Продолжение материала «Каково это — умереть?»
Когда Джахи прибыла в Нью-Джерси, ее не кормили вот уже более трех недель, и органы стали отказывать. Руководитель педиатрической реанимации в больнице Святого Петра отметила в своих записях, что «на восстановление мозга надежды нет». Найла сказала: «Я не представляла себе всю ситуацию и действительно думала, что достану ей трубку для кормления и обеспечу выполнение трахеотомии, она очнется, встанет, и все будет хорошо». В больничной столовой она видела, как другие семьи шептались о ней.
Хирург из больницы Святого Петра предоставил Джахи трахеальную трубку и питательную трубку, через которую в организм девочки поступали питание и витамины. Найла, проводившая все время в больнице, подружилась с некоторыми медсестрами, которые сказали ей, что выполнявший трахеотомию хирург подвергается травле со стороны коллег. «Они спрашивали, мол, 'это вы оперировали ту мертвую девушку?'» —сказала она. (Больница не отвечала на звонки, чтобы поговорить об этом случае; в медкарте Джахи врач написал, что администрация больницы Святого Петра согласилась лечить ее «без согласия медицинского персонала».)
Найла и Марвин ночевали в доме, которым владела больница, пока через три месяца им не сказали, что нужно смириться и освободить место другим семьям. Они взяли такси и отправились в мотель. В течение следующих трех месяцев они останавливались в мотелях с наиболее выгодными недельными тарифами. Отдел кадров Home Depot продолжал звонить Найле, чтобы узнать, когда она вернется. «Я не знаю», — отвечала она. Наконец, они перестали звонить. Найла, у которой в Окленде был свой дом, сказала мне: «было ощущение, что меня выгнали из родного штата».
К марту состояние Джахи начало стабилизироваться. Ее кожа стала более эластичной, конечности и лицо — менее отекшими, а давление стабилизировалось. В своих записях о прогрессе врачи писали просто: «статус-кво». Никакие реабилитационные учреждения не приняли бы ее в качестве пациента, поэтому она оставалась в отделении интенсивной терапии больницы, а лечение оплачивалось по программе «Медикэр». По словам Найлы, стоимость ухода составляла примерно 150 000 долларов в неделю. Согласно закону Нью-Джерси о смерти 1991 года, страховые компании не могут отказать в страховке из-за «личных религиозных убеждений относительно применения неврологических критериев объявления смерти». Алан Вайсбард, исполнительный директор разработавшей закон комиссии по биоэтике, сказал мне: «Я думал, что наша позиция должна носить деликатный, а не безусловный характер».
Ранее Вайсбард занимал должность помощника начальника юридического отдела президентской комиссии по вопросам смерти, и, как и Виклер, терзался из-за результата. Он сказал: «Я думаю, что люди, которые глубоким и концептуальным образом размышляли о смерти мозга, имеют высокий уровень интеллекта и чрезвычайно высоко ценят свои когнитивные способности; они считают, что для полноценной жизни необходима способность думать, планировать и действовать. Но есть и другая традиция». Концепция смерти мозга была отвергнута некоторыми коренными американцами, мусульманами и протестантами, а также ортодоксальными евреями. В Японии к этой концепции также относятся скептически, отчасти из-за недоверия к службам здравоохранения. Первая в Японии пересадка сердца в 1968 году переросла в национальный скандал — неясно, был ли донор безнадежен и нужно ли было реципиенту (который, к слову, умер вскоре после трансплантации) новое сердце, — и после этого страна так и не приняла полноценного закона, приравнивающего смерть мозга к смерти человека. Вайсбард, будучи религиозным евреем, не думает, что «общины меньшинств стоит принуждать к принятию такого определения смерти, которое нарушает их систему мировоззрений и чувства».
