявкать в ответ: «Ты уже это спрашивала!».
Лотта признается, что перспективы ее пугают. Какое-то время она жила мыслями о том, что семье еще предстоит. Но в итоге Лотта пришла к выводу, что лучше жить здесь и сейчас, пока мама еще здесь.
Сесилия говорит, что ей очень нравится проводить время с семьей. Она любит семейные вечера, когда все собираются вместе.
«Хотя я и не во всем участвую, мне нравится смотреть и наблюдать».
За три года переживания из-за диагноза утихли. Нужно учиться с этим жить, говорит сама Сесилия.
«Я поняла, что с этим ничего не поделаешь. К счастью, у меня очень хорошая поддержка — моя семья. Так не у всех. Хотя, конечно же, болезнь затрагивает и их жизнь».
«Сначала Сесси говорила, что много молилась и просила ангелов ей помочь. Думаю, ты и сейчас это делаешь», — говорит Лейла Сесилии.
Родственники поддерживают друг друга. Болезнь Сесилии их сплотила. Яри Хирвинен говорит, что переживания нельзя накапливать, лучше обсуждать их — в том числе и со специалистом.
Заболевание не надо скрывать от окружающих.
«Сначала я думала, что не буду никому об этом рассказывать. Но, пожалуй, лучше, чтобы люди знали, чем я болею, что это за болезнь», — считает Сесилия.
Другим становится проще, если они знают, почему поведение человека вдруг стало меняться.
«Я и своим друзьям рассказала о болезни мамы, потому что это сильно влияет на мою жизнь. Я могу быть собой, так мне не нужно ничего скрывать», — говорит дочь Лотта.
Она считает, что люди должны знать о деменции больше. Чтобы ни на ком не ставили клеймо, как это было раньше. Людей с деменцией даже считали сумасшедшими.
«Если кто-то из-за этого отдалится, то это его проблема. Ведь перед нами по-прежнему тот же человек».
У родственников тоже много переживаний по поводу происходящего.
«Иногда я ужасно злюсь. Мне кажется, что все это так нечестно. Почему заболела именно моя мама, и почему так рано», — говорит Лотта.
Лотта осознает, что в их семье может быть предрасположенность к раннему возникновению деменции. Болезнь проявлялась в нескольких поколениях. Лотта не собирается делать тесты на выявление предрасположенности, но собирается вести образ жизни, предупреждающий развитие болезни.
Мать Лейла иногда ощущает сильное чувство вины: почему заболела дочь, а не она сама. Порой хочется кричать и биться об стену.
«Думаю, это худшая болезнь из всех возможных. И это ужасно, что она наступила для нее так рано. Я бы хотела поменяться местами с Сесси».
Яри Хирвинен говорит, что на первой групповой психологической сессии ему стало очень плохо. Участники, тоже родственники людей с деменцией, рассказывали, что происходило с их родными на тяжелой стадии заболевания. На следующей сессии уже было легче.
«Я очень хочу, чтобы мы провели еще много лет вместе. Этот конец пугает меня сильнее всего», — тихо говорит Яри.
Для себя он решил: когда настанет тот день, когда будет уже очень трудно, он уйдет с работы.
Симптомы нарушений памяти у людей трудоспособного возраста — что следует делать при их появлении
В Финляндии насчитывается примерно семь тысяч человек трудоспособного возраста с нарушениями памяти. Симптоматика у людей трудоспособного возраста отличается от симптоматики пожилых людей, рассказывает специалист Марья Такала (Marja Takala).
По ее словам, у человека необязательно сразу же появляются провалы в памяти. Симптомы у молодых людей могут быть связаны с психическими причинами.
Такими симптомами могут быть апатия или чрезмерная активность, раздражительность, агрессивность, беспокойство. Любящий общение человек может стать отстраненным и тихим и наоборот. Упомянутые симптомы часто встречаются при лобно-височной деменции.
Этот тип деменции встречается у людей трудоспособного возраста чаще, чем у пожилых.