Найла продолжала думать о разговоре, имевшим место между ней и детьми год назад. Она дразнила их, говоря «я буду заниматься вашими делами всю оставшуюся жизнь». Когда ее сын хвастался, что переживет ее, она шутила, мол «обзаведусь ИВЛ». Джахи никогда не слышала этого слова и спросила, что оно означает. «Это аппарат, которая поддерживает в человеке жизнь», — объяснила Найла. Мне она сказала: «Никогда не забуду, как остальные дети рассмеялись, а Джахи сказала: 'Ну, если со мной что-нибудь случится, убедись, что и у меня будет такой'».
В больнице Святого Петра каждые несколько дней отделение интенсивной терапии посещала музыкальный терапевт. Она стояла рядом с кроватью Джахи и играла колыбельные и успокаивающие мелодии на арфе. Найла заметила, что обычно высокий пульс Джахи снижался, когда звучала музыка.
Найла говорит, что знала, что ее дочь жива. Она стала просить врачей дать ей возможность разминать разные части ее тела. Во время одного из исследований, которое Найла записала на мобильный телефон, она стоит у больничной койки Джахи, не касаясь ее. Глаза Джахи закрыты, а верхняя половина кровати поднята под углом в 45 градусов. Чтобы руки не сжимались в кулаки, они лежат на свернутых в рулон полотенцах. «Убери руку», — говорит Найла. Две секунды спустя, Джахи приподнимает правое запястье. «Отлично! — радуется Найла. — Можешь снова пошевелить рукой? Подвинь руку, чтобы мы ее увидели. Давай сильнее». Девять секунд спустя Джахи напрягает предплечье, поворачивает запястье и поднимает пальцы. Ее лицо по-прежнему невыразительно и неподвижно.
В другом видео Найла говорит: «Пошевели ногой». Голубое одеяло Джахи откинуто назад, открыв ступни и лодыжки. Через пятнадцать секунд она шевелит пальцами ног. «Постарайся еще, — говорит Найла. — Я вижу, что ты пошевелила пальцами ног, но ты должна пошевелить всей ступней». Двадцать две секунды спустя Джахи делает это. «О, я так горжусь тобой», — говорит Найла, склоняясь к дочери и целуя ее в щеку.
Через семь месяцев после переезда в Нью-Джерси у Джахи начались менструации. Сидевшая с ней Сандра попросила врача дать Джахи грелку и «Мотрин» — все женщины в ее семье страдали от сильных судорог — и отметить в медкарте девочки факт ее первой менструации. Доктор сказал Сандре и Найле, что не может назвать точную причину кровотечения. Найла сказала ему: «В течение пяти дней из влагалища девочки-подростка идет кровь — что еще это может быть? Есть другие варианты?» А Сандра сообщила, что они обе так разволновались, что доктор, наконец, не выдержал и отправил их прогуляться в парке».
В конце августа 2014 года Джахи покинула больницу Святого Петра с диагнозом «смерть мозга» и переехала в квартиру с двумя спальнями, которую Найла и Марвин арендовали в ничем не примечательном жилом комплексе недалеко от Нью-Брансуика. Они спали на надувном матрасе, а на диване расположилась Джордин, которая только что переехала в Нью-Джерси, чтобы пойти в первый класс. У Джахи была самая светлая комната с большим окном и видом на парковку. Медсестры, оплачиваемые «Медикэйд», работали по восемь часов, обеспечивая круглосуточный уход Каждые четыре часа Найла помогала им переворачивать тело дочери. Одна из самых симпатизировавших Джахи медсестер прикрепила к стене своей спальни записку: «Во время смены общайтесь с ней. Она вас действительно слышит! Говорите четко, тихо и медленно. Никто не знает, понимает ли она речь, но важен сам голос и прикосновения».
Вскоре после переезда семьи в квартире появились два детектива и патрульный. Детективное бюро полиции округа Франклин-Тауншип получило анонимную информацию о находившемся в доме мертвом теле. Найла привела детективов в комнату Джахи и показала им аппарат ИВЛ. Не найдя следов преступной деятельности, копы ушли, а дежурная медсестра испугалась и уволилась. В течение нескольких месяцев по электронной почте и в «Фейсбуке» Найлу обвиняли в жестоком обращении с ребенком и использовании дочери с целью наживы. Незнакомцы учредили на Change. org петицию с просьбой о прекращении оплаты штатом Нью-Джерси ухода за трупом из денег налогоплательщиков; в петиции говорилось, что Найла купила кошелек от «Майкл Корс» и дорогое вино, причем обвинение было основано на одних лишь фотографиях в «Инстаграме». Адвокат Найлы мистер Долан сказал мне: «Они считают ее не более чем высасывающей социальные ресурсы чернокожей женщиной».
Найла спасалась чтением Библии и пыталась утешить себя мыслью о том, что Бог послал ей эти страдания потому, что она была достаточной сильной, чтобы выдержать их. На своей странице в «Фейсбуке» она окрестила себя «обычной сильной черной женщиной, которой неохота выслушивать всякую чушь!» Но до конца принять божественную логику она не могла. «Я действительно не чувствую, что для моего ребенка у бога был именно такой план», — поделилась она.
Через месяц после выписки Джахи Международный фонд исследований мозга — аналитический центр в области нейробиологии, оказывающий поддержку новым исследованиям — помог семье Джахи оплатить МРТ в Ратгерской медицинской школе Нью-Джерси. Для анализа результатов в Нью-Джерси прилетел президент кубинского общества клинической нейрофизиологии Каликсто Мачадо. Он опубликовал более двухсот статей о расстройствах сознания и каждые четыре года проводит симпозиумы, на которых собираются ведущие ученые, исследующие вопросы смерти мозга. Он сказал следующее: «О Джахи говорили все — Джахи то, Джахи се, — а неврологической картины при этом не знал никто». Тот факт, что у Джахи началась менструация — процесс, активируемый гипоталамусом, что находятся рядом с передней частью мозга, — дал ему понять, что в организме девочки остановились не все неврологические функции.
Долан был рядом с Мачадо в больнице, когда тот смотрел на два монитора, показывающие изображения головы Джахи и верхней части ее позвоночника. В тех редких случаях, когда пациенты с диагностированной смертью головного мозга подвергаются искусственной вентиляции легких, неврологи сообщали о явлении, называемом «респираторный мозг», когда тот разжижается. Мачадо сказал, что если первоначальный диагноз Джахи был верен, и в течение девяти месяцев мозгового кровотока не было, в ее черепной полости он не ожидал увидеть тканей, только жидкость и беспорядочно расположенные оболочки.
На снимках Мачадо заметил, что ствол мозга Джахи практически исчез. Нервные волокна, соединяющие правое и левое полушария мозга, были едва различимы. Но крупные участки ее головного мозга, которые активируют сознание, язык и сознательные движения, оказались структурно неповрежденными. Долан крикнул: «Ее мозг на месте!»
Мачадо также провел исследование для измерения взаимодействия между симпатической и парасимпатической нервной системой — отношения, регулирующие состояния возбуждения и отдыха. Он использовал три экспериментальных условия, одно из которых назвал «Мать разговаривает с пациентом». Найла стояла рядом со своей дочерью, не касаясь ее. «Эй, Джахи, я здесь, — говорила она. — Я люблю тебя. Все так гордятся тобой». Мачадо отметил, что в ответ на голос матери пульс Джахи менялся. «У пациентов с мертвым мозгом такого быть не может», — заключил он.
Через три дня после сканирования Долан представил отчет Мачадо в офис коронера округа Аламеда и попросил его аннулировать свидетельство о смерти Джахи, чтобы Найла могла вернуться в Калифорнию и обеспечить дочери необходимое лечение. Коронер и Департамент здравоохранения округа просьбу отклонили. «Все сроки для отмены решения суда о смерти Джахи Макмат давно истекли», — писали их адвокаты.