У людей моложе 65 лет с нарушениями памяти обычно развивается болезнь Альцгеймера. На начальном этапе часто появляются проблемы с кратковременной памятью, возникают сложности в повседневной жизни, тяжело поспевать за рабочим ритмом, когда, к примеру, нужно быстро усваивать новое.
О нарушениях памяти могут свидетельствовать и когнитивные нарушения: например, человек забывает, как добраться на дачу: из памяти стирается очень знакомый маршрут.
«Мы все порой забываем ключи. Но если человек начинает забывать что-то действительно важное, встречи с друзьями и тому подобное, стоит насторожиться», — говорит Марья Такала.
Она все же напоминает, что симптомы не всегда свидетельствуют о нарушениях работы мозга. 20-25% людей трудоспособного возраста, а это около 200 тысяч финнов, регулярно испытывают легкие когнитивные нарушения. За ними может стоять стресс, эмоциональное выгорание, проблемы с психикой или нарушения сна.
Если вы подозреваете у себя нарушения памяти, не стоит откладывать обследования, даже если вы боитесь результата. Если вам диагностируют болезнь, важно понять, что дальше она будет только прогрессировать. Если заметить болезнь вовремя и начать принимать соответствующие лекарства, развитие симптомов можно будет замедлить.
Развитие болезни у каждого пациента уникально, но в молодом возрасте ее продолжительность составляет около десяти лет.
Работающему человеку при обнаружении симптомов нужно обратиться к специалисту по гигиене труда. Сначала исключаются другие заболевания.
Если человек не работает, ему стоит связаться со специалистом по месту проживания.
«Обследование может ничего не показать, но при наличии симптомов ситуацию все равно важно отслеживать, чтобы можно было что-то изменить уже на раннем этапе», — говорит Марья Такала.
Обычно в болезни Альцгеймера выделяют три стадии: легкую, умеренную и тяжелую.
На легкой стадии заболевший может решать большинство вопросов самостоятельно и лишь временами вынужден прибегать к помощи других.
На следующей стадии с повседневными делами становится справляться труднее, проблем с памятью возникает больше. Оплачивать счета и решать другие вопросы становится труднее, стиральную машину включить не получается, как и приготовить кофе.
Качество сна может ухудшиться, возникают поведенческие нарушения. Человек может пытаться убежать из дома: он будет казаться ему чужим.
На последней стадии деменции больной нуждается в помощи во многих будничных делах и уже не справляется самостоятельно.
Если деменция развивается в раннем возрасте, меняется жизнь всей семьи. Как работать супругу? А дети могут быть еще подростками, даже меньше.
Людям с деменцией после постановки диагноза часто приходится уходить с работы. Для многих это сильный удар.
Марья Такала хотела бы, чтобы работодатели могли в соответствии со способностями сотрудника предложить ему другие задачи и сократить число его рабочих часов. Особенно в том случае, если сотрудник еще хочет работать.
Сохранение рабочего ритма — лучшая деятельность для человека с деменцией.
«К сожалению, в Финляндии нет центров для людей с нарушением памяти в трудоспособном возрасте. Их направляют в центры для пожилых людей. К таким больным нужен соответствующий подход».
Те же вопросы нужно продумать и дома: как наполнить дни интересной деятельностью, пока сохраняется хорошее физическое состояние. Важно, чтобы больной по-прежнему мог контролировать на свою жизнь и наполнять ее значимыми для него событиями.
«Важно, чтобы окружающие продолжали относиться к нему как раньше: с уважением и человечно», — напоминает Такала.
Здоровье головного мозга
Как сохранить головной мозг здоровым
— Старайтесь питаться здоровой пищей, заниматься спортом и умственной деятельностью, будьте социально активны.
— Риск возникновения деменции усиливают те же вещи, которые обычно вызывают основные болезни населения — например, сердечно-сосудистые заболевания: чрезмерное употребление алкоголя, курение, плохой сон, избыточный вес, высокое кровяное давление и высокий уровень холестерина.
— Развитию деменции могут способствовать запущенная депрессия, одиночество и низкая умственная активность.
— Возникновение болезни в раннем возрасте может быть связано с генетической предрасположенностью. Благодаря здоровому образу жизни болезнь может наступить позже.