Алан Шевмон, только что вышедший в отставку с поста начальника отдела неврологии медицинского центра U. C. L. A., прочел доклад Мачадо и поинтересовался, не было ли у Джахи состояния ишемической полутени (термин впервые предложен бразильским неврологом по фамилии Коимбра). Коимбра предположил, что подобное состояние может привести к ошибочному диагнозу смерти мозга у пациентов, чей мозговой кровоток был столь незначителен, что не обнаруживался при помощи стандартных исследований. Если кровь все еще приливает к различным частям мозга, пусть и медленно, то теоретически некоторая степень восстановления возможна.
Шевмон поставил диагноз «смерть мозга» примерно двумстам людям. Этот человек сдержан, формален и точен. Когда я спросил его, что он думает о заявлениях СМИ о неминуемой смерти Джахи, он подумал и сказал: «Я не обращаю внимания, пусть все идет своим чередом». Он засмеялся — громче, чем я ожидал — и больше ничего не сказал.
Через два месяца после проведенных Мачадо анализов, Шевмон прилетел в Нью-Джерси навестить Джахи. Он поставил рядом с ее кроватью кресло и, вооружившись блокнотом, наблюдал за ней в течение шести часов. Джахи не реагировала на его указания пошевелить пальцем, однако эксперт не счел это показательным. Он проанализировал записанные Найлой видео и увидел, что Джахи находится в состоянии минимального сознания, при котором пациенты частично или периодически осознают себя и свое окружение. Он писал, что ее состояние «нельзя ни опровергнуть, ни подтвердить, потому что вероятность нахождения Джахи в ‘способном к реакции' состоянии во время обследования невелика».
После ухода Шевмона, Найла сняла еще множество видео. Она следовала инструкциям специалиста не трогать дочь во время съемок и начинать съемку за пределами ее комнаты. В конце концов, Шевмон проанализировал сорок девять видеороликов, содержащих 193 команды и 668 движений. Он написал, что движения происходят «раньше, чем можно было бы ожидать в случае случайного возникновения». Он отметил, что движения «не имеют сходства с каким-либо рефлексом» и что в одном видео Джахи, казалось, демонстрирует сложный уровень языкового понимания. «Какой палец показывают, — спросила ее Найла, — когда злятся на кого-то?» Две секунды спустя Джахи согнула левый средний палец. Потом согнула мизинец. «Не тот», — сказал Найла. Через четыре секунды Джахи снова пошевелила средним пальцем.
Джеймс Бернат, невролог из Дартмута, помогавший разрабатывать теорию смерти мозга, которая легла в основу доклада комиссии президента 1981 года, сказал мне, что Шевмон показал ему некоторые видео. «Я еще не до конца могу сформулировать свои мысли, — сказал он. — Я всегда скептически отношусь к видеозаписям после случая с Терри Скьяво». Ее семья выкладывала видеоклипы, представляя их в качестве доказательства присутствия у нее сознания, но они были отредактированы и создавали впечатление движений глазами, хотя на деле девочка была слепа. Бернат сказал: «Я высоко уважаю Алана, и если он говорит о чем-то, то я обязательно прислушаюсь». Он назвал Шевмона наиболее интеллектуально честным человеком из всех, кого ему приходилось встречать.
Еще будучи второкурсником колледжа в Гарварде, Шевмон слушал в своей комнате в общежитии «Три новых этюда № 2» Шопена, и музыка довела его до такого экстаза, что на молодого человека снизошло прозрение: он больше не считал, что все сознательные переживания, особенно восприятие красоты, могут быть «простым электрофизиологическим сопутствующим признаком». Казалось, музыка выходит за рамки «пространственных ограничений материи». В прошлом атеист, он принял католичество и стал изучать философию Аристотеля и томизм. В 1971 году поступил в медицинскую школу, а затем специализировался на неврологии, потому что жаждал понять взаимосвязь между разумом и мозгом.
В течение следующих пятнадцати лет он верил в понятие смерти мозга и отстаивал его, но в начале девяностых оно стало беспокоить его все больше. Ведя так называемые «сократовские разговоры» с коллегами, он понял, что немногие врачи могли уверенно сформулировать то, почему разрушение одного органа считается синонимом смерти. Обычно они называли таких пациентов все еще живыми биологическими организмами, утратившими при этом те способности, что делали их людьми. Он считал, что подобная формулировка слишком уж напоминает идею «умственной смерти», которую нацисты приняли после публикации в 1920 году популярного медицинского и юридического текста под названием «Разрешение на уничтожение жизни, недостойной жизни».
В 1992 году Шевмона попросили о консультации по делу четырнадцатилетнего мальчика, которого после падения с капота движущегося автомобиля объявили мертвым. Семья мальчика была религиозной и настаивала на том, чтобы он оставался на искусственной вентиляции легких. Врачи, уверенные, что скоро сердце ребенка не выдержит, согласились с просьбой родителей. Он прожил 63 дня и вошел в фазу полового созревания. «Этот случай бросил вызов всему, что я знал об универсальности и неизбежности соматической гибели при смерти мозга», — писал позже Шевмон. — Это заставило меня переосмыслить все».
Шевмон начал исследовать похожие случаи и нашел 175 человек, многие из которых были детьми или подростками, которые прожили несколько месяцев и даже лет после того, как были объявлены юридически мертвыми. Дольше всех прожил мальчик, смерть которого констатировали после заражения менингитом в возрасте четырех лет. Его сердце билось еще двадцать лет, в течение которых он рос и оправлялся от незначительных ран и инфекций, даже в отсутствие распознаваемой структуры мозга, а снаружи тот подвергался кальцинозу. В 1997 году в статье под названием «Восстановление после смерти мозга: апология невролога» Шевмон отрекся от своих предыдущих взглядов. Он признал, что «несогласные с концепцией „смерти мозга", считаются, как правило, простаками, религиозными фанатиками или фанатиками в защиту человеческой жизни», и объявил, что присоединяется к их рядам.
Исследование Шевмона о том, что он называет «хроническим выживанием» после смерти мозга, заставило новый Президентский совет по биоэтике пересмотреть определение смерти в 2008 году. В докладе совета исследования Шевмона упоминались 38 раз. Хотя он в конечном счете подтвердил обоснованность смерти мозга, но отказался от биологического и философского обоснования, представленного президентской комиссией 1981 года, о том, что функционирующий мозг необходим для того, чтобы организм работал как «единое целое». В качестве альтернативы в докладе говорится, что разрушение мозга равносильно смерти, поскольку это означает, что человек больше не может «взаимодействовать с окружающим миром», а именно этим и занимается организм и именно это отличает его от неживой материи.
В приложенной к докладу личной записке председатель совета Эдмунд Пеллегрино выразил сожаление по поводу отсутствия эмпирической точности. Он писал, что попытки сформулировать границы смерти «заканчиваются нелогичными рассуждениями — определением смерти с точки зрения жизни и жизни с точки зрения смерти без истинного „определения" того и другого».
В 2015 году, после того, как Найла подала налоговую декларацию, ее бухгалтер позвонил сообщить, что документ был отклонен Внутренней налоговой службой США ввиду смерти одного из перечисленных «иждивенцев». «Я подумала: боже, как же объяснить этому парню, что мертва она на федеральном уровне, а на уровне штата — жива», — рассказала она. Она решила не связываться с налоговиками, поскольку была уверена, что проиграет. «Дело не в деньгах, а в принципе», — сказала она мне.
Найла продала свой дом в Окленде, чтобы оплатить аренду в Нью-Джерси. Из квартиры она почти не выходила, снедаемая чувством вины за то, что убедила Джахи удалить миндалины, и ей диагностировали депрессию. «Раньше я смотрела рекламу антидепрессантов, где люди смотрят в окно и говорят, что не могут выйти на улицу, и считала это смешным. Кто не может выйти на улицу? Кто не может встать с кровати? Там, откуда я родом, у каждого есть навыки выживания: люди учатся приспосабливаться, даже в случае бедности или проблем. Но сейчас я нахожусь в такой ситуации, приспособиться к которой не могу».
Весной 2015 года Найла подала иск против детской больницы Окленда о злоупотреблении служебным положением, требуя возмещения ущерба за боль, страдания и медицинские расходы Джахи. В больнице утверждали, что тела умерших не имеют процессуальной правоспособности. «Истцы не дают телу Джахи подвергнуться естественным посмертным процедурам, — писали адвокаты больницы. — Возложить на медицинских работников ответственность за расходы, связанные с бесполезными медицинскими вмешательствами, проводимыми в отношении умершего человека — значит нарушить государственную политику».
Долан представил видеозаписи Джахи и заявления Мачадо, трех обследовавших ее врачей из Нью-Джерси и Шевмона, который пришел к выводу, что состояние Джахи соответствовало симптомам смерти мозга во время постановки диагноза, но более никогда. Он писал: «С течением времени ее мозг восстановил способность генерировать электрическую активность, параллельно со способность реагировать на команды». Он описал ее «крайне нетрудоспособной, но живой девочкой-подростком».
Больница наняла собственных медэкспертов. Томас Накагава, который в 2011 году написал руководство о смерти мозга у детей, заявил, что единственными общепринятыми критериями смерти мозга предусматривались вышеозначенным руководством. МРТ, анализ сердечного ритма, видеозаписи движений и свидетельства менструации этим критериям не соответствовали. Сэнфорд Шнайдер, профессор педиатрии университета Калифорнии в Ирвайне, назвал Джахи «трупом» и сказал суду, что она «не способна отвечать на вербальные команды ввиду отсутствия мозгового механизма для распознавания звуков» — вывод, основанный на исследовании активности мозговых волн Джахи в ответ на различные шумы. Шнайдер писал: «Нет абсолютно никаких медицинских оснований полагать, что Джахи Макмат восстановилась или когда-нибудь восстановится после смерти».
Прошлым летом судья Верховного суда округа Аламеда постановил, что «существует спорный вопрос о том, удовлетворяет ли Джахи в настоящее время законодательному определению «мертвого человека». В суде, который, как ожидается, продлится месяц, судьбу девочки решат присяжные.
Таддеус Поуп, биоэтик школы права университета Митчелла Хэмлина, называет данное дело «теневым эффектом Джахи Макмат»: увеличение числа семей, многие из которых являются представителями этнических или расовых меньшинств, обращаются в суд с тем, чтобы больницы не отключали их близких от ИВЛ. В Торонто семья Такиши Маккитти, молодой чернокожей матери, объявленной мертвой вследствие передозировки наркотиков, утверждала, что женщина не могла умереть, поскольку у нее сохранились менструации. На прошедшем минувшей осенью судебном заседании ее врач сказал, что знал о вагинальном кровотечении, но «никто не знает, была ли это именно менструация».
Аналогичная дискуссия развернулась в 2015 году, когда студентке Эфиопского колледжа Эйден Хайлу была диагностирована смерть мозга после эксплоративной операции по поводу болей в животе в одной из больниц Невады. Окружной суд отклонил просьбу ее отца оставить дочь на искусственной вентиляции легких, но Верховный Суд штата отменил решение суда низшей инстанции, постановив, что для определения «адекватности стандартных исследований на предмет смерти мозга» необходимы экспертные показания. (Слушания не состоялись, потому что сердце Хайлу перестало биться.)
Поуп сказал мне, что «каждый дополнительный час, который уходит на одного из этих мертвых пациентов, забирает час времени ухода у кого-то другого». Он также обеспокоен тем, что эти споры, которые часто привлекают внимание средств массовой информации, заставят людей изменить мнение по вопросу донорства органов, а ведь социальная приемлемость данной практики зависит от уверенности в смерти пациента перед изъятием жизненно важных органов. Когда я выразил беспокойство, что моя статья может увековечить проблему, он отметил, что вред будет не столь уж большим. Затем передумал и сказал: «тайное уже стало явным».
Адвокат Найлы, Долан, будучи зарегистрированным донором органов, сказал мне, что постоянно сталкивается с практическими последствиями защиты Джахи. «Часть меня считает, что так можно поставить крест на донорстве органов», — сказал он. Когда ему звонят находящиеся в подобных ситуациях семьи, он рассказывает историю Найлы и советует не следовать ее примеру.
Труог, директор Центра биоэтики в Гарварде, сказал, что однажды, выступая с академическим докладом о смерти мозга, он описал данный феномен как серьезную травму органа, а не его смерть. Врач-трансплантолог из аудитории обратился к нему: «Вам должно быть стыдно. То, что вы делаете, аморально: сеять сомнения в сознании людей о практике, которая спасает бесчисленные жизни». Труог сказал мне: «Я долго думал об этом. Чтобы поддержать доверие общественности к научному сообществу, я думаю, в долгосрочной перспективе медицинская профессия всегда будет оказываться в выигрыше, если мы станем честно и правдиво говорить о том, что знаем».
Он продолжил: «Я не считаю изъятие органов у этих людей нравственно неправильным, хотя нет никаких научных оснований полагать, что они действительно мертвы. Мне видится в этом добродетельный поступок, и мы должны этому способствовать. Мы поступаем справедливо, хоть и по несправедливым причинам».
Хотя Джахи представляет собой иной способ определения жизни, ее семья не уверена, что станет и дальше держать ее на аппарате искусственной вентиляции легких, если она продолжить соответствовать клинической картине смерти мозга. Сандра сказала, что перед тем, как в Ратгерсе Джахи сделали МРТ-сканирование, она сказала себе: «Если ее мозг превратился в желе, нам придется принять это. Люди не должны так жить. Если человек умер, значит умер».
Семья Джахи считает, что та способна на более широкий спектр мыслей, чем может выразить, что Шевмон также принял во внимание. «Учитывая доказательства прерывистого реагирования, — написал он в заявлении суду, — мы должны быть как никогда готовы подвергать сомнению внутреннее состояние ее ума в периоды отсутствия реагирования, а не приравнивать его автоматически к бессознательному». Последние достижения в области нейровизуализации заставили некоторых врачей рассмотреть вероятность того, что значительной части пациентов в вегетативном состоянии — тех, кто не демонстрирует явного осознания окружающего мира и не совершает целенаправленных движений — поставили неверный диагноз; периодически они могут проявлять сознательность и способность к определенной степени общения.
Найла сказала, что почти каждый день спрашивает Джахи: «Как думаешь, я поступаю правильно? Ты хочешь жить? Ты страдаешь?» Она сказала, «я знаю, все меняется — люди меняются. Если Джахи сдалась и больше не хочет быть здесь, я смирюсь с ее волей». Она сказала, что Джахи отвечает на ее вопросы, либо сжимая руку, либо надавливая указательным пальцем на большой палец матери — сигнал, означающий «да», которому ее научила Нейла. «Видя это, — поделилась она, — я думаю: кто я вообще такая, чтобы не хотеть жить? Я очень часто хочу умереть. Но потом смотрю на ее и вижу, как она изо всех сил старается».
В декабре прошлого года я пришел к Найле в квартиру, и она сказала, что стала оптимистичнее. Она была более уверена в том, что суды позволят ей вернуть Джахи домой в Окленд, хотя судебное разбирательство еще не было назначено. Недавно она спросила Джахи, сколько, по ее мнению, все это будет продолжаться. Шесть месяцев? Год? Полтора года? Джахи сжала ее руку после третьего вопроса, что Найла восприняла это как ответ. «Я постоянно думаю о том, какую грандиозную вечеринку устрою по случаю возвращения дочери домой», — сказала мне Найла. — Я знаю, что в родном городе нас очень, очень любят».
«Привет, девочка, спишь или нет?» — спросила Найла Джахи, когда мы вошли в ее комнату. На Джахи была розовая пижама, лицо было чистым и гладким, но раздутым — побочный эффект от стероидов, которые она принимает для повышения артериального давления. Ее глаза были закрыты. «Ты что, спишь? Я хочу знать», — сказала Найла. Она подняла руку Джахи и взяла ее обеими ладонями. Другая рука Джахи лежала на животе куклы-пупса. Ее волосы были заплетены в тонкие косички. У ее ног стояла Стейси, медсестра, которая ухаживала за Джахи весь прошлый год. Все утро она читала ей про Шерлока Холмса.
Найла рассказывала о том, как сильно стала ценить свою собственную мать, которая звонила Джахи три раза в день, пела ей, читала молитвы, передавала семейные сплетни и рассказывала о любимой команде «Голден Стэйт Уорриорз». Стейси перебила ее, сказав: «Она двигает рукой по кукле».
Указательный и средний пальцы Джахи сдвинулись примерно на полдюйма от живота куклы к груди. «Прекрасно, — сказала Стейси. — Молодец, Джахи!»
«Можешь положить указательный палец на пупса?» — спросила Найла. Пальцы Джахи, ногти на которых Найла накрасила розовым лаком, не двигались. «Это твой малыш, а значит, мой внук», — сказала Найла, указывая на куклу и засмеялась. Большой палец Джахи дрогнул. «Не большой палец, а указательный, — попросила Найла. — Я знаю, ты можешь». Через несколько секунд шевельнулся средний палец Джахи. Она слегка приподняла его, а затем положила обратно. «Вот так, — сказала Найла. — Спасибо».
Философ из Гарварда Даниэль Виклер сказал мне, что семья Джахи может страдать от «семейного сумасшествия», редкого состояния, в котором некое заблуждение разделяют все члены семьи. Это имеет смысл в качестве когерентной реакции на смерть ребенка: кто не найдет утешения в фантазии о том, что в нем все еще живет некая энергия? Я даже забеспокоился, что и сам могу вкладывать в свои жесты лишний смысл. Однако, учитывая вес доказательств, это казалось маловероятным. Доктора и медсестры Джахи тоже в это верили. На записях сотового телефона Найлы, которые документируют последние четыре года жизни ее дочери, можно услышать голоса нескольких разных медсестер, поздравляющих Джахи с тем, что она нашла в себе силы подвигать ногой или пальцем.
Младшая сестра Джахи, Джордин, так же убеждена в том, что девочка жива. Поджарая девушка, одетая в выцветшие узкие джинсы и высокие кроссовки Day-Glo, вошла в комнату своей сестры. В Окленде они с Джахи жили в одной спальне, а теперь она ложилась рядом с ней, иногда наносила ей блеск для губ или натирала ноги лосьоном. В школе Джордин была неуправляема, и Сандра беспокоилась, что ее плохое поведение было обусловлено чувством одиночества в кругу семьи. Однажды, когда Джордин позавидовала любви матери к сестре, Найла сказала: «Как ты думаешь, твоя сестра сделала бы это для тебя?» Джордин кивнула. «Вот поэтому и мы все для нее делаем», — сказала ей Найла.
Джордин узнала, что если она захочет поговорить с кем-то в комнате своей сестры, ей нужно стоять с той же стороны кровати, что и мать. «Джахи не любит, когда говорят над ней, — сказала Найла. — От этого у нее сердцебиение учащается ». Джахи нервничает и расстраивается, когда окружающие ведут себя так, будто ее нет. «Она слушает все разговоры — у нее нет выбора. Бьюсь об заклад, она могла бы рассказать кое-какие секреты». Она погладила Джахи по волосам. «Вам знакомо это чувство, когда сидишь неподвижно и думаешь о чем-то, то можно представить, будто находишься совсем в другом месте? Я всегда говорю: 'Джахи, однажды ты расскажешь мне все, что знаешь, и обо всех местах, где побывала'».
Рейчел Авив стала штатным автором The New Yorker в 2013 году. Она писала, в частности, об уголовном судопроизводстве, психиатрии, образовании, воспитании в приемных семьях и беспризорности. Также вела курсы в медицинском центре Колумбийского университета, городском колледже Нью-Йорка и в медицинской школе Маунт-Синай.
